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Dauermigräne

  • elina
  • 8. Oktober 2012 um 11:19
  • Erledigt
  • elina
    8-Zeller
    Beiträge
    107
    • 8. Oktober 2012 um 11:19
    • #1

    Sehr geehrter Hr. Dr. K.,
    Ich bin verzweifelt.
    seit Absetzten, bzw. Ausschleichen von Progynova und Utrogest in SS13 habe ich tägliche Migräneanfalle. Triptane helfen, sind aber keine Lösung, da ich sie nicht täglich nehmen kann. Ich vermute sehr stark, dass der Auslöser in meinem Fall Hormone sind. Ich befinde mich jetzt in Ssw25 und es wird eher schlimmer als besser. Zur Zeit bekomme ich über 3 Tage Kortison. Haben Sie einen Ratschlag für mich? Könnte es an einem Progestesteronmangel und damit an einer Östrogendominanz liegen? In SSW 18 lag mein PRG Wert bei 21 ng.
    Mit freundlich. Grüßen und vielen herzlichen Dank vorweg.
    P.s. Akupunktur, osteopathie, ibuprofen und paracetamol helfen nicht, betablocker nehme ich sei 5 Tagen, fühle mich aber furchtbar damit, weil mein niedriger Blutdruck noch mehr sinkt. Bin aber noch bei ca. 65 zu 105. magnesoium hilft auch nicht.

  • heiker
    4-Zeller
    Beiträge
    51
    • 11. Oktober 2012 um 23:28
    • #2

    Re: Dauermigräne

    Wenn Du einen GnrH gespritzt hast, wird es wohl daran liegen, gesetzt den Fall man hat alles andere untersucht (haben die mal ein MRI gemacht? Geht aber in der Schwangerschaft glaub ich nicht). Weise doch mal Deinen Neurologen und die Gyns darauf hin. Das ist wirklich eine ganz typische Nebenwirkung. Allerdings ist der Grund nicht Deine Hormonsituation. Es gibt GnrH Rezeptoren im Zentralen Nervensystem, die nun durch das künstliche GnrH besetzt sind. Das ist jedenfalls so die Idee, die aus Studien kommt.
    gruss
    heiker

  • elina
    8-Zeller
    Beiträge
    107
    • 12. Oktober 2012 um 17:33
    • #3

    Re: Dauermigräne

    Decapeptyl zur downregulieung meinst du vermutlich. Eine Spritze bekam ich, aber die liegt bereits Monate zurück, ich bekam sie im April und die migräne begann im Juli. Ich habe schon euren Austausch darüber gelesen und bin dann noch nervöser geworden. Mir geht's selbst total scheisse, aber die Geschichte mit Lily ist furchtbar. Ehrlich gesagt, ich kapier das alles kaum, es werden doch zig Frauen damit gespritzt?
    Trotzdem danke f. Deine Mail.

  • elina
    8-Zeller
    Beiträge
    107
    • 12. Oktober 2012 um 17:35
    • #4

    Re: Dauermigräne

    Herr Dr. K., was sagen sie dazu?

  • heiker
    4-Zeller
    Beiträge
    51
    • 12. Oktober 2012 um 18:14
    • #5

    Re: Dauermigräne

    Hallo Elina,
    es ist richtig, dass Männer (Prostatakarzinom), Frauen (Endo, Fertilität) und sogar Kinder damit gespritzt werden.
    Das Perfide an GnRH ist dass die Probleme bei vielen erst einige Wochen nach dem Spritzen losgehen. Oftmals sind sie auch gar nicht soooo schlimm, dann lernen die Patienten eben damit zu leben. Bei anderen wirds extrem schlimm und denen werden dann ganz anderen Diagnosen aufgetischt. Dann bringen es vielleicht Doktoren mit dem Medikament in Verbindung, aber die sagen das den Patienten nicht, noch melden sie das an die Behörden. So geht das mittlerweile seit 20 Jahren (so lange gibts die Medikamentenfamilie schon). Wenn das alles so easy wäre, würden nicht tausende von Nebenwirkungen allein in den USA über Lupron bei der FDA bestehen. Dort haben sich einige Betroffen angefangen damit auseinanderzusetzen und das Ausmass an Nebenwirkungen und insbesondere die lange Dauer der Nebenwirkungen (manchmal auch irreversibiliät) public gemacht. Problematisch ist daran für uns nur, dass Lupron (=Lucryn) für uns Europäer nicht ganz so präsent ist, weil hier auch andere GnRHs verschrieben werden. In den USA hat Lupron den grössten Marktanteil und deshalb gibts dort auch die meisten Nebenwirkungsmeldungen. Bei uns in Europa ist Zoladex, Decapeptyl etc. auch noch dabei.
    Viele Beztroffene haben ganze Monate oder Jahre an Doktorenvisiten hinter sich und merken erst irgendwann später, dass es nach GnRH anfing. Bei mir war es so, dass die Symptome schon einige Tage nach der ersten Spritze begonnen hatten und es daher leicht hatte, den Zusammenhang herzustellen.

    Was mit den Patienten da momentan gemacht wird, sind effektiv Menschenversuche. Dies sage ich deshalb, weil keiner ganz genau weiss, wie und wo das ganze wirkt, d.h. welche GnRH Rezeptoren in welchem Gewebe verschwindet. Man weiss, dass es bei Säugetieren so ist. Solche Rezeptoren gibt es z.B. auch im Hirn, daher dann die Migräne. Aber nochmal: es gibt keine öffentlich verfügbaren Studien dazu wie das beim Menschen wirkt. Ich kann jedem nur raten, selbst mal zu recherchieren, z.B. hier: http://www.lupronvictimshub.com/ oder frage mal bei den Behörden die Nebenwirkungsmeldungen an, da gibts doch einige. Dies sind allerdings erfahrungsgemäss nur 1-10% aller Fälle. Dein Fall ist ja beispielsweise auch nirgends gemeldet, nehme ich mal an, oder?
    Gruss
    heiker

  • dtift
    Morula
    Beiträge
    347
    • 12. Oktober 2012 um 21:18
    • #6

    Re: Dauermigräne

    heiker,
    hast Du Dich in diesem Forum angemeldet, um nur auf Medikamenten rumzureiten?
    Ich bin weder Mediziner noch kenne ich mich damit aus, aber mir persönlich geht das zu weit.
    Jeder sollte sich im klaren sein, dass Medikamente Nebenwirkungen haben können. Und es sind leider auch schon welche an "harmlosen" verstorben. Im übrigen auch an Impfungen.
    Eine Aufklärung ist gut und wichtig, aber hier schiebst Du alles auf diese Medikamente. Ich habe auch alles schlucken und zur IVF spritzen müssen, habe diese Gott sei Dank gut vertragen.

    Bin nur hin und wieder hier.

    Habe eine Tochter Ende 2008 dank Eizellspende bekommen.

  • elina
    8-Zeller
    Beiträge
    107
    • 12. Oktober 2012 um 22:05
    • #7

    Re: Dauermigräne

    Heiker, welche Nebenwirkungen sind denn bei dir aufgetreten? Das Problem bei Migräne ist, dass es eine bisher nicht heilbare Krankheit ist. Da kann alles und nichts als trigger zutreffen. Ich bin verzweifelt, weil es immer schlimmer und atypischer wird, ich gar keine Freude mehr empfinden kann und inzwischen schon Panik bekomme, dass es auch nach der Geburt, immer hin noch 15 Wochen bis dahin, nicht aufhört. So, wie es mir jetzt geht ist es so extrem, dass ich weder das Kind versorgen könnte, noch so leben wollen würde. Vermutlich geht die Migräne mit der SS vorbei, mit der sie ja so extrem auch gekommen ist. Ich kenne aber keinen, der das auch so hatte, vor allem nicht erst ab so später SSW.
    Ich habe einen Arzt, der Eizellspenden durchführt angesprochen, er kannte die Disk. offenbar und sagte nach spätestens 5,5 Wochen seien die Wirkstoffe aus dem Körper. Mit den Rezeptoren ist das so eine Sache, die ich nicht ganz verstehe, schließlich bin ich kein Mediziner. diese Spritzen werden ja so weit ich weiß, auch im Rahmen der hier zulässigen IWF Behandlungen eingesetzt, dort vor allem, oder? Müsste Man denn dann nicht bereits etwas festgestellt haben?

  • heiker
    4-Zeller
    Beiträge
    51
    • 13. Oktober 2012 um 11:15
    • #8

    Re: Dauermigräne

    Hallo Elina, hast Du meine Antwort per PN bekommen?

    Gruss
    heiker

  • Leerhuhn
    Morula
    Reaktionen
    6
    Beiträge
    549
    • 13. Oktober 2012 um 14:20
    • #9

    Re: Dauermigräne

    Ich kann dtift nur zustimmen. Mir geht das langsam auch zu weit, Heiker! Kann schon sein, dass in Deinem Fall die Downregulation die Ursache fuer Deine Nebenwirkungen war aber Du kannst hier keine solchen Diagnosen und Prognosen stellen fuer die Beschwerden anderer Frauen stellen und damit zich Frauen die sich mitten in einer wichtigen Behandlung befinden so verunsichern.
    Mit Sicherheit sollte man alle Medikamente mit Vorsicht "geniessen" und wir alle wissen, dass wir hier ein bisschen russisches Roulet spielen aber Deine Postings gehen in letzter Zeit definitv zu weit.

    2005-07: 2 Fehlgeburten nach Spontan-SSW
    2010-11: 4 IVF-Versuche in Deutschland ohne Erfolg
    2011-2014: 7 EZS-Versuche in Spanien ohne Erfolg

  • heiker
    4-Zeller
    Beiträge
    51
    • 13. Oktober 2012 um 22:22
    • #10

    Re: Dauermigräne

    Hallo Leerhuhn, was genau geht an meinen Beiträgen zu weit? Dass ich auf die langfristig bestehenden Nebenwirkungen von GnRH Agonisten hinweise? Dass niemand den genauen Wirkmechanismus des Medikamentes kennt? Dass es aber tausende von Nebenwirkungsberichten gibt mit den unterschiedlichsten Symptomen, die nach den Spritzen angefangen haben?

    Hast Du einen sachlichen Einwand?

    Mich schreiben hier Frauen an mit diversen Symptomen, die unter oder nach GnRH begonnen haben und dauerhaft bestehen. Viele schreiben mir, dass sie sich ungenügend von den Ärzten aufgeklärt fühlen. Und gern Antworten auf ihre Fragen hätten, weil sie nach der Ursache ihrer Symptome forschen und mich fragen, wo man die Informationen zu den Medikamenten findet.

    Wenn Du keine Informationen zu dem Thema möchtest, dann musst Du die Beiträge auch nicht lesen.

    An Deine öffentliche ausgetragenen Probleme mit Dr. Aizpurua möchte ich hier nur am Rande hinweisen.

    Mir geht es nicht um ein Problem mit einem Arzt oder einem Zentrum. Mir geht’s drum, dass die Frauen hier auf die Risiken, die bestimmte Medikamente haben, hingewiesen werden. Und dann selbst entscheiden können, ob sie nicht ein Medikament mit weniger - vor allen Dingen langfristigen Nebenwirkungen – nehmen wollen. Ich weiss wirklich nicht, was Dich daran stört.

    Gruss
    Heiker

  • Leerhuhn
    Morula
    Reaktionen
    6
    Beiträge
    549
    • 14. Oktober 2012 um 00:20
    • #11

    Re: Dauermigräne

    heiker, es ist gut, dass Du die Sache thematisierst und uns über die Ergebnisse Deiner außerordentlich umfangreichen Recherchen informierst. Es ist aber nicht gut wenn Du Frauen einbläust, dass ihre Beschwerden ziemlich sicher mit der Downregulation zusammenhängen. Nicht einmal ein seriöser Arzt würde sich so etwas erlauben und Du hast, so weit ich verstehe, keine solche Qualifikation.

    Du verunsicherst damit sehr viele Frauen die sich gerade in einer auch so schon ziemlich schwierigen Lebensphase befinden. Mit anderen Worten: Du trägst Deinen Privatkrieg an falscher Stelle aus.

    Verklage die Firma meinetwegen, gründe hier ein extra-thread zu diesem Thema und dann können sich alle Frauen die sich für Deine Meinung interessieren ungestört austauschen aber momentan ist es fast unvermeidlich in Eizellspende.de deine vielen Beiträge auf den unterschiedlichen Threads zu ignorieren. Das finde ich einfach nicht in ordnung und ich bin offensichtlich nicht die einzige Person die das so empfindet. Vielleicht zeigst Du einfach etwas Rücksicht gegenüber den Gefühlen anderer Menschen und schaltest mit der Sache einen Gang runter.

    Deine völlig unsachliche Anspielung auf meine Beiträge über Dr.Aizpurua, vor mehr als einem Jahr, verstehe ich als ein billiges Einschüchterungsmanöver Deinerseits und darüber kann ich nur herzlich lachen. :lach:

    Schönen Sonntag,
    Leerhuhn

    2005-07: 2 Fehlgeburten nach Spontan-SSW
    2010-11: 4 IVF-Versuche in Deutschland ohne Erfolg
    2011-2014: 7 EZS-Versuche in Spanien ohne Erfolg

  • Vanillecreme
    4-Zeller
    Beiträge
    53
    • 14. Oktober 2012 um 01:22
    • #12

    Re: Dauermigräne

    Leerhuhn:

    :top: :top: :ja:

    Praktisch alle IVF / ICSI werden mit Downregulation gemacht! EZS Versuche machen nur einen kleinen Anteil aus.

    Arme hunderttausende Frauen....

    :roll:

  • Cathrin66
    Blastozyste
    Beiträge
    2.001
    • 15. Oktober 2012 um 14:08
    • #13

    Re: Dauermigräne

    heiker....du bist unverschämt und anmaßend.


    Leehuhn - das unterschreibe ich sofort.


    Liebe elina,


    Mägräne in der Schwangerschaft ist leider kein Einzelfall. Meine Freundin hatte Migräne in allen 3 Schwangerschaft - in allen 3 Spontanschwangerschaften. Ist vielleicht wichtig, dass noch dazu zu schreiben.
    Leider kann ich dir dazu wenig Rat geben - bin ja kein Arzt. Meiner Freundin hat Akkupunktur geholfen es erträglich zu machen. Außerdem bekam sie Massagen für die HWS und auf Kirschkernkissen hat sie auch geschworen. Richtig los wurde sie die Migräne erst nach der Geburt. Sie hatte dennoch eine große Diagnostik Präeklmapsie, Sinusvenenthrombose. Nichts davon konnte festgestellt werden.

    Ich wünsche dir alles gute und dass du die ss bald besser genießen kannst.

    [Blockierte Grafik: http://www.cosgan.de/images/smilie/tiere/g035.gif]Liebe Grüße von der Löwenmama mit ihrem Löwenrudel [Blockierte Grafik: http://www.cosgan.de/images/smilie/tiere/g035.gif] [Blockierte Grafik: http://www.cosgan.de/images/smilie/tiere/g035.gif]

  • elina
    8-Zeller
    Beiträge
    107
    • 15. Oktober 2012 um 14:59
    • #14

    Re: Dauermigräne

    Danke kleine Löwin für deine lieben Worte, so wie du immer im Forum auftauchst um Trost zu spenden. Bei dauermigräne wird man irgendwann verrückt und die schlimmste Vorstellung wäre, dass es nach der ss nicht aufhört. Wir manipulieren hier alle mehr oder weniger mit Hormonen und das kann schon leicht verunsichern.
    Lg, elina

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