Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

1. offizieller Beitrag

    Liebe Forumsärzte,

    wie Ihr vielleicht schon mitbekommen habt, gibt es momentan eine große Verunsicherung unter den Userinnen dieses Forums was die Downregulation und ihre Nebenwirkungen betrifft. Grund dafür ist eine sehr schlimme Krebserkrankung einer Userin (Wie viele andere Userinnen, muss auch ich ständig an sie denken und ich bete für sie!)
    und die zahlreichen, sehr kritischen Beiträge zu den fatalen Nebenwirkungen der Downregulation durch eine momentan sehr aktive Userin.

    Vielleicht spreche ich hier auch für andere Frauen und wenn nicht dann eben nur für mich:
    Bitte klärt uns auf! Basieren die Recherchen die "heiker" hier in zahlreichen Threads über die Downregulation schreibt auf seriösen, wissenschaftlichen Forschungsergenissen? Wenn das stimmt können wir theoretisch alle einpacken und sofort mit unseren Eizellspende-Versuchen aufhören und anfangen mit unserer Kinderlosigkeit klarzukommen.

    Ich spreche hier nicht von harmlosen Stimmungsschwankungen, leichter Übelkeit oder ähnlichem sondern von tödlichem Krebs, extremer Migräne, Nervenschmerzen wegen denen man im Krankenhaus eingeliefert wird und anderen Beschwerden die zum Tod führen können.

    Vielleicht stimmt ja was "heiker" schreibt aber ich möchte dazu jetzt eine Meinung von einer qualifizierten Person, also einem Arzt hören bevor ich mir weitere Gedanken machen werde. Ich bin von den Beiträgen sehr verunsichert worden und mache mir Sorgen wie es weitergehen soll.

    Vielen Dank und liebe Grüße,
    Leerhuhn

    2005-07: 2 Fehlgeburten nach Spontan-SSW
    2010-11: 4 IVF-Versuche in Deutschland ohne Erfolg
    2011-2014: 7 EZS-Versuche in Spanien ohne Erfolg

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    Hallo Leerhuhn

    Das sind sehr schwerwiegende Beschuldigungen und ich waere sehr daran interessiert genaueres ueber diesen Fall zu wissen.
    Ich behandele seit ueber 30 Jahren Frauen die einen Kinderwunsch haben und habe nie eine schwerwiegende nebenwirkung von Downregulation gesehen und noch nie, trotz alljaehrlicher Weiterbildung auf Internationalen Kongressen, von irgendwelchen schwerwiegenden or anhaltenden Problemen nach Downregulierung gehoert.

    Ich waere also sehr dankbar wenn ich Einzelheiten ueber dies erfahren koennte, denn bis jetzt scheint es eben nur ein Geruecht zu sein.

    Gruss

    Dr.K.

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    Hallo Leerhuhn
    Ich war und bin geschockt über den Krebsfall und es tut mir sehr leid für Lilly, Ihre Tochter und Ihre ganze Familie. Wenn Du den Teil über Deca verfolgst, wirst Du sehen dass es einige mit schweren Nebenwirkungen gibt. Viele haben sich ausserdem bei mir per pn gemeldet. Es sind viele Frauen betroffen und daher ist das ganze aber vor allen Dingen für Frauen von Interesse, die die GnRHs noch nicht genommen haben. Für Dich persönlich ist es vielleicht nicht so interessant wenn ich Deine Behandlungsgeschichte lese (schon oftmals benutzt).

    Den Gefühlen wird man m.E. am besten gerecht, wenn man präventiv (also vor der Medikamentengabe) Bescheid weiss und dann vermeidbare Nebenwirkungen durch Wahl anderer Präparate vermeidet, die weniger Nebenwirkungen haben. "Einzupacken" braucht hier keine von uns, da eine Downregulation mit GnRH überhaupt nicht notwendig ist.

    Was Du hier bewirkst, ist dass sich diese Frauen mit Fragen oder Problemen evtl. gar nicht mehr öffentlich trauen hier zu melden.

    Meine Zeilen zu ignorieren ist einfach - lese sie einfach nicht. Warum sie Dich verunsichern könnten, kann ich mir auch nicht erklären, Du bist doch in guten Händen?
    Es geht mir echt nicht um einen Privatkrieg wie Du mit Dr. Aizpurua hier öffentlich ausgetragen hast, sondern um Informationen an euch. Das mit den vielen Nachrichten über Dr. A. und warum er heute wieder nicht angerufen hat, war ja wohl wirklich NUR zwischen Dir und dem Arzt, oder?

    Und der wichtigste Punkt: Ich stelle hier keine Diagnosen! Nur wenn eben Symptome auftreten unter oder nach der Behandlung mit einem Medikament, (also enger zeitlicher Zusammenhang), welche vorher nicht bestanden, dann zieht jeder Arzt (muss es sogar) in Betracht, dass dies vom Medikament kommen könnte. (manche sagen es Dir aber nicht). Insbesondere wenn es welche sind, wovon bereits viele den Aufsichtsbehörden vorliegen. Zur Meldung von Verdachtsfällen ist jeder Arzt verpflichtet. Dem muss dann näher nachgegangen werden (Differentialdiagnose).
    100%-ige Beweise für den Ursachenzusammenhang kann es gar nicht geben (gibt es in der Medizin übrigens nie), weil NIEMAND weiss, wie GnRH genau funktionieren. Dafür müsste dann der Hersteller Studien machen, die den Wirkmechanismus aufdecken und die sind teuer. Frage doch mal genau den Arzt nach der Wirkweise. Er wird Dir erklären, dass es (wahrscheinlich) Menopauseneffekte sind. Das ist aber dann nicht wahr, wenn diese anhalten obwohl Deine Mens wieder kommt. Dann hast du nämlich keine Menopause mehr. Also woher kommen die anhaltenden Nebenwirkungen, die einige haben? Aus den Empfehlungen zur Behandlung von Endometriose sind GnRHs wegen der Nebenwirkungen übrigens draussen.

    Wir haben hier freie Meinungsäusserung und Leute, die verunsichert sind, sollten sich dann wirklich selbst informieren oder den Arzt fragen. Bevor Du solche Sachen schreibst, solltest Du Dich besser über GnRHs informiert haben. Ausserdem haben wir doch schon einen eigenen Thread für das Thema, oder nicht (Decapeptyl, naja, sollte man GnRH nennen, aber sonst?)?


    Gruss
    heiker

    Gruss
    heiker

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?


    Hallo Dr. K,

    Wahrscheinlich richtet sich Ihre Nachricht nicht an Leerhuhn, sondern mich.

    Da Sie sich so sicher sind, bitte ich zu schreiben, wie Sie in Ihrer Praxis feststellen, dass es keine langfristigen Nebenwirkungen gibt. Gibt es z.B. ein Anamneseformular, welches Beschwerden systematisch nach ½ Jahr, 1 Jahr oder 2 Jahren erfasst? Welche Follow ups werden von Ihnen gemacht?

    Es gibt nicht „einen“ Fall sondern Tausende (siehe Warnungen EMA, FDA), im übrigen auch nicht nur bei Fertilitätsbehandlungen sondern auch Endometriose und Prostatakarzinom. Welcher von diesen Kongressen, die Sie erwähnten besucht zu haben, nicht von der Pharmaindustrie gesponsert war, würde mich interessieren.

    Interessant wären auch fachliche Informationen über den Wirkmechanismus von Ihnen. Ich habe eine ganze Reihe von Fragen. Kennen Sie sich mit der Wirkweise von GnRH auf Gewebe (Rezeptoren) ausserhalb der Hyptothalamus-Hypophysenachse aus? Fragen habe ich auch zu den Unterschiede der einzelnen GnRHs - gibt es hier überhaupt welche in bezug auf das Nebenwirkungsprofil?

    Meine Infos beziehen sich auf Nebenwirkungsberichten von Canada, Australien, Arzneimitteltelegramm Deutschland sowie auf der Literatur und natürlich meinen eigenen Erfahrungen.

    Es würde mich freuen, wenn Sie bei Ihrem nächsten Kongress selbst mal rumfragen.

    Gruss
    heiker

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    hallo Heiker

    Ich waere Ihnen sehr dankbar wenn Sie sich etwas konkreter ausdruecken wuerden. Welcher Krebs soll sich nach Downregulierung entwickelt haben, welches sind die gravierenden Nebenwirkungen von denen gesprochen wird ? Aus welchem Grund ist da ein Zusammenhang mit Krebs und der Downregulierung ?

    Gruss

    Dr.K.

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    Hallo Dr. K,

    ich möchte Sie bitten, mir meine Fragen zu beantworten bevor Sie mir welche stellen. Nach dem Wirkmechanismus des Medikamentes hatte ich Sie gefragt, aber anstelle von Antworten, kommen nur Fragen.

    Zu den schweren Nebenwirkungen möchte ich nochmal auf die genannten Quellen hinweisen. Bitte lesen Sie diese zunächst. da bekommen Sie Antwort auf Ihre Frage welcher Krebs sich in engem zeitlichen Zusammenhang entwickelt hat. Ich kann hier nicht die ganzen Nebenwirkungsberichte ins Netz stellen. Das geht technisch nicht.

    Gruss
    heiker

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    Mich interessiert dieser Austausch hier auch sehr - und ich würde es begrüßen, wenn er weiter komplett öffentlich geführt wird (und nicht z.B. per PN). Dies nur am Rande und vorsorglich gewünscht ;)

    Vielen Dank!

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    Hallo Heiker

    Sie koennen nicht einfach Geruechte in den Umlauf bringen ohne konkret zu werden. Die Wirkungsmechanismen von GnRH sind sehr einfach auf dem Internet nachzulesen und sind ueberall verfuegbar.
    Sie haben keinerlei Quellenangaben gemacht.

    Gruss

    Dr.K.

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    Herr Dr. K,

    Sie antworten auf meine Fragen nicht, z.B. was ist der Wirkmechanismus von GnRH. Wenn er überall verfügbar ist, warum können Sie ihn dann für uns alle nicht ganz allgemeinverständlich beschreiben?
    Quellenangaben habe ich an anderer Stelle bereits gemacht. Ich weiss wirklich nicht, warum Sie meine Beiträge nicht mal anschauen können, incl. der Quellenangaben. Wenn sie nach deren Studium der Ansicht sind, dass die Nebenwirkungsberichte auf den offiziellen Seiten der Pharmaaufsicht Australien und Canada sowie im Arzneimitteltelegramm Gerüchte sein sollen, bitte ich Sie, mir mal die Gründe hierfür zu erklären. Bevor Sie meine Quellen nicht gelesen haben, bringen weitere Diskussionen hier gar nichts.

    Bezüglich der FDA und EMA Warnung haben Sie sogar als Arzt noch besser Möglichkeiten, welche Informationen von dort veröffentlicht werden.
    EMA
    Pharmacovigilance Working Party (PhVWP)
    December 2011 plenary meeting
    http://www.emea.europa.eu/docs/en_GB/doc…WC500120115.pdf
    Gonatropin-releasing hormone (GnRH) agonists – Risk of depression
    Some evidence suggests that gonatropin-releasing hormone (GnRH) agonists are associated with an increased risk of depression, which may be severe, and their product information should be updated consistently across the EU.
    Following reports of severe depression including suicide from a Japanese survey and a further epidemiological study in the UK, the PhVWP conducted a review of gonatropin-releasing hormone (GnRH) agonists and the risk of depression. The PhVWP concluded that the risk of depression and mood changes should be mentioned and warnings should be included, in a consistent manner and for
    all indications, in the product information of all medicinal products in the EU containing a GnRH agonist2 (see Annex 1 for the Summary Assessment Report).
    The PhVWP informed the CMDh accordingly. For the final wording to be included in the summaries of product characteristics (SmPCs) and package leaflets (PLs), as well as practical information on implementation, interested readers are advised to consult the HMA website (http://www.hma.eu/cmdh.html) for upcoming information.


    @alle: Ich kann nur nochmal dringend empfehlen, die Quellen zu GnRH Nebenwirkungen im Internet und die Infos zur pharmakologischen Wirkweise aufmerksam SELBST zu studieren. Zunächst braucht man die Wirkstoffe (Beipackzettel), dann die Markennamen und los gehts. Leider ist das alles vor allen Dingen auf englisch, aber das kann ich nicht ändern.

    Gruss
    heiker

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    Hallo Heiker

    Wenn Sie mir sagen worum es geht kann ich Ihre Fragen beantworten. Ein Geruecht zu starten dass Downregulierung eventuell Krebs verursachen kann ist total unverantwortlich.
    Wenn Sie auf Google gehen und Downregulation IVF eingeben kommen da hunderte von Beitraegen.

    Ein Beitrag das Downregulation schwerwiegende Folgen haben koennte, ist mir nicht bekannt aber ich lasse mich gerne belehren

    Gruss

    Dr.k.

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    Hallo Herr Dr. K.

    ich habe diverse Quellen in meinen Beiträgen genannt. Wenn Sie diese nicht studieren, können wir uns nicht darüber unterhalten.

    Interessant ist für mich, dass Sie sich nicht zum Wirkmechanismus äussern.

    Gruss
    heiker

    • Offizieller Beitrag

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    Hallo,

    es würde Sinn machen, erst Dr. K die Informationen zur Verfügung zu stellen, dier er benötigt, damit er sich ein genaueres Bild über den Fall machen kann. Es ist immer leicht Behauptungen aufzustellen, allerding sollte man diese dann auch mit Daten und Fakten untermauern.

    Das Thema ist wichtig, allerdings sollte die Diskussion dann auch sachlich sein und die Teilnehmer mit dem notwendigen Respekt behandelt werden.

    Dann gib bitte die von Dir zitierten Informationen an Dr. K weiter, damit er sich diese genauer anschauen und dann dazu Stellung nehmen kann. Wir sind uns sicher, Du wirst eine zufriedenstellende Information erhalten.

    Claudia & Chris

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    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    Hallo Claudi & Chris,

    die Quellenangaben sind in meinen diversen Eintragungen hier im Forum enthalten. Könntet ihr die lesen? Wenn dann noch was fehlt, gebe ich gern weitere Quellen an.

    Mir ist gerade noch aufgefallen, eine Quelle habe ich noch nicht genannt: Myler's Side Effects of Drugs, Ausgabe 2006. Dort sind viele weitere Quellen genannt. Und dann natürlich noch der Beipackzettel.

    Mehr kann ich nun wirklich nicht tun. Lesen muss das jeder selbst, wenn er mag.

    Gruss
    heiker

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    hallo Heiker

    Ich kann Ihre diversen Eintragungen im Forum nicht einsehen, es waere deshalb nur recht wenn Sie die Ueberschrift "Fatale nebenwirkungen durch Downregulation" weiter erklaeren koennten denn das ist eine schwerwiegende Beschuldigung und wenn Sie das nicht tuen wollen dann sind Ihre Anschuldigungen und die obige Ueberschrift fuer dieses Thema wertlos.


    Dr.K.

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    Hallo Dr. K, ich habe nicht die Überschrift hier reingestellt, sondern nur auf einen Eintrag von leerhuhn geantwortet.

    Schauen Sie hier zu Nebenwirkungen der GnRH: Myler's Side Effects of Drugs, 2006.

    Gruss
    heiker

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    Mir hat jetzt immer noch niemand gesagt warum Downregulierung und Krebs im Zusammenhang stehen und was das Problem ist !!

    Dr.K.

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    Lieber Dr. K, bitte informieren Sie sich bei den Aufsichtsichtsbehörden, Bfarm, FDA etc. Dort erhalten Sie Hinweise zu Studien.

    Wenn Sie die Quellenangaben nicht lesen wollen, kommen wir nicht weiter.

    Gruss
    heiker

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    Hallo,

    ich finde dieser Thread ist ein typisches Beispiel dafür, wie sich Aggressionen und Missverständnisse vervielfältigen und potentieren: Der von Leerhuhn vorgegebene Ton zieht sich durch alle Antworten.
    Es wäre schön, wenn jetzt alle auf eine Sachebene kommen könnten. Das Thema selbst finde ich sehr spannend.

    Liebe Heiker,
    da Dr. K. nicht in den anderen Theards liest und daher auch nicht weiß welche Quellen gemeint sind und was bisher geschrieben worden ist, wäre es nett, wenn Du die Quellen nochmal nennen könntest.
    Ich fand Deine Darstellungen bzgl. der Thematik bisher absolut sachlich, weder dramtisierend noch aufbauschend.
    Erst durch Leerhuhn entstand hier eine Hysterie, die in meinen Augen nicht notwendig ist. Eine einfache, sachliche Anfrage an Dr. K. bzgl. dieser Thematik hätte gereicht.

    Gruß
    Elisa

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    Hallo,

    also bisher habe ich folgende Quellen genannt:

    1. Pharmakologische Wirkung, basiert auf Wissensstand 2006 (es gibt neue Studien, habe ich z.T. auch)

    - Myler's adverse drug reaction, 2006 mit sehr vielen Case Reports. Bin selbst dafür in die Bibliothek gegangen. ist ein Kompendium
    - Fachliteratur Pharmakologie, ich habe hier diverses, habe aber nicht die Zeit, dass alles hier rauszusuchen


    2. Nebenwirkungsberichte Canada, Australien, Arzneimitteltelegramm (hier kann man eine Lizenz erwerben)
    http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/medeff…n/index-eng.php
    http://www.tga.gov.au/safety/daen.htm
    http://www.arznei-telegramm.de/

    3. Erfahrungsberichte (ask a patient)
    - Link hatte ich schon mal reingestellt, müsste ich in einem alten Beitrag von mir schauen


    4. Rote Liste (Buch mit allen Medikamenten, hat jeder Arzt in seiner Praxis)

    5. Ehemaliger FDA officer Dr. Gueriguian, sein (verkürztes) Gutachten über Lupron (ein GnRH Agonist) findet man wenn man "Lupron" und "Gueriguian" eingibt. Hatte ich schon mal hier reingestellt.


    Bitte selbst lesen und dann Ärzte befragen, insbesondere nach dem Wirkmechanismus ausserhalb der hypothalamus hypophysenachse, das kann euch keiner abnehmen! Ich weiss es kostet Zeit, aber es lohnt sich meines Erachtens. Ich hätte es mal vor GnRH Spritzen machen sollen.

    Gruss
    heiker

    Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

    hallo Heiker und alle

    Ich glaube im Moment kann man den Alarm erst einmal abblasen.

    Ich habe mir FDA website, unten angegebene australische website und Arznei Telegramme angeschaut und nichts aussergewoehnliches gefunden und vor allen Dingen keinerlei Hinweis auf Krebs.

    Falls nicht konkretes kommt werde ich mich aus dieser Diskussion erst einmal raushalten

    Dr.K.

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