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Offenlegen der EZSP

  • catalan
  • 21. August 2009 um 22:32
  • Erledigt
  • catalan
    Eizelle
    Beiträge
    2
    • 21. August 2009 um 22:32
    • #1

    Hallo,

    wir waren im letzten Sommer bei Dr.Aizpurua und es hatte gleich auf Anhieb und sogar mit Zwillingen geklappt. Wir waren sehr zufrieden und fühlten und bei Dr. Aizpurua sehr gut aufgehoben. Wir fragen uns seit dem positiven Schwangerschaftsbefund, ob wir unseren beiden kleinen irgendwann mal sagen sollen, dass ihre Mutter nicht die genetische Mutter ist. Gibt es da Studien oder klinische Erfahrungen dazu, ob eine Offenlegung gegenüber den Kindern sinnvoll ist? Wir sind beides Akademiker, die im medizinischen Bereich tätig sind, haben aber keine einschlägige Literatur zum Thema gefunden.

  • Dr. Zaytseff
    Morula
    Beiträge
    543
    • 22. August 2009 um 08:15
    • #2

    Re: Offenlegen der EZSP

    Lirbe Catalan!
    Ich habe mich fuer die Frage sehr interessiert vor einigen Jahren und einen Ueberblick der wissenschaftlichen Literatur daurueber damals geschrieben.
    Seitdem sind die neue Studien erschien, und Sie koennen nach den Namen der Authoren auf http://www.pubmed.com suchen
    Freundliche Gruesse
    Dr. Zaytseff


    Zu sagen oder nicht zu sagen?

    (Literaturueberblick
    vorbereitet bei Dr. Olga Zaytseff)

    Was sagen Empfänger einer Einzellspende ihrem Bekanntenkreis?

    Laut einer in Belgien durchgeführten Studie (Baetens et al.) haben 31,6% der Empfänger niemandem mit Ausnahme der Spenderin von der Behandlung mit gespendeten Eizellen erzählt (jedes Paar musste ohne Hilfestellung von außen eine Spenderin finden).
    16 Prozent der Empfänger wollten die Behandlung nach Möglichkeit geheim halten, sprachen aber mit ein oder zwei Verwandten, bzw. engen Freunden darüber. 15,3% der Patientinnen sagten es ihrer Familie oder engen Freunden und 32,6% hatten keine Probleme damit, über ihre Fruchtbarkeitsstörung zu sprechen (Baetens et al., 2000).
    In anderen Studien wurde nachgewiesen, dass die Hälfte der Patientinnen mit mindestens einer Person aus ihrem Bekanntenkreis über die durchgeführte Behandlung gesprochen hatten (Pettee und Weckstein, 1993; Weil et al., 1994).
    Aus folgenden Gründen wurde eine Behandlung mit gespendeten Eizellen von den Patientinnen nicht erwähnt: Befürchtungen, dass es in ihrer Umgebung zu Missverständnissen kommen würde; Überzeugung, dass Unfruchtbarkeit ausschließlich ein persönliches Problem ist; Vermeidung der Frage nach der genetischen Mutter; Wohlergehen des Kindes (Vermeiden von Situationen, in denen das Kind von anderen als „eigenartiges“ Kind behandelt wird); religiöse oder kulturelle Motive (Bekanntwerden der Spende hätte das Paar zu Außenseitern gemacht).
    Patientinnen, die über die Behandlung mit gespendeten Eizellen gesprochen haben, begründeten ihre Offenheit wie folgt: kein Grund sich zu schämen; Wunsch nach Unterstützung durch die Familie und den Freundeskreis; die Familie, bzw. Freunde wussten bereits von der Fruchtbarkeitsstörung oder erblichen Krankheit.


    Was sollte das Kind erfahren?

    Der Ethikausschuss der Amerikanischen Gesellschaft für Reproduktionsmedizin (ASRM) befürwortet und setzt sich auf jede nur mögliche Weise in der Öffentlichkeit dafür ein, dass Eltern offen mit ihren Kindern über die Tatsache sprechen, dass sie durch gespendete Keimzellen (Ei- oder Samenzellen) gezeugt wurden. Nach Auffassung des Ausschusses werden die Interessen des Kindes am besten gewahrt, wenn dem Kind gesagt wird, dass es mithilfe einer gespendeten Keimzelle gezeugt wurde. Nach Möglichkeit sollten dem Kind auch nicht-personenbezogene Eigenschaften der Spenderin oder des Spenders mitgeteilt werden. Sofern Einigkeit bei allen betroffenen Parteien besteht, wird darüber hinaus empfohlen, dem Kind Informationen über die Person der Spenderin oder des Spenders zu geben. Der Ethikausschuss ist sich allerdings durchaus bewusst, dass es sich hierbei um eine äußerst persönliche Entscheidung handelt, die nur von den Eltern ganz allein getroffen werden kann (Ethikausschuss der Amerikanischen Gesellschaft für Reproduktionsmedizin, 2004).
    Die Arbeitsgruppe Ethik und Recht der Europäischen Gesellschaft für menschliche Reproduktionsmedizin und Embryologie (ESHRE) schlägt ein „zweigleisiges“ Verfahren vor (ESHRE Arbeitsgruppe Ethik und Recht, 2002). Nach diesem Vorschlag bestehen für die Spenderin, bzw. den Spender zwei unterschiedliche Möglichkeiten an dem Programm teilzunehmen, entweder als identifizierbare oder als vollständig anonyme Person. Ebenso sind die Empfänger berechtigt, sich auszusuchen, ob die Spenderin oder der Spender zu identifizieren sein soll oder absolut anonym bleibt. Bei der Wahl einer Spenderin oder eines Spenders sollten also die Wünsche sowohl der Spender als auch die der Empfängern Berücksichtigung finden.
    Es ist keineswegs die Ausnahme, dass Eltern ihr Kind nicht darüber informieren, dass es mittels gespendeter Keimzelle gezeugt wurde. Die Ergebnisse einer Studie zeigen, dass weniger als 15% der Eltern ihren Nachwuchs darüber aufklärten, dass eine Keimzellspende genutzt wurde, während 40% der Eltern diese Information nicht einmal den engsten Verwandten anvertrauten. Darüber hinaus gaben 87% der an dieser Studie beteiligten Paare an, dass sie auch dann keinem etwas gesagt hätten, wenn sie die Behandlung hätten wiederholen müssen (Klock und Maier, 1991).
    Eine Überblicksstudie über die von 1980-1995 durchgeführten Forschungsarbeiten (Brewaeys, 1996) ergab, dass zwischen 1 und 20 Prozent der Eltern vorhatten, ihre Kinder über die Teilnahme an einem Keimzellenspendeprogramm aufzuklären.
    Als erstes Land erließ Schweden im Jahr 1984 ein Gesetz über das Recht der Kinder persönliche Informationen der Eizellspenderin einzuholen (Daniels und Lalos, 1995). Eine vor Kurzem veröffentlichte Studie über die Situation in Schweden weist nach, dass 89% der Eltern ihre Kinder nicht informiert haben (Gottlieb et al., 2000). Laut einer Umfrage in Belgien (Baetens et al, 2000) hatten 43,1% der Paare nicht die Absicht, ihre Kinder über deren Herkunft aufzuklären, während 43,8% dies tun wollten. 13,2% der Eltern waren sich in dieser Frage noch unsicher.

    Gesichtspunkte, die für Aufklärung über die erfolgte Spende sprechen.
    Einige Biotechniker bestehen darauf, dass die Eltern eines durch Keimzellspende gezeugten Kindes verpflichtet werden, ihr Kind darüber aufzuklären, sobald es ein bestimmtes Alter erreicht hat (McGee et al., 2001). Diese Fachleute schlagen vor, im Rahmen der Reproduktionsmedizin eine einheitlich geregelte Aufklärungspflicht in nächster Zukunft einzuführen. Als Begründung führen sie vor allen Dingen das Wohlergehen und die Interessen des Kindes an. Jedoch reichen die vorhandenen Ergebnisse bisher nicht aus, um eindeutig feststellen zu können, wie die oben erwähnten Interessen tatsächlich gelagert sind (Fernandez, 1996; Blyth and Cameron, 1998).
    In seiner Broschüre mit dem Titel „Aufklärung der Kinder über ihre Zeugung mittels Keimzellspende“ legt der Ethikausschuss der Amerikanischen Gesellschaft für Reproduktionsmedizin (ASRM) viele Gründe dar, die eine solche Aufklärung angeraten erscheinen lassen. Eines der Hauptargumente, das ins Feld geführt wird, um die Auskunft über eine Keimzellspende zu befürworten, liegt in den Parallelitäten, die es zu einer Adoption gibt.
    Zur Untermauerung dieser Ansicht berufen sich die Autoren auf die Ergebnisse einer in Großbritannien durchgeführten Studie, die den Nachweis erbracht hat, dass es Kindern bei ihrer Suche nach Informationen über die Personen, die ihnen im Aussehen und Habitus ähneln, eher um die Befriedigung ihrer eigenen Neugier geht als um den Aufbau einer langfristigen Beziehung (Howe et al., 2000).
    Die bei Adoptionen bestehende Tendenz zur Offenlegung hat in den Vereinigten Staaten von Amerika einen Einfluss auf die Gesetzgebung gehabt. In einigen amerikanischen Bundesstaaten sind adoptierte Kinder nach dem Gesetz auch dann berechtigt, Auskünfte über ihre biologischen Eltern zu erhalten, wenn eine Einwilligung der biologischen Eltern nicht vorliegt (Samuels, 2001). In anderen Staaten haben die biologischen Eltern die rechtliche Möglichkeit, die Offenlegung ihrer persönlichen Daten zu unterbinden (Oregon Revised Statutes §432,240, 2001; Tennessee Code Annotated/ §36-1-127, 2001).
    Die Befürworter der Aufklärung über die Keimzellspende behaupten, dass jeder Mensch ein fundamentales, ja fast rechtmäßiges Interesse an seiner biologischen Herkunft habe (Hahn und Craft-Rosenberg, 2002; McGee et al., 2001).
    Untersuchungen an adoptierten Kindern haben auch ergeben, dass das Bedürfnis über die eigene biologische Abstammung Bescheid zu wissen, in der Persönlichkeitsentwicklung von zentraler Bedeutung ist und dass eine Geheimhaltung zu Verwirrung und ungenügend ausgeprägter Selbsteinschätzung führen kann (Brodzinsky et al., 1998).
    Die Befürworter führen weiterhin an, dass die Aufklärung über die Keimzellspende ein wesentlicher Bestandteil einer offenen und fairen Interaktion mit Kindern sei. „Durch die Auskunft über die Spende kann u.a. Geheimniskrämerei in der Familie vermieden werden, die zu Spannungen in den Beziehungen zwischen Familienmitgliedern, die über die Spende Bescheid wissen und denen, die dies nicht wissen, führen kann“ (Snowden, 1990; Hahn und Craft-Rosenberg, 2002).
    In verschiedenen Studien wurde nachgewiesen, dass eine Aufklärung über die erfolgte Spende den Kindern nicht schadet (Arbeitsgruppe Leben und Recht des Bundesstaates New York, 1998), und dass sie einen positiven Einfluss auf die Eltern-Kind-Beziehung haben kann (Snowden, 1990; Golombok et al., 2002).
    Für 60% der Paare in Belgien, die ihren Kindern die Wahrheit sagen wollten, gab es keine erkennbaren Gründe, warum sie dies nicht tun sollten. Diese zukünftigen Eltern wollten nicht, dass gleichzeitig mit der Geburt des Kindes auch Geheimnisse in der Familie in die Welt gesetzt würden. Sie gingen davon aus, dass eine Zeugung mit gespendeten Keimzellen, dem Kind eher beweisen würde, dass es sich wirklich um ein Wunschkind handelt. In anderen Fällen haben die Eltern dem Kind aus folgenden Gründen die Wahrheit gesagt: Zu viele andere Menschen wussten bereits über die Behandlung Bescheid; die Eltern wollten das Kind glauben machen, dass durch die Spende das Risiko einer Erbkrankheit vermieden worden sei; die Eltern waren der Ansicht, das Kind habe ein Recht etwas über seine biologische Herkunft zu erfahren (Baetens et al, 2000).
    In mancherlei Hinsicht scheint es keine Unklarheiten darüber zu geben, ob ein Kind, sobald die Zeit dafür reif ist, informiert werden soll oder nicht. So ergab eine Umfrage in Schweden, dass z.B. 11% der Eltern ihre Kinder über die Keimzellspende aufgeklärt hatten (Gottlieb et al., 2000).
    Die vorhandene Literatur über die Vor- und Nachteile, ein Kind über die Tatsache aufzuklären oder auch nicht aufzuklären, dass eine Eizellspende für seine Zeugung genutzt wurde, ist vornehmlich von rein theoretischem Nutzen. Über die langfristigen Folgen ist nichts bekannt. Einige Autoren stellten fest, dass weder Offenheit gegenüber dem Kind noch das Verschweigen der Spende negativen Einflüsse welcher Art auch immer auf die Entwicklung des Kindes hatten (Brewaeys, 1997; Giavazzi et al., 1996; Golombok et al., 1996).

    Gesichtspunkte, die gegen Aufklärung über die erfolgte Spende sprechen.

    Während die Aufklärungsbefürworter in ihrer Argumentation auf das Adoptionsmodel zurückgreifen, ist dieser Vergleich nach Auffassung der Kritiker aus mehreren Gründen falsch (Patrizio et al., 2001). Zum einen, weil bei der Keimzellspende ein Elternteil das biologische und das zweite das soziale Elternteil ist. Bei der Adoption hingegen sind beide Eltern soziale Eltern. Zum anderen wird bei der Adoption ein bereits geborenes Individuum als Mitglied in eine Familie aufgenommen. Ein Kind, das von einer Familie abgelehnt und von einer anderen adoptiert wurde, benötigt möglicherweise wahre Angaben, um sich über seinen eigenen Status klar zu werden. Bei Keimzellspenden wird jedoch lediglich eine von zwei Keimzellen „adoptiert“.
    Würde man eine Mutter zwingen, einem Kind zu erklären, dass sie rein technisch betrachtet nicht seine wirkliche Mutter ist, weil eine Eizellspende genutzt wurde und sie dem entsprechend nicht genetisch mit ihm verwandt ist, würde dies nicht nur eine schwere Belastung für das Kind darstellen, es wäre auch fast unmöglich dies zu verstehen (Patrizio et al., 2001).
    Einem Kind zu erzählen, dass es mithilfe einer Eizellspende gezeugt wurde, verursacht beim Kind soziale und psychologische Unsicherheit. Diese Unsicherheit ist besonders schädlich, wenn das Kind weitere Einzelheiten über die Spenderin erfahren möchte, dies aber nicht kann (Hahn und Craft-Rosenberg, 2002; Daniels et al., 1995).
    Geben die Eltern keine Auskunft über die erfolgte Spende, versetzt sie dies in die Lage, ihre Fruchtbarkeitsstörung geheim zu halten. Ein solches Vorgehen mag ihnen aus einer Vielzahl von Gründen wichtig sein: Sie befürchten möglicherweise, dass das genetisch nicht mit dem Kind verwandte Elternteil vom Kind abgelehnt wird oder dass andere Familienmitglieder sie gering schätzen, insbesondere in Kulturkreisen, in denen Keimzellspenden inakzeptabel sind (Hahn and Craft-Rosenberg, 2002; Daniels et al., 1995).
    Zwei Drittel der Paare, die ihrem Kind Informationen vorenthielten, hatten diese Entscheidung z.B. getroffen, weil sie befürchteten, andernfalls die normale Entwicklung des Kindes zu beeinträchtigen. Nahezu die Hälfte waren besorgt, dass die Mutter-Kind-Beziehung beeinflusst werden könnte. Andere Gründe, dem Kind nichts zu sagen, waren das Bedürfnis die Spenderin zu schützen, religiöse und kulturbedingte Motive oder der Wunsch die Behandlung zu vergessen (Baetens et al, 2000).
    Einige Autoren werfen die Frage auf, ob wir wirklich berechtigt sind, unfruchtbaren Ehepaaren eine Informationspflicht über Themen aufzuerlegen, die bei fruchtbaren Paaren gar nicht berührt werden. Es gibt Studien, die zu Recht darauf hinweisen, dass beide Paare, gleichgültig ob sie fruchtbar sind oder nicht, gleichberechtigt sind. Die Autoren äußern erhebliche Zweifel daran, ob es sinnvoll ist, sich in das Privatleben einzumischen und die persönliche Entscheidung einer einzelnen Familie zu bestimmen, die möglicherweise schädlich für das Kind ist (Patrizio et al., 2001).
    Vorläufige Studien haben ergeben, dass sich Kinder, die nicht über die Keimzellspende informiert wurden, gut entwickeln und an keinen seelischen Störungen leiden (Amuzu et al, 1990; Golombok, 1999; Golombok et al, 1999; Applegarth et al, 1995).
    Jegliche Forderung nach einer Offenlegungspflicht als unvermeidliche Voraussetzung für die Aufnahme einer Behandlung widerspricht dem im Gesundheitswesen allgemein anerkannten Grundsatz der Einverständniserklärung.
    Die vorhandene Literatur über die Vor- und Nachteile, ein Kind über die Tatsache aufzuklären oder auch nicht aufzuklären, dass eine Eizellspende für seine Zeugung genutzt wurde, ist vornehmlich von rein theoretischem Nutzen. Über die langfristigen Folgen ist nichts bekannt. Einige Autoren stellten fest, dass weder Offenheit gegenüber dem Kind noch das Verschweigen der Spende negativen Einflüsse welcher Art auch immer auf die Entwicklung des Kindes hatten (Brewaeys, 1997; Giavazzi et al., 1996; Golombok et al., 1996).


    Mutterschaft nach einer IVF-Behandlung mit Eizellspende
    Wenn eine Eizellspende genutzt wird, trägt eine Mutter die Schwangerschaft aus, (die technisch betrachtet nicht die biologische Mutter ist). Die psychologische Interaktion zwischen der Mutter und einem Fötus ist noch nicht genau untersucht worden, sie setzt sich aber natürlich nach der Geburt fort. Die unmittelbaren Kontakte, die zwischen der Mutter und dem Kind bestehen, das Stillen und die tägliche Kommunikation miteinander haben einen immensen Einfluss auf die Entwicklung eines Individuums.
    In zahlreichen Studien wurde herausgefunden, dass sowohl Spenderin als auch Empfängerin der Meinung waren, dass die Frau, die das Kind ausgetragen und zur Welt gebracht hat, als die „wahre“ Mutter angesehen werden muss (Baetens et al., 2000; Weil et al., 1994). Diese Ansicht wird durch Studien, die Kirkland durchführte, bestätigt: Spenderinnen und Empfängerinnen vertraten die Auffassung, dass die Mutter, die die Schwangerschaft ausgetragen hat, wichtiger ist als die genetische Mutter (Kirkland et al., 1992). Eine weitere Studie besagt, dass ein durch Eizellspende gezeugtes Kind durch die Schwangerschaft, Geburt und die frühe Mutter-Kind-Interaktion zum „wahren“ Kind der Mutter wird, die es geboren hat (Raoul-Duval et al., 1992).
    Wir beherzigen, dass jeder Mensch nicht nur das biologische Kind seiner Eltern ist, sondern auch das Ergebnis von der Zeit, der Umgebung und den Beziehungen, in denen er oder sie aufwuchs.


    Vorbrreitet bei Dr. Olga Zaytseff

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  • Sonnenstrahl
    8-Zeller
    Beiträge
    105
    • 22. August 2009 um 20:47
    • #3

    Re: Offenlegen der EZSP

    Liebe Frau Dr. Zaytseff,

    vielen Dank, dass Sie diesen so umfangreich recherchierten Fachaufsatz mit den Literaturhinweisen hier eingestellt haben. Sehr interessant!

    Schönen Gruß,
    Sonnenstrahl

  • catalan
    Eizelle
    Beiträge
    2
    • 23. August 2009 um 00:44
    • #4

    Re: Offenlegen der EZSP

    Liebe Frau Dr. Zaytseff,

    vielen Dank für die sehr gute Darstellung der aktuellen Diskussion. Interessant war für uns insbesondere der Abschnitt, dass es kaum longitudinale Studien gibt, die die Auswirkungen des Verschweigens bzw. der Offenlegung auf die Eltern-Kind Beziehung untersucht haben. Ich denke, dass genau dieser Punkt viele Eltern von EZS interessiert.

    Liebe Grüsse
    Catalan

  • mywish
    4-Zeller
    Beiträge
    37
    • 24. August 2009 um 11:19
    • #5

    Re: Offenlegen der EZSP

    Liebe Mitglieder und Fr. Dr. Zaytseff,

    ich habe meinen Vater nie kennengerlernt, aber meine Mutter hat mir alles über ihn gesagt, was sie wusste. Ich habe mich besonders in meiner frühen Jugend damit auseinander gesetzt. Aber, wie in dem Bericht angeführt, ich tat dies mehr aus Neugierde. Mir war schon damals klar, dass ich mit diesem Menschen eigentlich nichts zu tun habe.
    Meinem Sohn werde ich, wenn ich denke, dass die Zeit gekommen ist, alles sagen.
    Eines steht fest: ICH bin seine Mutter! Ich habe keine Vergleichsmöglichkeiten, kann mir aber nicht vorstellen, dass ich für ein Kind, das genetisch "von mir" ist, mehr empfinden könnte. Dieses Kind ist so sehr mein Kind wie ein Kind es nur sein kann :)

    Er ist mein größtes Geschenk, ein Wunder, für das ich unendlich dankbar bin. In diesem Sinne lasse ich ihn aufwachsen. Er wird das immer spüren, bzw., werde ich dafür alles tun.

    Viele Grüße

    Mywish

  • ms_dee
    8-Zeller
    Beiträge
    109
    • 24. August 2009 um 15:10
    • #6

    Re: Offenlegen der EZSP

    Hallo

    Hier gibt es ein download Buch über das Erzählen.

    http://www.donor-conception-network.org/telltalkpubs.htm

    Ich persönlich werde meinem Kind nicht dauernd sagen, dass es ein Wunder ist oder spezial ist denn dann kann das Kind überfordert werden. Bin selbst adoptiert und als Kind will man einfach normal sein. (Sicher für uns Frauen die via EZS Mutter werden ist das grösste Geschenk eine andere Frau für uns gemacht hat. Aber ein Kind will einfach geliebt werden und nicht spezial sein denn das gibt dann das Gefühl dass man den Erwartungen gerecht werden muss und bringt stress)

    Gruss

    [Blockierte Grafik: http://img266.imageshack.us/img266/6995/deebt5.gif]

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