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aktuelle Forschung zu POF? Gute Ärzte?

  • ninotschka
  • 9. Januar 2007 um 16:36
  • ninotschka
    Eizelle
    Beiträge
    10
    • 9. Januar 2007 um 16:36
    • #1

    Liebe TineTine und andere

    ich bin sehr froh, endlich eine Seite und Beiträge gefunden zu haben, die sich mit vorzeigigen Wechseljahren beschäftigen. Bei mir scheint die Situation auch sehr eindeutig zu sein, 36 Jahre, seit ca. 9 Monaten stark erhöhter FSH Wert (bis 65) und östrogene gegen 1, seit 5 Monaten keine Periode mehr...-> POF. Zugleich seit längerem Kinderwunsch...

    Eure Beiträge sprechen mir aus der Seele. Es ist nicht einfach, mit dieser Situation umzugehen, noch schwerer wird es durch unsensible Kommentare von Ärzten, die ich auch zu hauf erleben durfte ("ja, das ist doch sehr eindeutig, einer Frau mich 60 kann man die Eierstöcke auch nicht mehr stimulieren", von einem Endokrinologen bei unserem ersten Gespräch, als ich selbst noch so gar nichts zu vorzeitigen Wechseljahren wußte).

    Was mich allerdings am allermeisten wundert, ist das sich die Ärzte gar nicht wirklich für die Ursachen zu interessieren scheinen? Bei mir wurde zumindest (aber nur auf vielen Nachfragen meinerseits hin) noch abgeklärt, ob mit der Hypophyse und dem allgemeinen Hormonsystem alles in Ordnung ist (wobei dann zufällig noch ein diffuses Adenom im Vorderlappen der Hypohphyse mit wahrscheinlich dadurch verursachten Cortisonmangel diagnostiziert wurde), sowie Abklärung der Chromosomen (alles OK). Aber dann hieß es nur, dass es in der Regel nicht möglich wäre, die Ursachen fest zu stellen, wahrscheinlich wären sie anatomischer Natur.

    Das finde ich sehr unbefriedigend. Ich gebe ja zu, dass es ich mit entsprechender Behandlung (Hormonersatztherapie) nicht um eine lebensbedrohliche Krankheit handelt, aber es wundert mich doch, dass die (immer noch meist Herren der) Wissenschaft so wenig Ehrgeiz in die Erkundung der Ursachen hierfür zu stecken scheinen? Oder habe ich mich im Internet einfach noch nicht weit genug vorgekämpft?

    Wißt Ihr mehr? Irgendjemand schrieb über einen Arzt in Lübeck, der hierzu forscht? Hat das was ergeben?
    Ich wäre gerne bereit, hier bei entsprechenden Studien mitzuwirken. Bin bislang aber seitens der Ärzte nur auf den Verweis auf diverse kliniken im Ausland gestoßen, die dann eine Eizellenspende durchführen konnten (und bin mir sicher, das entsprechende Provisionen an die überweisende Klinik in Deutschland laufen). Unbestritten scheint Reproduktionsmedizin ein Riesengeschäft zu sein. So schlecht behandelt kam ich mir seit langem nicht mehr vor, wie insbesondere in der Kinderwunschklinik Frankfurt.

    Sorry, mußte mir hier einfach mal den Frust von der Seele schreiben. Komme mir einfach nicht ernst genommen vor von den Medizinern.

    Wer kann mir Tips geben, wo ich mehr Informationen zum aktuellen Forschungsstand herbekomme? Wer kennt laufende Studien hierzu?

    Für alle Tips wäre ich sehr dankbar. Die homepage earlymenopause.com habe ich schon durchgesehen, ist sehr sehr hilfreich! Ähnliches sollte es auch in Deutschland geben.

    Vielen DAnk für Eurer Feedback und viele Grüße

    Ninotschka

  • Tineane
    Morula
    Beiträge
    539
    • 10. Januar 2007 um 10:35
    • #2

    Re: aktuelle Forschung zu POF? Gute Ärzte?

    Hallo Ninotschka,

    ich kann Dich gut verstehen...ich habe Ende 2005 mit 36 nach meiner Diagnose "POF" auch versucht, möglichst viele Informationen und Ursachenforschung zu betreiben....und kann mich gut an zähe Berichte erinnern, die mehr an ein Stochern im Dunklen waren, als wirkliche Fakten. Bin mit Hormonen vollgestopft worden und hatte auch gute Zyklen, die der Arzt aber zu nutzen verpasst hat, bis sich die hohen FSH-Werte dann einpendelten......5% Chance auf eine natürlich Befruchtung bei einem zufällig mal auftauchenden guten Zyklus sind verblieben - was mir nicht reicht. Ich weiß bis heute nicht, woran es bei mir gelegen hat, wahrscheinlich an der jahrelang durch Unwissenheit der Ärzte schlecht eingestellten Schilddrüse.
    Ich bin auch von einem Arzt zum nächsten gelaufen und musste feststellen, dass sich viele damit abgefunden haben, dass eine Minderheit von Frauen davon betroffen ist, die meisten aber ja schon vorher Kinder hatten, so dass sie dieses Schicksal als nicht so gravierend betrachteten - ehrlich gesagt, hätte ich bereits Kinder, könnte ich auch problemlos mit dieser Tatsache umgehen....habe ich aber nun mal nicht!

    Irgendwann bin ich dann dazu übergegangen, nicht mehr zu ändernde Umstände anzunehmen und mich nicht mehr mit der unbefriedigenden Frage nach dem Warum zu beschäftigen. Zu verarbeiten, dass ich meine Gene nicht mehr vererben kann und zu versuchen, meinen Kinderwunsch doch noch zu erfüllen.

    Und auf diesem Weg bin ich jetzt und kämpfe für meinen Kinderwunsch....und hoffe so sehr, dass ich in den nächsten Jahren irgendwann Erfolg habe....denn leider kann ich die Zeit nicht zurückdrehen!

    Liebe Grüße
    Tineane

  • ninotschka
    Eizelle
    Beiträge
    10
    • 21. Februar 2007 um 17:08
    • #3

    Re: aktuelle Forschung zu POF? Gute Ärzte?

    Liebe Tineane

    habe vielen DAnk für Deine liebe Antwort. Es ist so hilfreich, all Eure Berichte zu lesen. Mir fällt es aber immer noch schwer, selbst was zu schreiben. Ich bin mir noch so unsicher, welchen Weg ich einschlagen soll. Eben nicht einfach, das alles zu akzeptieren. Va, wenn so unklar ist, was denn die Ursache sein soll. Manchmal denke ich dann auch hin und wieder, das vielleicht doch alles eine Ursache hat, die man kennen sollte, um vielleicht schlimmeres auszuschließen. Dann gibt es wieder Tage, da denke ich, ist auch so schön, das Leben. So habe ich meinen Mann fast alleine für mich, sowie seinen Sohn zumindest sehr oft, der ist jetzt schon 15, das ist auch ein tolles Alter. Bis ich dann an einem Kinderklamottenladen vorbei laufe und es mir schwer fällt, die Tränen zurück zu halten. Der Wunsch, irgendwann mal meine eigene kleine auf den Armen zu halten ist einfach noch so sehr in mir drin...
    Und dann habe ich manchmal auch so sehr in mir das Gefühl, das vielleicht auch alles wieder einmal ganz anders sein wird. Ich glaube Du schriebst, das man die Zeit aber nicht zurück drehen kann...da muß ich noch hinkommen, das zu glauben. Es ging alles so schnell. Bei mir war immer alles in Ordnung, meine Regel kam fast immer pünktlich mit dem Mond, hatte nie größere Schmerzen...habe nicht lange die Pille genommen...
    die letzten Jahre waren sehr stressig. Ich arbeite viel im Ausland, hatte dort auch manchmal heftige Krankheiten, aber die waren dann nach 2, 3 Tagen auch immer vorbei. Vielleicht gab es aber doch irgend einen Auslöser?

    Egal, es hilft ja alles nichts...wir denken jetzt daher doch etwas konkreter über Adoption nach. Sowie auch über EZS. Adoption fände ich wahrscheinlich einfacher, aber wir sind vielleicht schon zu alt (ich 36, mein Freund 42)...bei einer EZS würde ich sehr gerne wissen, wer die Spenderin ist. Irgendwann will das Kind das doch wissen?

    So, jetzt hör ich aber auf. Dir Alles alles Gute! Du hast hier schon so vielen Mut gemacht. Genauso wie Monchichi und alle anderen. Ich bin so froh, dass es diese Seite gibt!! Vielen Dank!

    Herzlichst, Eure Ninotschka!

  • JUJU
    8-Zeller
    Beiträge
    64
    • 22. Februar 2007 um 12:16
    • #4

    Re: aktuelle Forschung zu POF? Gute Ärzte?

    Hallo!

    Mein KIWU-Azrt sprach davon, dass sich eine genaue Forschung einfach nicht lohne. Es seien zu wenig Frauen betroffen und die Chancen mit einer Eizellspende schwanger zu werden, seien außerdem zu groß. Bei mir kann auch keine Ursache festgestellt werden und auch ich denke häufig darüber nach. War es vielleicht die lange Pilleneinnahme, habe ich vielleicht eine Eierstockentzündung schlichtweg nicht gemerkt usw. Ich habe einmal gelesen, dass es daran liegen könnte, wenn die Mutter während der Schwangerschaft Hormonstörungen gahabt hätte. Im Prinzip sind das aber alles nur Theorien und sie bringen mich nicht weiter. Bei mir sind mittlerweile etliche Hormontests gemacht worden, immunologische Ursachen wurden ausgeschlossen und auch genetische Faktoren treffen nicht zu. Was mich im Moment besonders ärgert ist, dass meine Krankenkasse sich bei der Bezahlung der genetischen Analyse quer stellt, da sie glaubt, dass sei eine Wunschbehandlung und keine medizinische Notwendigkeit gewesen. Mein Arzt, der versichert hat, dass es keine Probleme geben würde, hat daraufhin ein dreizeiliges (in der Rechnung als ausführliches Schreiben und mit 15 € für mich abgerechnet) formuliert und ist irgendwie nicht bereit, dieses weiter auszuführen, weil es nicht üblich sei von Seiten der Krankenkasse fachärztliche Diagnosen anzuzweifeln. Sind ja auch nur weit über 1000€. Zahlt man ja gerne für eine Untersuchung die nichts gebracht hat :motz: :wall: :willnicht: :zunge: !!! Alle doof!!!

    Alles liebe! Du wirst für euch schon die richtige Entscheidung treffen. Ich denke, dass ich es mit der Eizellspende versuchen werde. Habe aber noch keine konkrete Planung vorgenommen!!!

    Bis dann

    JUJU

    JUJU

  • ninotschka
    Eizelle
    Beiträge
    10
    • 22. Februar 2007 um 15:37
    • #5

    Re: aktuelle Forschung zu POF? Gute Ärzte?

    Liebe JUJU

    danke für die aufmunternden Worte. Ja, das hoffe ich sehr, den richtigen Weg zu finden. Aber erst mal scheint es schon schwierig, überhaupt wieder auf einen Weg zu kommen...aber ich will mal nicht jammern, es gibt wirklich schlimmere Krankheiten, die das Leben auf eine ganz andere Art und Weise beeinträchtigen. Jetzt nehme ich Cycloproginova (oder wie auch immer es geschrieben wird) und es geht mir soviel besser. Schon erstaunlich.

    Bei mir wurden auch eine Reihe Untersuchungen gemacht. Angefangen von einem MRT, das dann auch eine Auffälligkeit ergab: diffuses Adenom in der Adenohypophyse (Hirnanhangdrüse). Alles erst ganz tragisch, dann stellte sich heraus, das das eigentlich sehr häufig ist und nicht unbedingt was zu bedeuten hat. Gleichzeitig wurde aber Cortisonmangel diagnostiziert, den ich allerdings gleich auf Stress zurück führte. In Amerika gab es eine Studie, die darauf hinwies, das bei Burn Out Syndrom eine ähnliche Cortisoninsuffizenz vorkommen kann. Alles Quatsch, sagten die Ärzte hier. Woraufhin ich 6 Wochen Cortison genommen und schon in den ersten 2 Wochen 6 Kilo zugenommen habe. Ich habs dann einfach abgesetzt und zum Glück einen besseren Arzt gefunden, der den Test nochmal gemacht und zu nun besseren Ergebnissen gekommen ist. Also, kein Cortison mehr notwendig! Ufz. Und seit den Ersatzhormonen läuft alles besser, ich kann wieder klar denken, keine Gedächnisprobleme mehr etc. Nur was immer noch komisch ist, ich vertrage seit ca. einem halben Jahr überhaupt kein Alkohol mehr. Wenn ich nur ein Bier trinke oder davon nippe, bekomme ich Kopfweh, meist sogar am gleichen Tag. Wenns abends war, dann am nächsten Tag, meistens richtig fiese Migräne. OK, Alkohol ist nicht das wichtigste im Leben, allerdings macht es trotzdem Spass, ab und an ein Glas Wein oder Bier zu geniessen und wenns dann nicht mehr geht, ist es schon ein ziemlicher Verlust. Auch bei Geschäftsessen etwas dämlich, nichts trinken zu können, da gerät man leicht ins Abseits. Wenigstens arbeite ich oft in Arabischen Ländern, da ist es wenigstens nicht so tragisch.

    Genug von Dir. Du hattest geschrieben, das dein Gentest nicht bezahlt wird? Wurde Dir denn vorher ein Kostenvoranschlag gemacht? Wenn nicht, bist Du soweit ich weiß gar nicht verpflichtet, das zu zahlen und der Arzt sollte sich einfach mit Deiner Krankenkasse selbst rumschlagen. Bei welcher Kasse bist Du denn? Ich bin bei der IKK, die zahlen bislang immer alles und sind sehr hilfsbereit. Hast Du direkt mit denen gesprochen? Echt unglaublich. Um was sollen wir uns noch alles kümmern? Ich drücke Dir die Daumen, das sich das bald und hoffentlich für Dich einfach lösen wird!

    Alles Liebe,

    Ninotschka

  • JUJU
    8-Zeller
    Beiträge
    64
    • 23. Februar 2007 um 21:03
    • #6

    Re: aktuelle Forschung zu POF? Gute Ärzte?

    Hallo!

    Ich habe das Geld bereits vorgestreckt. Aufgrund meiner Privatversicherung musste ich unterschreiben, dass ich auf jeden Fall zahle, auch wenn meine Versicherung das nicht übernimmt. Einen Kostenvoranschlag gab es aber nicht. Der Witz an der Sache ist, dass ich auch noch von der Beihilfe abhängig bin (damit gibt es meistens Probleme) und die ihren Anteil ohne zu zögern bezahlt haben. Sonst hätte ich mal eben 2400€ vorstrecken müssen. Ich ärgere mich wirklich, weil ich dieses Geld für die Eizellspende gut gebrauchen könnte und es noch nicht absehbar ist, ob ich es nun zurück bekomme. Ich nehme übrigens Klimonorm und habe mit Alkohol keine Probleme. Ich habe Karneval gut überlebt. :irre: :bia: :tanz: Klimonorm ist glaube ich so ähnlich wie das, was du nimmst.

    Bis dann

    JUJU

    JUJU

  • tartufo
    4-Zeller
    Beiträge
    57
    • 25. Februar 2007 um 11:25
    • #7

    Re: aktuelle Forschung zu POF? Gute Ärzte?

    Hallo alle Ihr Hormongeschwächten,

    ja es ist schon ganz erstaunlich, wieviele doch von dieser "Krankheit" betroffen sind. Bei mir wurde über 2 Jahre keine Diagnose gestellt. Ich hatte alle eindeutigen Anzeichen von Klimakteriumbeschwerden, und kein Arzt ist auf diese Möglichkeit gekommen. Die Frauenärztin hat zu meinem Kinderwunsch immer nur gesagt:
    " dann müssen sie sich halt mehr anstrengen". Schade... Erst ein schweizer Spezialist hat dann die Diagnose gestellt- und da war es dann wirklich vorbei und ich war auch schon 36 J alt; und angefangen hat es mit 34. Jetzt 2 Jahre später habe ich mich für eine Eizellspende in Valencia entschieden. Ich versuche auch nicht mehr zu hardern mit warum und wieso und hätte ich doch... jetzt muß eben Variante 2 her. Ob richtig oder falsch... es ist so schwierig. Meine Schwester durchlebte ähnliches (daher ev. genetisch) und versucht jetzt eine Adoption... auch ein sehr schrekliches Unterfangen, und in Deutschland ab einem gewissen Alter auch nicht mehr möglich.
    Letztes Jahr war ich in Valencia und beginne nächsten Monat mit der Stimulierung. Manchmal denke ich, es ist der falsche Weg. Vielleicht hätte es einfach nicht sein sollen. Mein Leben ist auch so lebenswert. UNd dann ... kommt die Freundin mit den Kindern zum Cafe etc...
    Eine wahnsinnig schwierige Entscheidung, ich wünsche Euch allen ganz viel Mut. Tartufo

    [Blockierte Grafik: http://www.wunschkinder.net/forum/ssticker/sstick/23/03/2008/43/1/255/0/51.png]

  • JUJU
    8-Zeller
    Beiträge
    64
    • 25. Februar 2007 um 18:37
    • #8

    Re: aktuelle Forschung zu POF? Gute Ärzte?

    Hallo Tartufo!

    Natürlich kann das der falsche Weg sein. Aber auf dem "normalen" Weg Kinder zu bekommen heißt auch nicht, dass alles automatisch "richtig" läuft. Wenn ich sehe, wie viele Leute heute einfach Kinder in die Welt setzten, ohne sich darüber Gedanken zu machen. Teilweise sind sie völlig überfordert, vernachlässigen ihre Kinder, schlagen sie usw. Trotzdem bekommen gerade solche Leute ein Kind nach dem anderen!!! Das kann doch auch nicht der richtige Weg sein und das hat Gott mit Sicherheit nicht gewollt.

    Ich glaube, dass es immer dann der richtige Weg ist, wenn niemand anderes zu schaden kommt und man das Kind wirklich liebt und ihm eine Zukunft bietet!!!

    Bis dann

    JUJU

    JUJU

  • ninotschka
    Eizelle
    Beiträge
    10
    • 26. Februar 2007 um 18:18
    • #9

    Re: aktuelle Forschung zu POF? Gute Ärzte?

    Hallo Tartufo

    hey, es gibt wirklich keinen falschen Weg in dieser Hinsicht! Wie JuJu schreibt, es gibt viele, die bekommen Kinder, auch wenn Sie keine wollen, oder wenn sie zwar wollen, aber eigentlich nicht wirklich geeignet sind...Aber auch daran läßt sich nichts ändern!

    Wenn Du Kinder willst, ist es mit Sicherheit das richtige, diesen Weg zu gehen. Ich stelle es mir nicht einfach vor, aber ich habe mich auch noch nicht genügend damit auseinander gesetzt.
    Aber Adoption ist noch schwieriger, langwierig, dann muß man sich schier durchleuchten lassen.... Wir sind aber auch dabei, das zu versuchen, aber die Chancen sind gering, weil wir auch schon zu alt sind.
    Ich bin einer EZS auch nicht abgeneigt, aber ich brauche glaube ich einfach noch ein bisschen Zeit, mich damit auseinander zu setzen.
    Bei mir wurde POF erst im Dezember definitiv diagnostiziert, seit Sommer renne ich von einem Arzt zum anderen. Meine Frauenärztin habe ich schon letztes Jahr gebeten, zu schauen, was los ist. OK, sie kann nicht hellsehen, aber es wäre natürlich schön gewesen, schneller etwas unernommen zu haben (IVF oder was auch immer). Jetzt ist es zu spät, wie Ihr auch schreibt.

    Manchmal frage ich mich nur, wie man andere davor bewahren kann, in das selbe Schicksal reinzuschlittern. Was mich nämlich schon wirklich fuchst, nochmehr, nachdem ich Deine Mail lese, Tartufo, ist das die Ärzte und Ärztinnen sowenig Ahnung von dem Thema haben! Das finde ich wirklich unglaublich. Ich bin immer am überlegen, ob man hierfür nicht auch mal eine Interessensvertretung gründen sollte??

    Anyway, jetzt Dir aber erst mal ALLES ALLES GUTE für den Trip nach Valencia, der hoffentlich ein Trip zum Kind wird! Ich bin dann vielleicht auch irgendwann mal dran!

    JUJU
    uffz, das hört sich ja echt kompliziert an. Unglaublich, diese Krankenkassen, aber bei Privaten Kassen kenne ich mich leider nicht aus. Vielleicht kann die Beihilfe weiterhelfen? Ich drück Dir die Daumen! Damit bald genug Geld für die EZS zusammen kommt!

    Viele GRüße, Ninotschka!

  • Sofie
    Morula
    Beiträge
    385
    • 3. April 2007 um 22:39
    • #10

    Re: aktuelle Forschung zu POF? Gute Ärzte?

    Hallo zusammen,

    der letzte Eintrag ist nun zwar schon über einen Monat her - doch ich fühle mich von Euren Beiträgen sehr angesprochen.
    Bei mir läßt sich nicht mehr sagen, wann POF eingesetzt hat und ich bin immernoch entsetzt, wie die Ärzte mit einem umgehen. Mein Frauenarzt hat zu ersten mal so einen Hormonbericht vor sich gehabt (FSH über 100, 35 Jahre alt) und hat nur ständig fragend den Kopf geschüttelt. Vorher hat er innerhalb von 5 Monaten - nach Absetzen der Pille - einen Ultraschall gemacht, um die Eierstöcke nach Zysten abzusuchen - war immer alles bestens in Ordnung. Nur die Gebärmutter hat keine Schicht gebildet. Nachdem er dann so ratlos war, hat er mich zu einer KiWu-Praxis überwiesen und der Arzt hat (nach einem kurzen Blick auf die Hormonwerte) mir mitgeteilt, daß ich nie eigene Kinder haben werde. Zur Sicherheit hat er dann einen Ultraschall gemacht und hat angeblich meine Eierstöcke garnicht mehr gefunden, die wären nämlich schon so verkümmert. Toll oder? Sehr sensibel diese Ärzte.
    Inzwischen bin ich bei einer Ärztin im Frauenklinikum, Bereich Endokrinologie, die wenigstens noch weitere Tests (Schilddrüse, Chromosomenanalyse, Eierstockgewebeproben) macht. Ich glaube zwar nicht, daß das noch viel Erfolg hat, aber so habe ich wenigstens das Gefühl, alles probiert zu haben.
    Manchmal habe ich aber auch den Verdacht, daß die Ärzte hier nicht so viel Ursachenforschung betreiben, weil vielleicht doch ein Zusammenhang mit der langjährigen Einnahme der Pille besteht???

    Grüße an Euch alle,
    Sofie

    02/07 POF Diagnose
    09/07 1. EZS Reprofit positiv - FG 10. SSW
    seitdem: mehrere Versuche abgebrochen wg niedriger SH
    08/09 2. EZS Reprofit negativ

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