Beiträge von ninotschka

Re: eine kleine Hoffnung an alle mit der Diagnose vorzeitige Wechseljahre!

Hallo Olga

:lol: Herzlichen Glückwunsch! Ich wünsch Dir alles Gute für die SChwangerschaft. Genieß es, und lass es gut gehen!

Das macht mir - wie Svenny und Monschichi auch - viel Hoffnung. So komisch, das es mal passiert, mal nicht...

Sag, was hattest Du denn für FSH Werte? Und wie ist es Dir gegangen, als Du Cycloproginova abgesezt hast? Meine Wechseljahrbeschwerden waren so krass, das ich dachte, das überleb ich nicht mehr. Ich war völlig arbeitsunfähig. Konnte ab 4 Uhr nachts nicht mehr schlafe, Hitzewallungen mind 5 x am Tag, Stimmung im Keller, total vergesslich. DAs war wirklich extrem. Insbesondere, weil das in meiner Familie eigentlich für die anderen Frauen (Mutter etc.)überhaupt nicht sonderlich problematisch war. Cyclop- war daher für mich die reinste Wonne. Und das, obwohl ich bislang Medikamenten gegenüber immer sehr vorsichtig war, d.h fast nur homöopthatische Medikamente genommen haben. Allein bei dem Gedanken, Cyclop. wieder abzusetzen wird mir bange...
Wie war das bei Dir?

Danke Dir, fürs Teilen Deiner Erfahrung. Ich hoffe, es ist OK, wenn wir Dich hier so mit Fragen bombadieren?? Du hast jetzt wahrscheinlich - hoffe ich, ganz andere Gedanken!

Vielen Dank! Und liebe Grüße

Ninotschka

Re: FSH-Wert 102, 35 Jahre alt - Behandlungsmöglichkeiten?

Hallo Sofie

Schon etwas länger her, dass Du Deine Anfrage geschrieben hast. Ich habe auch immer wieder versucht, mit Ärzten über einen Gewebecheck der Eierstöcke zu sprechen. Sie haben mir eigentlich davon abgeraten, mit der Begründung, das dadurch auch die Ursache nicht definitiv festgestellt werden kann und auf das Risiko verwiesen. Sie meinten, sie würden das nur machen, wenn tatsächlich die Befürchtung besteht, das eine weiterführende, gefährdender Defekt der Eierstöcke bestehen könnte (Eierstockkrebs etc.). Ich habe es zuletzt nochmal in einem KiWu Zentrum versucht, die Ärztin dort meinte allerdings, das man die selben Ergebnisse auch über eine Stimulation rausbekommen kann: Sprich, wenn die Stimulation nicht anschlägt, dann kann man hierüber auch Rückschlüsse über das Gewebe der Eierstöcke bekommen (wahrscheinlich schlußfolgern, das wenn Stimulation nicht funktioniert, dann Eierstöcke absolut nicht mehr funktionsfähig).
Sie checkt nun regelmäßig meinen FSH Wert und wird, wenn dieser niedrig genug ist, eine Stimulation einleiten. Sie meinte, das oft noch 2-3 Eier "rauszuholen" seien. Allerdings hat sie mir leider nicht gesagt, ab welchem Wert. Ich hatte dann letztes Mal FSH von 18, was ich superniedrig fand (davor 50 bis 70), aber scheinbar war es ihr noch zu hoch .-((.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit Stimulation trotz POF? Ab welchem FSH Wert ist das ratsam?

Sofie, ich würde allerdings trotz allem eine Gewebsuntersuchung machen, wenn ich einen Arzt finden würde. Irgendwie verunsichert einen das ganze sowieso schon so, da will ich gerne Gewißheit haben.
Vielleicht findet sich hierüber was auf der englischen Seite http://www.pofsupport.org/ ?? Ich werde auch nochmal schauen.
Wäre schön, wenn Du über Deine Erfahrungen bei der Operation und den Ergebnissen dann berichten könntest. Vielleicht ist das für einige von uns dann auch eine Option. Danke Dir! Viel Glück und alles liebe

Christine

Re: POF - kann man noch etwas tun?

Liebe Nordlicht!

Vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht. Das ermuntert wirklich sehr...ich denke auch, dass es bei mir mit Stress zu tun hat, insbesondere mit Nachtarbeit. Dies bringt ja wirklich den Hormonhaushalt durcheinander und ist vielleicht einfach zuviel Stress für die Eierstöcke? Ich habe zwar keinen Schichtdienst, aber immer sehr strenge Projektdeadlines, hinzu kommt nochviel Arbeiten im Ausland. Bei mir war es dann richtig vorbei nach 2 Chinareisen, ich habe die Zeitverschiebung irgendwie überhaupt nicht verkraftet. das war dann auch sowas wie eine Woche Nachtarbeiten.

ich versuche auch sehr, die Arbeitsbelastung etwas runter zu fahren, aber das ist natürlich nicht einfach. Ich will meinen Job ja auch nicht verlieren, insbesondere, falls es hoffentlich doch irgendwann klappt mit Kindchen, dann ist so eine Absicherung sehr wichtig (mein Mann hat immer nur sich jährlich erneuernde Verträge). Aber vielleicht ist es auch umgekehrt, und ich muß diese "Sicherheit" erstmal hinter mir lassen. Mal sehen, wieviel Mut ich dafür in nächster Zeit aufbringe....

so, jetzt genug von meiner Seite. Aber noch eine Frage an Dich:
Wie alt bist Du eigentlich? Ich meine mich zu erinnern, dass du das irgendwo mal geschrieben hattest, aber ich weiß nicht mehr wo? Unter 30, oder?

Und jetzt Dir noch weiterhin alles alles gute für die Schwangerschaft. Das mit dem Schlecht sein wird ja jetzt dann hoffentlich auch bald zu ende sein. Paß gut auf Dich auf... ich habe aber so das Gefühl, dass es bei Euch jetzt auch das nächste Mal klappen wird. Ich bin mir fast sicher!

Alles Liebe,

Ninotschka

Re: POF - kann man noch etwas tun?

Liebes Nordlicht

das ist ja fantastisch! :lol: :lol:
Ich freue mich so für Dich!

Kannst Du uns noch ein bisschen mehr verraten, wie es im Detail ablief? Welche Hormone hast Du denn genommen? Wurde der FSH dann regelmäßig gemessen?
Ich hatte bei meiner Ärztin darum gebeten, den FSH doch nochmal zu bestimmen, weil ich auch gehört hatte, das das mal vorkommen kann, aber das meinte Sie sei unnötig.

Hattest Du einen guten Arzt, der das alles begleitet hat?

Oh, das gibt doch irgendwie noch Hoffnung...auch wenn ich mit 36 jetzt leider schon etwas älter bin, die Chancen eines spontanten Eisprungs also sinken...Manchmal glaube ich wirklich, dass es auch mit Stress zu tun haben kann.
Gab es bei Dir noch irgendwelche Dinge im Leben, die sich geändert hatten?
Es wäre sehr lieb, wenn Du noch ein paar Details angeben könntest. ich weiß, das ist alles immer individual sehr unterschiedlich, aber dennoch, vielleicht kann man was draus lernen?

Aber jetzt drücke ich Euch erst mal ganz fest die Daumen, das alles gut geht!

Liebe Grüße

ninotschka

Liebe Alle

meine Frauenärztin hat mir von einer Patientin empfohlen, die eine ES in einer Klinik in Zypern gemacht hat. HAt gleich beim ersten mal geklappt, Vorbereitung lief problemlos über meine Frauenärztin.

Bevor wir uns drauf einlassen, würde ich mich aber gerne mit jemandem austauschen, der dort schon war? EIn Fall sagt ja nicht gerade viel aus...UNd sonst habe ich hier nichts gelesen von Kliniken auf Zypern?

Ich würde mich sehr über Eure Infos freuen...Vielleicht weiß auch jemand, wie die gesetzlichen Bestimmungen dort aussehen (Spendering anonym?, Möglichkeit der "mitgebrachten" Spenderin?).

Vielen vielen Dank an Alle! Sowie an Ines und Chris für diese tolle Seite, die mir schon soviel geholfen hat (wenn ich bislang auch mehr "stille" Leserin war).

Viele Grüße

Ninotschka

Re: aktuelle Forschung zu POF? Gute Ärzte?

Hallo Tartufo

hey, es gibt wirklich keinen falschen Weg in dieser Hinsicht! Wie JuJu schreibt, es gibt viele, die bekommen Kinder, auch wenn Sie keine wollen, oder wenn sie zwar wollen, aber eigentlich nicht wirklich geeignet sind...Aber auch daran läßt sich nichts ändern!

Wenn Du Kinder willst, ist es mit Sicherheit das richtige, diesen Weg zu gehen. Ich stelle es mir nicht einfach vor, aber ich habe mich auch noch nicht genügend damit auseinander gesetzt.
Aber Adoption ist noch schwieriger, langwierig, dann muß man sich schier durchleuchten lassen.... Wir sind aber auch dabei, das zu versuchen, aber die Chancen sind gering, weil wir auch schon zu alt sind.
Ich bin einer EZS auch nicht abgeneigt, aber ich brauche glaube ich einfach noch ein bisschen Zeit, mich damit auseinander zu setzen.
Bei mir wurde POF erst im Dezember definitiv diagnostiziert, seit Sommer renne ich von einem Arzt zum anderen. Meine Frauenärztin habe ich schon letztes Jahr gebeten, zu schauen, was los ist. OK, sie kann nicht hellsehen, aber es wäre natürlich schön gewesen, schneller etwas unernommen zu haben (IVF oder was auch immer). Jetzt ist es zu spät, wie Ihr auch schreibt.

Manchmal frage ich mich nur, wie man andere davor bewahren kann, in das selbe Schicksal reinzuschlittern. Was mich nämlich schon wirklich fuchst, nochmehr, nachdem ich Deine Mail lese, Tartufo, ist das die Ärzte und Ärztinnen sowenig Ahnung von dem Thema haben! Das finde ich wirklich unglaublich. Ich bin immer am überlegen, ob man hierfür nicht auch mal eine Interessensvertretung gründen sollte??

Anyway, jetzt Dir aber erst mal ALLES ALLES GUTE für den Trip nach Valencia, der hoffentlich ein Trip zum Kind wird! Ich bin dann vielleicht auch irgendwann mal dran!

JUJU
uffz, das hört sich ja echt kompliziert an. Unglaublich, diese Krankenkassen, aber bei Privaten Kassen kenne ich mich leider nicht aus. Vielleicht kann die Beihilfe weiterhelfen? Ich drück Dir die Daumen! Damit bald genug Geld für die EZS zusammen kommt!

Viele GRüße, Ninotschka!

Re: aktuelle Forschung zu POF? Gute Ärzte?

Liebe JUJU

danke für die aufmunternden Worte. Ja, das hoffe ich sehr, den richtigen Weg zu finden. Aber erst mal scheint es schon schwierig, überhaupt wieder auf einen Weg zu kommen...aber ich will mal nicht jammern, es gibt wirklich schlimmere Krankheiten, die das Leben auf eine ganz andere Art und Weise beeinträchtigen. Jetzt nehme ich Cycloproginova (oder wie auch immer es geschrieben wird) und es geht mir soviel besser. Schon erstaunlich.

Bei mir wurden auch eine Reihe Untersuchungen gemacht. Angefangen von einem MRT, das dann auch eine Auffälligkeit ergab: diffuses Adenom in der Adenohypophyse (Hirnanhangdrüse). Alles erst ganz tragisch, dann stellte sich heraus, das das eigentlich sehr häufig ist und nicht unbedingt was zu bedeuten hat. Gleichzeitig wurde aber Cortisonmangel diagnostiziert, den ich allerdings gleich auf Stress zurück führte. In Amerika gab es eine Studie, die darauf hinwies, das bei Burn Out Syndrom eine ähnliche Cortisoninsuffizenz vorkommen kann. Alles Quatsch, sagten die Ärzte hier. Woraufhin ich 6 Wochen Cortison genommen und schon in den ersten 2 Wochen 6 Kilo zugenommen habe. Ich habs dann einfach abgesetzt und zum Glück einen besseren Arzt gefunden, der den Test nochmal gemacht und zu nun besseren Ergebnissen gekommen ist. Also, kein Cortison mehr notwendig! Ufz. Und seit den Ersatzhormonen läuft alles besser, ich kann wieder klar denken, keine Gedächnisprobleme mehr etc. Nur was immer noch komisch ist, ich vertrage seit ca. einem halben Jahr überhaupt kein Alkohol mehr. Wenn ich nur ein Bier trinke oder davon nippe, bekomme ich Kopfweh, meist sogar am gleichen Tag. Wenns abends war, dann am nächsten Tag, meistens richtig fiese Migräne. OK, Alkohol ist nicht das wichtigste im Leben, allerdings macht es trotzdem Spass, ab und an ein Glas Wein oder Bier zu geniessen und wenns dann nicht mehr geht, ist es schon ein ziemlicher Verlust. Auch bei Geschäftsessen etwas dämlich, nichts trinken zu können, da gerät man leicht ins Abseits. Wenigstens arbeite ich oft in Arabischen Ländern, da ist es wenigstens nicht so tragisch.

Genug von Dir. Du hattest geschrieben, das dein Gentest nicht bezahlt wird? Wurde Dir denn vorher ein Kostenvoranschlag gemacht? Wenn nicht, bist Du soweit ich weiß gar nicht verpflichtet, das zu zahlen und der Arzt sollte sich einfach mit Deiner Krankenkasse selbst rumschlagen. Bei welcher Kasse bist Du denn? Ich bin bei der IKK, die zahlen bislang immer alles und sind sehr hilfsbereit. Hast Du direkt mit denen gesprochen? Echt unglaublich. Um was sollen wir uns noch alles kümmern? Ich drücke Dir die Daumen, das sich das bald und hoffentlich für Dich einfach lösen wird!

Alles Liebe,

Ninotschka

Re: aktuelle Forschung zu POF? Gute Ärzte?

Liebe Tineane

habe vielen DAnk für Deine liebe Antwort. Es ist so hilfreich, all Eure Berichte zu lesen. Mir fällt es aber immer noch schwer, selbst was zu schreiben. Ich bin mir noch so unsicher, welchen Weg ich einschlagen soll. Eben nicht einfach, das alles zu akzeptieren. Va, wenn so unklar ist, was denn die Ursache sein soll. Manchmal denke ich dann auch hin und wieder, das vielleicht doch alles eine Ursache hat, die man kennen sollte, um vielleicht schlimmeres auszuschließen. Dann gibt es wieder Tage, da denke ich, ist auch so schön, das Leben. So habe ich meinen Mann fast alleine für mich, sowie seinen Sohn zumindest sehr oft, der ist jetzt schon 15, das ist auch ein tolles Alter. Bis ich dann an einem Kinderklamottenladen vorbei laufe und es mir schwer fällt, die Tränen zurück zu halten. Der Wunsch, irgendwann mal meine eigene kleine auf den Armen zu halten ist einfach noch so sehr in mir drin...
Und dann habe ich manchmal auch so sehr in mir das Gefühl, das vielleicht auch alles wieder einmal ganz anders sein wird. Ich glaube Du schriebst, das man die Zeit aber nicht zurück drehen kann...da muß ich noch hinkommen, das zu glauben. Es ging alles so schnell. Bei mir war immer alles in Ordnung, meine Regel kam fast immer pünktlich mit dem Mond, hatte nie größere Schmerzen...habe nicht lange die Pille genommen...
die letzten Jahre waren sehr stressig. Ich arbeite viel im Ausland, hatte dort auch manchmal heftige Krankheiten, aber die waren dann nach 2, 3 Tagen auch immer vorbei. Vielleicht gab es aber doch irgend einen Auslöser?

Egal, es hilft ja alles nichts...wir denken jetzt daher doch etwas konkreter über Adoption nach. Sowie auch über EZS. Adoption fände ich wahrscheinlich einfacher, aber wir sind vielleicht schon zu alt (ich 36, mein Freund 42)...bei einer EZS würde ich sehr gerne wissen, wer die Spenderin ist. Irgendwann will das Kind das doch wissen?

So, jetzt hör ich aber auf. Dir Alles alles Gute! Du hast hier schon so vielen Mut gemacht. Genauso wie Monchichi und alle anderen. Ich bin so froh, dass es diese Seite gibt!! Vielen Dank!

Herzlichst, Eure Ninotschka!

Re: POF - welche genetische Untersuchungen?

Liebes Nordlicht

bei mir haben Sie eine genetische Untersuchung gemacht, aber mir nur mitgeteilt, das alles unauffällig war. Ich weiß also nicht genau, was untersucht wurde...aber ich schätze mal insbesondere, ob irgendwas an den X Chromosomen nicht stimmt. In dem Buch "Early Menopause" sowie auch in der Webpage http://www.earlymenopause.com steht glaube ich das ganze näher erklärt.
Auf der Seite http://www.pofsupport.org/ habe ich auch sehr viel hilfreiche Infos bekommen, insbesondere zu medizinischen Fragen. Es gibt eine regelmäßge CHatline mit Docs, die zu POF forschen. Die haben auch eine frequently asked questions info zusammengestellt, die ziemlich hiflreich ist. Zusätzlich gibt es noch einige Infos auf der Seite http://www.daisynetwork.org.uk/

Ich weiß, leider ist das alles auf englisch. Manchmal wundere ich mich schon noch, warum es so wenige Infos auf deutsch hierzu gibt...
Vielleicht kennst Du das aber auch schon alles?

Viele Grüße und alles Gute!

Ninotschka

Liebe TineTine und andere

ich bin sehr froh, endlich eine Seite und Beiträge gefunden zu haben, die sich mit vorzeigigen Wechseljahren beschäftigen. Bei mir scheint die Situation auch sehr eindeutig zu sein, 36 Jahre, seit ca. 9 Monaten stark erhöhter FSH Wert (bis 65) und östrogene gegen 1, seit 5 Monaten keine Periode mehr...-> POF. Zugleich seit längerem Kinderwunsch...

Eure Beiträge sprechen mir aus der Seele. Es ist nicht einfach, mit dieser Situation umzugehen, noch schwerer wird es durch unsensible Kommentare von Ärzten, die ich auch zu hauf erleben durfte ("ja, das ist doch sehr eindeutig, einer Frau mich 60 kann man die Eierstöcke auch nicht mehr stimulieren", von einem Endokrinologen bei unserem ersten Gespräch, als ich selbst noch so gar nichts zu vorzeitigen Wechseljahren wußte).

Was mich allerdings am allermeisten wundert, ist das sich die Ärzte gar nicht wirklich für die Ursachen zu interessieren scheinen? Bei mir wurde zumindest (aber nur auf vielen Nachfragen meinerseits hin) noch abgeklärt, ob mit der Hypophyse und dem allgemeinen Hormonsystem alles in Ordnung ist (wobei dann zufällig noch ein diffuses Adenom im Vorderlappen der Hypohphyse mit wahrscheinlich dadurch verursachten Cortisonmangel diagnostiziert wurde), sowie Abklärung der Chromosomen (alles OK). Aber dann hieß es nur, dass es in der Regel nicht möglich wäre, die Ursachen fest zu stellen, wahrscheinlich wären sie anatomischer Natur.

Das finde ich sehr unbefriedigend. Ich gebe ja zu, dass es ich mit entsprechender Behandlung (Hormonersatztherapie) nicht um eine lebensbedrohliche Krankheit handelt, aber es wundert mich doch, dass die (immer noch meist Herren der) Wissenschaft so wenig Ehrgeiz in die Erkundung der Ursachen hierfür zu stecken scheinen? Oder habe ich mich im Internet einfach noch nicht weit genug vorgekämpft?

Wißt Ihr mehr? Irgendjemand schrieb über einen Arzt in Lübeck, der hierzu forscht? Hat das was ergeben?
Ich wäre gerne bereit, hier bei entsprechenden Studien mitzuwirken. Bin bislang aber seitens der Ärzte nur auf den Verweis auf diverse kliniken im Ausland gestoßen, die dann eine Eizellenspende durchführen konnten (und bin mir sicher, das entsprechende Provisionen an die überweisende Klinik in Deutschland laufen). Unbestritten scheint Reproduktionsmedizin ein Riesengeschäft zu sein. So schlecht behandelt kam ich mir seit langem nicht mehr vor, wie insbesondere in der Kinderwunschklinik Frankfurt.

Sorry, mußte mir hier einfach mal den Frust von der Seele schreiben. Komme mir einfach nicht ernst genommen vor von den Medizinern.

Wer kann mir Tips geben, wo ich mehr Informationen zum aktuellen Forschungsstand herbekomme? Wer kennt laufende Studien hierzu?

Für alle Tips wäre ich sehr dankbar. Die homepage earlymenopause.com habe ich schon durchgesehen, ist sehr sehr hilfreich! Ähnliches sollte es auch in Deutschland geben.

Vielen DAnk für Eurer Feedback und viele Grüße

Ninotschka