Verlauf Schwangerschaft

Schneewittchen Das sind ja großartige Neuigkeiten👏🏻 Herzlichen Glückwunsch und genieß die tolle aufregende Zeit.❤️ Ich habe auch zwei Bluttest‘s gemacht, damit ich bis zum ersten US einfach beruhigter war und es auch wirklich besser glauben konnte😊

Liebe athene18, ich drücke euch weiterhin die Daumen - vor allem für das MRT. ✊🏻 Ich hoffe Du kannst bis dahin auch ein wenig abschalten ohne dass deine Sorgen und Ängste ständig über dir/euch kreisen ... was natürlich leichter gesagt ist als getan.... 🍀🍀🍀

athene18 ich hoffe so sehr mit dass deiner kleinen Maus schnell geholfen werden kann ❤️ ich bewundere deine Stärke 🫂

Liebe athene18, ich bewundere Dich auch für Deine Stärke und wünsche mir ganz fest ein Happy End für Euch! Ich schicke dir ganz viele positive Gedanken!

Lg

Liebe Schneewittchen, freue mich für Dich über Deine Schwangerschaft!

Zitat von athene18

Es gibt ein negatives Gerichtsurteil in Österreich für eine Mutter, die ohne KK-Bewilligung nach Mannheim ging (mittelschwerer Fall) und in zweifacher Instanz verloren hat, weil die Überlebensraten allgemein an den Unikliniken Graz und Wien genauso hoch sind wie in Mannheim. Wir reden hier von Kosten zwischen 70000 und gut 100000 EUR - ohne die Therapien und Behandlungen, wenn alles überstanden ist. Bis 2006 hatte Mannheim ca. zehnmal soviele Fälle wie je in Wien und Graz. Die Erfahrung ist die höchste in der ganzen EU. Das ist eine Spezialklinik. Wobei Wien und Graz natürlich Unikliniken in den Großstädten Österreichs sind und hier die große Expertise im Lande liegt - mal generell gesagt, nicht speziell. Wir sind hier ja keine Landeier.

Liebe athene18

was heißt das denn nun? Ich hoffe, ich darf fragen?

Darfst Du nicht nach Mannheim gehen, wenn Du das möchtest?

Bei selten Krankheiten ist tatsächlich die Erfahrung sehr viel wert. In anderen Fachgebieten gilt das auch. Nicht umsonst wird in D ständig überall über die sogenannten Mindestmengen in Kliniken hart diskutiert. Man möchte eher Zentren für spezielle Krankheiten haben, weil die medizinische Qualitätssicherung hier tatsächlich immer wieder Defizite feststellt, wenn Kliniken unterhalb liegen.

Aber es ist sehr gut, dass du mit dem Prof. Dr. Kohl sprechen konntest, denn wie Du schreibst, scheint er ja sehr viel Erfahrung damit zu haben. Das ist sehr viel wert.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächsten Wochen und Monate. Ich denke an Dich und Dein kleines Mädchen.

Fühl dich ganz fest umarmt.

Endi, danke Dir. 😘 Ich gebe mir Mühe. 😇

Rosa79 und NL06**, ich danke Euch! 😘

Liebe athene18 ,

Auch ich bin weiter in Gedanken bei dir und deiner kleinen Maus und finde es toll, wie proaktiv und vernünftig nüchtern du die Situation meisterst. Ich bin auch ein Fan von eher zu viel als zu wenig Wissen, und ich hoffe inständig, dass es für euch eine gute Lösung geben wird.

Ich drücke dich ganz lieb und schicke dir weiterhin positive Energie!! 🍀🍀🍀

Schneewittchen auch von mir noch alles Liebe und herzlichen Glückwunsch.... wo bist Du eigentlich in welcher Klinik in Spanien steht in der Signatur glaube ich nicht dabei....

Fliege81, danke Dir! 😘 Ich bin bei Clinica Tambre in Madrid.

Liebe Tulpe80 und alle. Ich bewundere selbst meine Stärke. Ich führe sie auf erworbene Resilienz im Laufe der Jahre und darauf zurück, dass ich zulasse zu tun, was mein Bauchgefühl sagt - statt andere Menschen (eben viel lesen und mit mir ausmachen und nur mit wenigen reden, dafür freischreiben). Und drittens - auch ein Bauchgefühl - halte ich es für möglich, dass mir dieses Forum noch mehr gut tut und mir hilft als ich vielleiche eh schon weiß.

Ich schätze so sehr die Toleranz und das Wohlwollen des Miteinanders hier, sodass ich mich sehr gut integriert fühle - und freue mich und bitte dafür, das auch in dieser schweren Zeit zu sein, aber nur, ohne dass jemand sich von den schlimmen Nachrichten belästigt fühlt. Wenn das aber so ist, bitte ich um eine PN, dann werde ich anders agieren: kürzer, seltener, nicht so schlimm direkt. Denn ich will auch niemandem zu viel zumuten.

Tulpe80 (ich freue mich über die Nachfrage, sie tut mir gut):

- Ich darf nur ins Ausland, wenn ein Öst. Uniklinikum eine Empfehlung dazu schreibt, sagt die KK.

- Das trifft lt. Gerichtsmeinung in jenem Urteil nicht zu, vor allem nicht, weil es ein moderater Fall ist.

- Kohl meinte (bevor ich mir das angelesen habe) Ähnliches: Wenn das Ganze ein milder bis moderater Fall ist, muss es kein Hernienzentrum machen, sondern es "reicht" eine hochspezialisierte generelle Fetalchirurgie, die sich auch mit ECMO auskennt, sie anbietet und entsprechend Erfahrung hat. Das ist im AKH Wien gegeben.

- Wenn es ein schwerer Fall (des schweren Falls) ist, kommt es auch darauf an, wer FETO anbietet und damit gut um gehen kann. Ein Fetoskop ist - von Kohl mitentwickelt - das Gerät, mit dem die Lungenröhre verschlossen wird. Ich habe lesen, dass Graz es anbietet, bei Wien nichts gefunden.
- Ich habe mir einen Fragenkatalog für Dienstag im AKH gemacht, in dem solche Fragen stehen, auch die nach Erfahrung bei schweren, Chirurg_in etc.

- Für mich muss sicher sein, dass ECMO bereitsteht. Normalerweise müssen früher oder später nur schwere Fälle an ECMO angeschlossen werden. Die anderen Babies werden "nur" intubiert, bekommen O2, werden narkotisiert - erst einmal bis sie nach der Geburt stabil sind - betrifft vor allem Lungendruck, Blutdruck. Unabhängig von der Schwere des Falls hat das Outcome immer auch mit der allgemeinen Konstitution und Kraft der Kleinen zu tun. Es kann passieren, dass ein milderer Fall dennoch eine ECMO plötzlich notwendig macht. Hier muss ich mir sicher gehen können, dass das Krankenhaus für alle Fälle eines hat.

- Zwar bin ich erst zur Fruchtwasserentnahme im AKH, aber der Artzt meinte nach seinem Telefonat mit dem AKH, als ich mich versicherte, ob das nur die Punktion ist, dass sie wissen, dass ich am Di komme und mir den ganzen Vormittag freihalten soll. Ich rechne damit und hoffe, sie schauen sich gleich alles noch einmal an und interpretieren mir das Foto, damit ich mich darauf einstellen kann, wie schwer es ist.

- Je nach dem, welcher Schweregrad es ist, versuche ich über Gutachten nach Mannheim zu kommen. Auch eine Erkundigung nach einer Auslandsversicherung verschiebe ich auf nächste Woche. Kohl erwähnte dies; ich frage mich allerdings, ob das nicht nach Versicherungsbetrug klingt, wenn ich mich versichern lasse, während ich weiß, dass ich sie brauchen würde.

Was mich aufbaut sind die Erfahrungsberichte aus Dtl und USA. Da sind wirklich Babies mit stark beeinträchtigter Lunge dabei, die es prima gemeistert haben. Aber das sind vielleicht die Ausnahmen. Der Arzt meinte: es kann alles sein. Er betonte auch, US-Spezialist zu sein, er wollte deswegen sich auf keine näheren Fragen einlassen. Ich weiß inzwischen, auch von Kohl, dass die US-Feindiagnostik (und das Organscreening ist dies) schon nahe an der Wahrheit sind und MRT teilweise nur noch eingesetzt wird, wenn dann zu viele Fragen offen sind. Kohl war auch optimistisch, als er verstand, dass ich es erst seit einem Tag wusste. Und der Arzt meine noch - aber das bilde ich mir fast ein, weil ich schon geschockt war, dass die Hernie zu den Kleineren gehört. Aber erst danach sagte er, dass Magen und Darm im Thorax sind. Ich denke dann natürlich: Der ganze Darm. Er sagte nicht: Teile des Darms. Aber vielleicht meinte er ja Teile. Ich habe Berichte gelesen, wo auch der ganze Verdauungstrakt, Milz und Nieren mit im Thorax waren und es hat funktioniert.

Bis Dienstag klammere ich mich fest an: Vielleicht nur ein Stück des Darms, Leber vollständig unten, die hinteren Organe sind o.B. (Nieren), ich hoffe also, dass das Zwechfell hinten relativ gut ist; Herz ist gut. Ich glaube, wenn das der Fall ist und sich nichts ändert und mein süßes Mäusschen kräftig ist und die Phase 1 nach der Geburt bis zur OP und dann die OP gut meistert, haben wir Chancen, so herauszukommen, dass mein Mädchen ohne Langzeitschäden ein normales Leben wird führen können.

Oh je, ich bin wieder lang geworden. Hätte auch schreiben können:

Ich quäle die Ärzte mit Fragen über die Prognose und die garantierten Leistungen des AKH und je nach Ergebnis sind KK-Erkundigungen und Mannheim im Spiel.

athene18 nur kurz zur Auslandsversicherung...die würde ich quasi so schnell wie möglich abschließen, egal ob du nach D gehst oder nicht. Gerade jetzt in der Urlaubszeit ist es völlig normal das zu machen. Ob diese "Urlaubsversicherungen" auch solche Fälle abdecken würden weiß ich nicht genau, denn das wäre natürlich eine gezielte Überweisung, aber vlt können dir die Ärzte am Dienstag dazu auch Infos geben. Toi toi toi!🍀🍀🍀

Veilleicht eines noch, weil die Kommunikation Diplomatie erfordert. Als ich zu Kohl meinte, ich würde dann im AKH gleich sagen, dass ich mit ihm in Kontakt bin, sodass sie mir, wenn es schlimm ist, rasch eine Empfehlung für die KK schreiben können, riet er dringend ab: Das würde nach Misstrauen aussehen und gab mir zu verstehen, generell würden hochspezialisierte Kliniken so etwas nicht machen. Die Priv.Doz, die er kennt, ist inzwischen in Innbruck und ich schreibe sie im schlimmen Fall, ob sie ein Gutachten schreiben würde - freilich würde ich nach Innsbruck dann zur Zweitmeinung gehen. Und die Kasse zahlt eine Zweitmeinung in Ö. Oder ich versuche eine Zweitmeinung gleich für Mannheim bewilligt zu bekommen - und zahle diese dann ggfs. privat. Und ich denke: auch, weil sie selbst ja Erfahrung sammeln müssen, würden Kliniken solche Fälle nicht abgeben; andererseits: wenn es um Leben und Tod geht bzw. eine OP-Routine, die mitbestimmt, welche Langzeitproblem auftreten können, sind Ärzte doch human? .... Ich lese immer wieder, dass sogar Fachkliniken wie Charité oder Gießen nach Mannheim schicken.

Die Krankenkasse hingegen sagte mir, das behandelnde (zwingend: Uni-)Klinikum muss diese Empfehlung ausstellen und wäre auch der Ansprechpartner.

Über den Fall, dass es schlimm wird und die KK trotzdem Mannheim nicht zahlen will, weigere ich mich im Augenblick bereits nachzudenken.

Wenn jemand Tipp in Sachen Diplomatie hat ...

Ein Update von mir - mit einem minikleinem Hoffnungsschimmer mehr.

Das AHK hat heute das Organscreening wiederholt und genauestens nochmal auf andere Anzeichen geachtet, die einen Hinweis auf Chromosomenabweichung ergeben (Augenabstand, Lippen, alle Finger- und Zehchen, vor allem Herzchen ...). Dann war die Punktion, am Do ist MRT und am Fr. Befundbesprechung im Beisein von Chirurg und Psychologin.

Die Diagnose wurde wiederholt: Alles bis auf die Hernie sieht soweit gut aus. Das Herz (von dem ich auf dem Bild von letzter Woche im übrigen meine zu erkennen, dass es nicht an die rechte Wand gedrückt ist - wie im Befund steht - , sondern "nur" soweit verdrängt ist wie alle andereren in dem Fall - aber das erfahre ich am Fr) ist in allen Funktionen offenbar gut und dzt. nicht beeinträchtigt (habe schon von einem Fall gelesen, wo es weit rechts war und dort belassen wurde, dem Kind geht es gut). Meine Einschätzung des Fotos war richtig: Es sieht im US nach einer 50:50-Entwicklung der Lunge aus. Das Lungenvolumen kann aber tatsächlich erst nach MRT-Befund realistisch eingeschätzt werden. Was ich mich hoffnungsfroh macht und ich mir dachte, ist dass es nicht der ganze Darm ist. Viel Darm ist unten. Dennoch sagte die Ärztin auch deutlich, dass es nicht nur daram geht, wieviel oben oder unten ist (vor allem wurde noch klarer, dass Liver-down an sich ein wichtigerer Marker sei als die Darmmenge, und Liver-down ist es weiterhin), sondern um das Lungenvolumen an sich. Es kann sich alles in den nächsten Monaten verschlechtern - es kann aber auch sein, dass Darm wieder etwas nach unten geht. Magen wohl nicht - das schloss der Arzt im KH Nord jedenfalls aus. Der Magen liegt klassisch neben dem Herzen. Gestern noch über die fetale Lungenentwicklung gelesen. Die Lunge beginnt sich, ab 22 und 23 SSW jetzt erst näher zu entwickeln. Bei frühen Frühchen, die entsprechend auch das Luftproblem haben wie Hernien-Babies wird eine Lungenreifungsspritze gegeben - das ist hilfreich, wenn man die Diagnose vor der 25 SSW hat. Auf meine Frage, ob man das bei Hernien auch macht, wurde dies bejaht. D.h. eine meiner Fragen zielt darauf, ob wir das sofort nächste Woche probieren. Meinen Fragenkatalog werde ich erst am Fr. vorlegen, wenn der Chirurg dabei ist. Wurde sogar dazu aufgefordert.

Auf meine Frage nach einem Hernienzentrum/Empfehlung, falls es der schlimme Fall wird und wir eine FETO brauchen und ich Mannheim erwähnte, wurde mir gesagt, dass das AKH eine Kooperation mit einem anderen europäischen darauf spezialisierten Zentrum hat, das ist Leuwen in Belgien. D.h. wenn es ein schwerer Fall am Ende sein wird, würde ich für ich zunächst für die pränatale OP dorthin geschickt. Ich gehe nun aber Schritt für Schritt vor. Freitag bringt erst einmal Erkenntnisse.

Natürlich weiß ich inzwischen, wie wichtig das Organscreening ist. Macht es bitte alle, auch die unter euch, die aus Österreich sind, d.h. wahrscheinlich privat zahlen müssen.

Das Team im AKH war wieder top. Ich habe immer (wurde dort schon mal op.) das Gefühl, hier ist jeder Arzt psychologisch geschult. Sie sind ernst und scherzen, sind sanft und gleichzeitig stellen sie sich auf die Patientin auch ein, wenn sie merken, sie hat einen rationalen Zugang. Am Ende hatte ich ein Gespräch mit einer Psychologin - das hat jede Frau dort, dort sind nur schwierige Fälle. Das Psychologin-Gespräch war kurz und sehr gut. Es ging um meinen Bedarf, nachdem sie ihren Eindruck äußerte, dass ich sehr gut rational verarbeite, ohne das Emotionale zu verdrängen. Ich war und bin dankbar, dass es sie gibt und ich bei Bedarf auf sie zurückgreifen kann. Dabei sind wir verblieben.

Liebe athene18

Gut zu hören, dass du in guten Händen bist. Die ärztliche Betreuung hört sich sehr gut an und ebenfalls klasse, dass du direkt Kontakt zur Psychologin bekommen hast.

Wenn man gut vorbereitet wird und sich gleichzeitig so wie du auch selbst noch gut vorbereitet fühlt man sich bestimmt sicherer und kann frühzeitig reagieren. Somit kannst du die Voraussetzungen für deine Tochter wesentlich verbessern.

Hut ab vor deiner Rationalität!

Liebe athene18 , ich drücke dir fest die Daumen, dass der Freitag GUTE neue Erkenntnisse bringt!!!

- ich kann wieder liken - ein Zeichen von sich festigendem Optimismus (der in drei Tage weg sein kannn) - und machmal ein wenig smilen.

Liebe athene18

für Freitag wünsche ich Dir nur das Beste!

Liebe athene18, auch von mir alles, alles Gute für Freitag! Ich drücke euch beiden die Daumen, dass es positive Nachrichten gibt.
Und vielen Dank, dass du diese ganze schwierige Situation mit uns teilst! ❤️