Verlauf Schwangerschaft

Liebe athene18 Das tut mit sehr leid - als hättest du nicht schon genug mitgemacht 😔😢 Ich hoffe das beste für deine Kleine und bin in Gedanken bei euch 🍀 Fühl dich ganz lieb gedrückt!

Liebe athene18 ,

schlimm zu lesen, was das Organscreening ergeben hat. Jetzt bist du schon sehr tapfer so weit gekommen und dann noch diese Nachricht. Ich drücke dir und deinem Baby fest die Daumen, dass alles gut ausgeht. Bleib so stark wie du immer warst.

🙏🏼🍀

Es tut mir sehr sehr leid, liebe athene18 😔

Wie unfair das Leben doch mal spielen kann...unfassbar 😥

Fühl dich umarmt und bleib stark!

Liebe athene18,

auch ich schicke dir einfach viel Zuversicht und positive Energie und hoffe, dass es bei deiner kleinen Maus nicht allzu kompliziert wird. Ich drücke euch und denke an euch!! 🍀♥️🍀♥️🍀

athene18

Was für unfassbare Nachrichten! Warum???

Ich weiß auch nicht, was ich schreiben kann. Wir können nichts tun, aber fühl dich fest umarmt. ich denke an dich und dein Kind . Hoffentlich gibt es Hoffnung für deine Kleine.

Danke.

Ich bin froh, dass ich hier schreiben darf. Ich muss mich sicher hin und wieder freischreiben. Es geht mir so, wie ihr denkt. Viele Tränen, irgendwie paralysiert - dazwischen das Bewusstsein stark zu bleiben und sich auf den Begriff Hoffnung - dass alles gut wird - stürzen. Habe jetzt eine Diplomarbeit aus 2017 gelesen. Danach überleben nicht 70 %, wie der Arzt mir sagte, sondern gut 50 %. Und danach haben nicht 15 % eine genetische Ursache, sondern ca. 30 %.

Statistik hin oder her - es gibt viele Koborbiditäten. Die ersten zwei Jahre können der Wahnsinn werden. Das einzig Positive, das ich am Ende herausgelesen habe, ist, dass bis zum Erwachsenenalter fast alle Überlebenden eine normale Lungenfunktion entwickeln können. Dazwischen ist alles möglich.

Der Arzt sagte, das Herz ist ok, aber ich lese, es ist auf die rechte Seite des Thorax gedrückt. Aber das war bei der Kleinen meiner Schwester auch so. Wenn ich denke, was auf mein Kind alles zukommen wird, werde ich hilflos. Operationen, Beschwerden, lange Krankenhausaufenthalte.

Zitat

(ich habe versehendlich ein Zitat eingefügt, weiß nicht, wie ich es hinaus berkomme). ... ist die Leber auch verschoben.

Die Frage ist, ob mein Baby vorher einen Ballon bekommt (vorgeburtlich) oder nur eine Hernienkorrektur nach der Geburt.

Das Blödestes an allem, was ich lese ist, dass neben den Komorbiditäten nirgendwo steht, wieviele Babies außer der Lungenfunktionsbeeinträchtiung - die alle haben - sonst nichts haben.

Die Inzident wurde mir mit 1:4000 angegeben. Ich lese überall von 1:2000-1:3000, allerdings wird eine hohe vorgeburtliche Todesrate vermutet, vor allem bei Mädchen, weil mehr Jungen mit der Erkrankung geboren werden.

Lasst eure Daumen für uns bitte gedrückt. Ich versuche jetzt abzuschalten.

Liebe athene18

Das ist ja schrecklich. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und hoffe auf einen sehr guten Ausgang. Fühle Dich gedrückt. ❤️

Was in der versehentlichen Zitatfunktion stand, möchte ich noch mitteilen. Die Prognose hängt vor allem ab von diesen Faktoren:

- ist die Leber auch verrückt (schwer abgrenzbar von der Lunge, bei uns aber offenbar nicht)

- ist das Abdomen durch die dort fehlenden Organe verkleinert? (bei uns bis dato nicht, aber k. A. ob das in der 22 SSW schon so wäre)

- Herzfuktionen (Arzt sagte mir, das wäre gut, im Befund steht nur Herzaktivität. Und, dass sagte er mir nicht, dass das Herz an die rechte Thoraxseite gedrückt ist - war bei der Kleinen meiner Schwester auch so)

- wie groß ist die Hernie? (ich fürchte, dass die Tatsache des auch delokalisierten Darms heißt, dass die Hernie nicht klein ist - wenn sie linksseitig ist, wie meistens und auch bei uns, ist sie eher groß)

- Ist der Darm verdreht? (k.A.)

- Kommt es postoperativ zu einem Darmverschluss?

- natürlich das Ausmaß der Lungenbeeinträchtigung.

Alle anderen Werte waren im Durchschnitt - Gewicht evtl. etwa zu niedrig bei 400 statt 450 g.

So, ich arbeite jetzt, versprochen.

athene18

Schreib es dir von der Seele. Jetzt kannst du nur abwarten und hoffen. Und hier sind alle Daumen gedrückt.

Du hattest ja bereits öfters geschrieben, dass es dir hilft, alles zu lesen und zu recherchieren. Das kann ich verstehen. Es ist ja auch grundsätzlich gut, auf alles vorbereitet zu sein. Hoffentlich ist es bei deiner Kleinen nicht so dramatisch!

Du bist so tapfer. Alles Gute

athene18 schreib so oft es dir danach ist! Wir sind ja schon quasi hier fast eine große EZS-Familie und wir alle haben stets ein offenes Ohr für dich! 🍀

du bist wirklich sehr sehr tapfer und stark! Bewundernswert 🙏

du setzt dich mit der Thematik auseinander, das hilft dir es besser zu verstehen und es auch zu verarbeiten. Tu das, was dir gut tut. Egal was es ist.

Abschalten ist sowieso schwer, nahezu unmöglich - sprech aus eigener Erfahrung.

Liebe athene18 ,

Wahrscheinlich hast du schon daran gedacht, aber ich würde unbedingt auch eine zweite Meinung einholen...

Ich drücke dir / Euch ganz fest die Daumen!

Ja, Ihr Lieben, ich hole mir Zweitmeinungen ein und einen den/die Expert_in. Meine Mutter, die ich als erste anrief (dann ward ihr dran) und mein Kiwuarzt haben das auch sofort gesagt.

Ich melde mich noch einmal, weil ich kurz in Foren geschaut habe - nach den wiss. Abhandlungen. Im Fall Zwerchfellhernie sagen die Frauen: nicht zu viel googeln, bei allem andern schon.

Die Damen in den Foren sind weniger paralysiert als ich, die eine schreibt direkt nach Diagnose: wir bleiben frohen Mutes und kann Smilies zaubern. Eine schrieb, ihr Bruder, heute 25 und Sportler, hätten so gut wie alle Abdomenorgane oben gehabt - er würde nie richtig Sport treiben können.

Mit dieser Information habe ich das Internet zugeklappt und meine Tränen haben sofort aufgehört. Jetzt wird gekämpft! Und wenn ich merke, wie meine Babymaus sich bewegt, denke ich: sie will ein glückliches Leben. Das kriegt sie von mir!

Richtig so athene18 immer weiterkämpfen! Deine Maus wünscht sich das von ihrer Mami! Sie braucht dich ❤️

athene: ich schick dir auch ganz viele positive gedanken!

bleib stark!!!

Liebe athene18 das tut mir sehr leid und es stimmt mich sehr traurig das zu lesen 😞😢 ich hoffe von ganzem Herzen das alles gut wird und deine kleine eine Kämpferin ist wie ihre Mama die schon soooo viel durchmachen musste 😞 bin wie viele andere hier in Gedanken bei Euch ❤️

Fühl Dich umarmt

Liebe athene18 , auch mir tut es unendlich leid, dass du dich jetzt mit so etwas auseinandersetzen musst. 😥 Bin auch in Gedanken bei euch und drücke so sehr die Daumen, dass sich da noch etwas positives tut und eine Zweitmeinung vllt einiges relativieren kann. ✊🏻✊🏻✊🏻 ❤️❤️❤️

Zitat von athene18

Jetzt wird gekämpft! Und wenn ich merke, wie meine Babymaus sich bewegt, denke ich: sie will ein glückliches Leben. Das kriegt sie von mir!

Dein Kampfgeist ist klasse!

Liebe athene18,

es tut mir entsetzlich Leid, was Du heute erfahren hast. Ich bin in Gedanken bei Dir. Ich würde mir auch in jedem Fall eine weitere Meinung von einem Spezialisten einholen. Außerdem solltest Du überlegen, ob Dir psychologische Unterstützung guttut. Ich glaube, ich bräuchte in dieser Situation professionelle Unterstützung.

Fühl Dich gedrückt! ❤️

Ach athene18 Das tut mit wahnsinnig leid 😔

Aber wie hier schon einige schrieben, bist du eine Kämpferin und das ist deine kleine Maus auch! Und ihr beide zusammen werdet das schaffen 💪🏻💪🏻🍀🍀

Liebe athene18 ,

das sind schon mal zuversichtliche Meinungen, die du dir einholen konntest. Jetzt drücke ich weiter alle Daumen. Aus dem Forum nehme ich dich als Kämpferin wahr und als jemanden der sich optimal informiert und sich um sich und der Babymaus kümmert.
Fühl dich gedrückt!