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Trisomie 18: nicht mehr schwanger

  • LonnyMonny
  • 8. April 2020 um 08:47
  • LonnyMonny
    Eizelle
    Beiträge
    14
    • 8. April 2020 um 08:47
    • #1

    Hallo zusammen

    Ich suche nach Hilfe. Ich weiß seit Donnerstag, dass unser Kind Trisomie 18 hat. Ich hatte eine Fruchtwasserpunktion machen lassen, da ich 39 Jahre alt bin und durch KB im Ausland ss geworden. Vor der Fruchtwasserentnahme wurde noch Ultraschall gemacht und alles sah i.O. aus, außer das die Hände nicht aufgingen. Aber ich habe mir nichts dabei gedacht und auch die Ärztin gab kein Zeichen zur Beunruhigung. Am Donnerstag rief mich dann die Ärztin persönlich an und da riss es mir schon die Füße weg, da klar war, dass, wenn ich von der Ärztin angerufen werde, etwas nicht stimmt. Es wurde dann am Freitag nochmals Ultraschall gemacht und die äußeren Merkmale treten nun auch zu Tage. Ich habe daraufhin einen Antrag auf Vieleicht kann mir da jemand was zu sagen. Ich habe die Befürchtung, dass die Geburt eingeleitet wird und man so tut, als würde ich ein Kind bekommen. Mein Partner will mich natürlich begleiten, aber es ändert nichts an der Tatsache. Und wir gehen dann ohne Kind nach Hause. Und man soll das so abhaken, dass man ja schwanger war und sich doch so sehr auf das Kind gefreut hat. Ich weiß momentan nicht, wie ich die Zeit jetzt und nach der Klink überstehen soll.

    LG,

    LM

  • Underthebrownfog
    Eizelle
    Beiträge
    13
    • 9. April 2020 um 08:35
    • #2

    Liebe LonnyMonny,

    es tut mir sehr leid dass eure kleine Maus so krank ist..

    Du darfst dir nicht die Schuld geben dass du ein "Todesurteil" für deine kleine unterschrieben hast du willst doch nur das Beste für deine Tochter und dass weiß sie auch..Du willst dass sie keine Schmerzen hat und nicht leidet.. Es ist so schwer solch eine Entscheidung zu treffen ich kann mir das richtig vorstellen, aber wenn du es mal so siehst wurde dir die Entscheidung schon genommen indem dir gesagt wurde dass eure kleine nicht lebensfähig ist..

    Es tut mir sehr leid liebe LonnyMonny! Ich weiß nicht warum dies immer wieder passiert es ist wirklich sehr traurig..

    Ihr liebt eure kleine Tochter nimmt euch diese Zeit nach der Geburt im Krankenhaus euch von ihr zu verabschieden zu sagen wie sehr ihr sie liebt, du wirst sie immer im Herzen tragen und an diese Zeit immer zurückdenken..

    LG,

    Underthebrownfog

  • ChocolateGod
    Eizelle
    Beiträge
    17
    • 9. April 2020 um 08:42
    • #3

    liebe lonnymonny,

    darf ich dich fragen in der wievielten woche du schwanger bist?

    was sagt denn dein frauenarzt?

    sollst du dich nicht im kh vorstellen zwecks abbruch?

    ob du das kind normal auf die welt bringen musst hängt wohl von der ssw ab.

    es ist sehr schwer eine solche entscheidung zu treffen. und ihr werdet euch lange eure gedanken dazu gemacht haben. jeder muss in diesem fall wohl seine eigenen weg gehen. und niemals sollte dich jemand dafür verurteilen.

    vielleicht hilft es dir auch schon jetzt professionelle hilfe zu suchen. denn es ist ein schwerer weg den du gehst. hast du denn eine hebamme? wenn nein, dann ruf die nächste hebamme an. vielleicht sogar die von deinem ersten kind? auch sie kann dir viele hilfen geben.


    lg,

    chocolategod

  • HappyBabyBreathing
    2-Zeller
    Reaktionen
    2
    Beiträge
    20
    • 9. April 2020 um 08:45
    • #4

    Liebe LonnyMonny,

    das tut mir sehr leid für dich. In welchem Land habt ihr eure Mitochondrien-Spende machen lassen?

    Zu deinen Fragen hier ein paar Infoquellen:

    was in der Klinik passiert: http://www.vpah.de/brosch.pdf

    Austausch zu Trisomie 18 und Erfahrungsberichte: http://www.leona-ev.de/, http://www.chromosomenkinder.parlaris.com/, http://www.meinkleineskind.de/

    Wenn du voll hinter dem Abbruch stehst, ist das o.k.. Aber es gibt auch andere Wege, die für manche leichter zu gehen sind. Wie es bei dir ist, kannst nur du entscheiden. Aber du solltest dir die nötige Zeit dafür nehmen.

    Liebe Grüße,

    HappyBabyBreathing

  • Epinal
    Eizelle
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    1
    Beiträge
    16
    • 9. April 2020 um 08:52
    • #5

    Liebe LonnyMonny,

    ich weiß gar nicht was ich schreiben soll, außer es tut mir wahnsinnig leid wegen der Diagnose eures Kindes nach eurer geklappten Mitochondrien-Spende.

    Ich habe richtig gänsehaut bekommen wo ich dein beitrag gelesen habe.

    Es tut mir so leid für euch!!!!

    In der wievielten ssw bist du???

    Mach dir bitte keine Vorwürfe, weil wenn sie nicht Lebensfähig ist, gibt es wohl leider

    keinen anderen ausweg. Ich glaube aber auch das wenn du

    in die Klinik gehst das die Geburt eingeleitet wird.

    Es wird eine harte zeit auf euch zukommen, aber ihr werdet es schaffen!!!

    Laßt euch vorher nochmal gut beraten!!!!!

    Ich wünsche euch VIEL KRAFT für die nächste Zeit!!!

    Wenn es dir schlecht geht schreib einfach hier ins Forum, das Hilft ein wenig.

    So ging und geht es mir zumindest.


    Ganz liebe Grüße,

    Epinal

  • Clinica Tambre
    Forums-Doc
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    400
    • 9. April 2020 um 17:41
    • #6

    Liebe LonnyMonny,

    Erstens tut es uns sehr leid, dass Sie so etwas schlimmes erleben müssen.

    Leider haben Babys mit Trisomie 18 praktisch keine Lebenserwartungen, die über mehr als ein paar Stunden oder Tage nach der Entbindung hinausgeht. Bitte lassen Sie sich gut von Ihrem Frauenarzt beraten und kontaktieren Sie auch Ihr Kinderwunschzentrum, in dem Sie die Behandlung haben machen lassen. Nehmen Sie sich alle Zeit, die Sie brauchen, um das Geschehene zu verarbeiten und sich von Ihrem Kind zu verabschieden.

    Falls Sie sich zukünftig noch einmal für eine Kinderwunschbehandlung entscheiden, könnten wir Ihnen helfen, dass das nicht erneut auftritt, indem wir eine genetische Präimplantationsdiagnose stellen, denn obwohl die Wahrscheinlichkeit, dass es erneut vorkommt, SEHR gering ist, verstehen wir, dass Sie kein Risiko eingehen möchten.

    Ich wünsche Ihnen viel Kraft in dieser schweren Zeit und alles Gute,

    Ihr Clinica Tambre Team <3

  • Endi
    Blastozyste
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    • 13. April 2020 um 16:16
    • #7

    Hallo. Es tut mir sehr leid, was euch passiert ist. Ich kann mir vorstellen, wie es euch geht. Wir hatten im November 2019 eine Eizellspende einer 33-jährigen. Und Ende Januar stellte sich heraus, dass unser Kleiner Trisomie 21 hat. Ja, definitiv nicht so dramatisch wie 18. Aber eben auch eine Wundertüte. Man weiß nicht, wie stark sie ausgeprägt sie sein wird. Wir haben überlegt, was wir tun. Aber wir waren uns einig,dass wir weder dem Kind noch uns gerecht werden würden. Daher haben wir in der 17. Woche abgebrochen. Wir hatten aber vorher eine sehr gute Beratung bei einem Pränataldiagnostiker und ein Gespräch mit unserer Hebamme. Der Abbruch war in einer gynäkologischen Praxis mit Vollnarkose, Wehenförderung und Kürettage. Ich habe also keine echte Geburt erlebt. Ich war aber auch froh darüber, mich nicht mehr verabschieden zu können. Das muss allerdings jeder für sich selbst entscheiden, wie er damit umgehen kann und will. Da gibt es kein richtig oder falsch. Ich wünsche euch ganz viel Kraft!!!! Auch wenn es vielleicht abgedroschen klingt.

    - Ich BJ 1973, Partner BJ 1986

    - Sommer 2018 KiWu in D´dorf ohne Erfolg

    - Januar 2019 Erstgespräch EZS in Posen ohne Behandlung

    - September 2019 Erstgespräch in Prag und im November 2019 1. TF zweier Embryos, SST positiv, 1 Embryo

    - Februar 2020 Abbruch 17. SSW wegen Trisomie 21

    - Juni 2020 Kryotransfer 2 Embryos, negativ

    - Oktober 2020 3. TF, positiver Urintest ab TF+10 :love:

    vET Ende Juni2021, es wird ein Junge :male_sign:

    30.6. mit 49 cm und 3410g per Spontan Sectio geboren 😍🥰❤️🚼

  • Whisp
    Eizelle
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    Beiträge
    2
    • 15. April 2020 um 00:44
    • #8

    Liebe LonnyMonny,

    Es ist traurig deine Zeilen zu lesen. Auch ich musste diesen schweren Weg gehen mit unserer Jasmin in der 22. SSW.

    Beim Trimester-Ultraschall wurde eine anomalität der Oberschenkelknochen festgestellt. Es war Verdacht auf eine Knochenkrankheit. Nach mehren diversen Untersuchungen der Chromosemen wurde dann herausgefunden das es sich um eine spontane Genmuttation handlelt. Dieagnose: schwerste geistigige und körperliche Behinderung mit Epilepsie. Es gibt keine Medikamente zur linderung. Das Kind Krampft bis es stirbt. Das kann ein paar Stunden, ein paar Tage aber keine Monate dauern. Weltweit sind keine 20 Fälle bekannt, es trifft nur Mädchen. Einige Stunden nach dem Gespräch mit der Genetikerin haben wir uns schweren herzens für einen Abbruch entschieden. Am nächsten Tag hatten wir ein Gespräch in der Klinik, es wurde uns alles erklärt wie es ablaufen wird und ich habe das erste Medikament für den Abbruch bekommen. 2 Tage später musste ich dann in die Klinik wo dann die Geburt eingeleitet wurde. Die Hebammen waren sehr einfühlsam und sagten mir auch wenn ich Jasmin nicht sehen möchte oder kann, dann wird eine Hebamme bei ihr sein bis sie nicht mehr atmed. Am 5. Tag mittags wurde unsere Jasmin geboren. Ich bekam sie auf meine Brust, sie war so wunderschön und so klein. Nach einer Stunde hat ihr kleines Herzchen aufgehört zu schlagen. Am Abend durften wir dann die Klinik verlassen. Wir haben unsere Jasmin in einem kleinen Weidekörbchen mit nach Hause genommen da wir sie kremieren wollten. Sie hat eine schöne Engelsurne bekommen.

    Es war das schlimmste war was ich je erleben musste, doch bin ich für jede Sekunde dankbar die ich mit Jasmin hatte.

    Bestimmt gibt es auch in deiner Klinik Hilfe für Eltern mit Sternenkindern das kann dir helfen.

    Ich wünsche dir viel Kraft für diesen schweren Weg.

  • Gamora789
    Eizelle
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    Beiträge
    8
    • 19. August 2020 um 16:07
    • #9

    Es tut mir so leid dass ihr solche Diagnose bekommen habt! Ich kann dich sehr gut verstehen und mitfühlen. Vor 2 Jahren haben wir unsere Tochter in der 19.SSW verloren… Es wurde festgestellt, dass sie freie Trisomie 13 hat. Ich kann nicht beschreiben in welcher Depression ich war. Wir haben uns entschieden eine Pause machen zu lassen und das Trauer zu verarbeiten. Dann war ich wieder bereit und es hat im 2.ÜZ geklappt. Jetzt bin ich in der 23.SSW, vor kurzem haben wir den Pränatest machen lassen, der war ohne Auffälligkeiten. Mein FA sagte auch letztes Jahr zu uns, dass die Wahrscheinlichkeit für eine erneute Trisomie 13 sehr gering ist. Meine FÄ hat über 25jährige Erfahrung und sie hat nur einmal einen Fall gehabt das sich die Trisomie in dem Fall 21 widerholt hat welche beide laut Labor zufällig waren. Deine Angst ist absolut verständlich und die wird niemand nehmen können. Höre am besten auf dein Bauch, ob du einen weiteren Versuch starten möchtest. Ich wünsche dabei ganz viel Glück und alles Gute :)

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