Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

Ich habe gerade von Chris Post bekommen:
Hallo Heiker,

uns erreichen hier ständig Emails von Forumsmitgliedern, die sich belästigt von Deinen Emails fühlen und bitten uns Dir mitzuteilen, dass Du das bitte unterlassen solst.
Wir möchten Dich auf diesen Weg bitten, Mitglieder mit privaten Emails nicht mehr anzuschreiben, da die keinerlei Kontakt zu Dir wünschen.

Bitte halte DIch daran Danke
Claudia und Chris

Die letzten privaten Nachrichten, die ich selbst an Teilnehmer geschickt habe, bezogen sich auf August. Wieso man nach 8 Wochen sich darüber beschweren sollte, erscheint mir an den Haaren herbeibgezogen. Ich kann mich ja auch irren: dann bitte ich darum dass mir mitteilt wer sich vor 8 Wochen belästigt fühlte. Das liesse sich ja leicht nachvollziehen.

Fakt ist, und das kann ich leicht beweisen, dass mich hier einige von euch angeschrieben haben (und nicht umgekehrt). Es erscheint mir nicht plausibel, dass mir jemand zunächst eine Frage stellt und sich dann von der Antwort belästigt fühlt.
Fakt ist, dass ich von einigen angeschrieben worden bin und darauf geantwortet habe. Niemand hat mir zurückgeschrieben, dass er eine Antwort nicht gewollt hätte.

Merkwürdigerweise ist gerade vor einigen Minuten versucht worden, meine hinterlegte private E-Mail zu knacken. Ob das mit der obigen Mail im Zusammenhang steht, kann ich natürlich nicht beweisen.

Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

Öhm... werden jetzt hier auch fröhlich Inhalte privater Nachrichten ins Netz gestellt...?!

Seid mir nicht böse, ich fand es ja ganz gut, informiert zu werden, bzw. Infos zu Quellen zu erhalten. Ich bin schon seit frühester Zeit für informierte und mündige Patienten - muß wohl an meinem Background liegen, dass ich nicht einfach schlucke, was mir serviert wird. Und schon gar nicht bin ich für Selbstmedikation, wie sie hier auch manchmal genannt wird - und was mir echt teilweise die Haare zu Berge stehen lässt.

Allerdings ist mir schon der Kragen gewachsen, als hier gegen Leerhuhn geschossen wurde - ist ja wie im Kindergarten...

Aber Inhalte von PN's zu veröffentlichen verstößt nicht nur gegen die Netiquette...

Grüße von Juni, die ihre DR schon vor zig Jahren mit Endoxan bei einer Knochenmarktransplantation gemacht hat, nicht freiwillig, aber sonst hätte wohl der Lupus gewonnen

Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

Hallo Juni11,

es ist eine Lüge, dass ich hier in den letzten Wochen hier Teilnehmer unaufgefordert angeschrieben haben soll.

Es sollen diejenigen mal den Mut haben, sich hier öffentlich zu melden, denen ich in den letzten 8! Wochen unaufgefordert geschrieben haben soll. Ohne dass ich diese Mail hier reinstelle, kann sich ja hier dann auch keiner melden, weil er den Inhalt der Mail von Chris/Claudia nicht kennt.

Grüssle
heiker

Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

Liebe heiker,

ich sehe mir diesen Kindergarten hier seit drei Tagen an -man kommt auch nicht umhin da sämtliche Seiten der Neuesten Beiträge mit Posts von dir, gegen dich oder um dich voll sind. Mir geht das schön langsam gehörig auf den Zeiger und so wie es aussieht bin ich hier nicht die Einzige, die angenervt ist.
Wir haben das nun alle kapiert mit den "fatalen" Nebenwirkungen, ich denke, es ist nun an der zeit die missionarischen Füsschen gerade sein zu lassen und hier wieder Normalität einkehren zu lassen.

Es gibt noch andere Themen und vor allem gibt es reichlich andere Foren zum Thema Kinderwunsch,. in dem noch nicht bezüglich Downregulierung gepostet wurde. Da freuen sich sicher auch andere Frauen.

Ich verstehe immer die Menschen nicht, die dann noch vehementer in aggressive Verteidigung gehen, wenn Sie merken, dass ihre Posts und Kommentare nicht gern gesehen sind, anstatt einfach mal Frieden zu geben.

Ich wünsche dir einen schönen, stillen Abend!

LG

STA

Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

Nur kurz zur Info...

"Man hat mir geschrieben, dass...", "es soll vorgekommen sein..."... Man Mädel, Du bist doch nicht blöd! Benutz nur nicht das persönliche Wort, also die Original-Mail. Versteh doch mal, auch wenn Du jetzt aufgewühlt bist.

Gruß Juni

Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

Hallo Claudia,

wer bestimmt eigentlich, was sachlich ist und was nicht?

Gruss

Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

Siehst du genau das meine ich.
STILLE!
Du meldest dich hier an, beleidigst langjährige Mitglieder, den beratenden Arzt und schaffst es einfach nicht, es gut sein zu lassen, obwohl dich zig Seiten dazu auffordern.
Offensichtlich will dich hier keiner mehr hören bzw. lesen ..
In solchen Fällen ist Rückzug angesagt, nicht weiterbrüllen. Aber offensichtlich legst du keinen Wert darauf, dich hier auszutauschen. es geht primär nur noch darum einfach nicht nachzugeben.

In deinem Fall würde ich dir raten, du wendest dich nach Frankfurt, da sitzt die Zulassungsstelle für Medikamente in Deutschland und legst dort die offensichtlich durch Studien erhärtete Nachweise der Nebenwirkungen vor. Die sind sicher froh, wenn ihnen endlich - nachdem jahrelang zig unabhängige Monitore und Ärztezentren die Medikamente getestet haben, bevor sie auf den Markt kommen - jemand die Augen öffnet. Aber upss die sind ja von der Pharmaindustrie geschmiert - allesamt.

Je lauter man brüllt, umso stärker wird der Widerstand. Das solltest du dir grundsätzlich merken. am Anfang waren die leute hier interessiert, mittlerweile will und kann es keiner mehr hören.

Ich hoffe, das war nun deutlich genug!

Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

Ja, Mist, Heiker, mit Deiner Art hast Du Dir jetzt nicht nur selbst keinen Gefallen getan, sondern auch den evtl. betroffenen und - das sind sicher viel mehr - interessierten Frauen hier keinen Dienst erwiesen. Schade schade, dass hier keine sachliche und hilfreiche Diskussion entstehen konnte. Ich hatte es erhofft, aber leider nicht wirklich erwartet.

Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

Hallo STA, und Annette

sorry ich muss hier mal einhaken, wie kommst Du darauf, dass die Zulassungsstelle für Pharmaprodukte in Frankfurt sitzt? Bonn ist besser, jedenfalls in diesem Fall. Oder sitzt iin Frankfurt eine Aussenstelle?

@Annette: Ich hatte gehofft, dass die Leute hier mal selbst recherchieren über GnRHs. Naja, hatte ich gehofft aber nicht wirklich erwartet. War zuviel gehofft.

Ciao
Heiker

Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

Liebe Heiker,

du hast natürlich Recht das amt sitzt in Bonn, die Verfahren laufen in Frankfurt, zumindest in den 6 jahren, in denen ich in der klinischen Forschung gearbeitet habe,
Nun hast du ja doch noch Recht bekommen heute und weißt wohin du gehen musst :wink:

Ich hoff das wars dann jetzt, mich langweilt das Ganze nämlich ziemlich. Und ich verabschiede mich jetzt erstmal bis auf weiteres aus diesem Ordner. Da ich keine Downregulierung habe, interessiert es mich von Haus aus eher weniger, ich kanns nur nicht ab, wenn hier Leute wie Leerhuhn oder Dr.K. angegriffen werden.

Es liegt mit Sicherheit nicht im Aufgabenbereich und auch nicht im Rahmen der Möglichkeiten von Dr.K. die Langzeitwirkung von Medikamenten zu testen, bei Patientieninnen, die ihn für einen Kurzbesuch in Kapstadt aufsuchen. Bei gewisser genetischer prädisposition oder unter anderen Bedingungen lösen selbst harmloseste Medikamente Nebenwirkungen aus, das Gleiche gilt für Langzeiteinnahmen - was aber der Wirksamkeit und evtl. Notwenigkeit eines Medikaments keinen Abbruch tut. Und es ist mit Sicherheit sinnvoll die Auswirkungen zu dokumentieren und entsprechend in zeitlichen Abständen neu zu bewerten. Es ist aber herzlich wenig sinnvoll, einzelne Reproduktionsmediziner anzugreifen, die sich an das medizinische standardprodecere halten.

Dass du hier Mitglieder zur Recherche auffordern wolltest, ist grundsätzlich löblich, aber wie schon mitgeteilt, gibt es gewisse Grenze. Dies ist ein Forum, indem sich Frauen primär über das Thema Eizellspende austauschen und nicht Beipackzettel nachlesen wollen, die ganze Seite füllen. Horrorgeschichten zu Medikamenten, infekten udn Co findest du in Google unbegrenzt. Hier heißt das schöne Wort bei der Recherche Quellenbewertung und Filtern ud vor allem der Nachweis oder Beweis eines direkten Zusammenhangs.

Ich kann deine Quellen nicht bewerten, ich habe sie nicht studiert, da sie mich nicht betreffen. Ein einfacher Link hätte es aber wohl in den meisten Fällen getan.

Das wars nun für mich. Ausschweigen ist meist der beste Weg, dem Widerspruch um des Widerspruchs willens zu entgehen und das Nachdenken anzuregen.

STA

Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

:saddev:

Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

Hallo STA,

danke für Deine ehrliche Antwort.

Auch dass Du schreibst, meine Quellen nicht gelesen zu haben. Verstehe ich absolut, denn wenn man keine Downregulierung plant, warum sollte man sich dafür dann interessieren?

Mir wurde hier von Dr. K. vorgeworfen, dass ich "Gerüchte" über schwere Nebenwirkungen von GnRHs in die Welt gesetzt hätte. Es ist doch wohl eher umgekehrt, dass ich hier angegriffen werden soll. Wenn sich irgendjemand mal die Mühe gemacht hätte, meine Quellenangaben zu überprüfen, hätte er gemerkt, dass bereits von vielen - auch von Behörden (z.B. EMA) - auf die Risiken hingewiesen worden ist.

STA, Du hast den Nagel auf den Kopf getroffen: eine Diskussion ist nicht möglich, wenn sich die Teilnehmer nicht die Quellen anschauen. Das habe ich nun begriffen

Den Beweis eines Zusammenhanges oder eben nicht - das kann nur der Hersteller. Wir als Patienten können keine Millionen EUR für Studien bezahlen oder diese selbst durchführen. Jedenfalls kann ich das nicht. Es wurde ja von den Herstellern ja noch nicht mal der genaue Wirkmechanismus offengelegt (Verschwinden von GnRH Rezeptoren).
Für den Nachweis eines Zusammenhangs bedarf es ja grundsätzlich 1. einem zeitlichen Zusammenhang (Symptome treten unter unter nach der Einnahme auf), 2. dem Nachweis, dass solche Symptome bereits in der Literatur berichetet worden sind (wurden sie im Rahmen von Case Reports und Studien) und drittens, dass in Behördenquellen genügend exakt solche Nebenwirkungen häufig berichtet werden. Es gibt wie bereits gesagt weltweit tausende Nebenwirkungsberichte und einige Quellen dieser Art habe ich hier angegeben. Studienangaben helfen natürlich auch (siehe z.B. EMA, Dec. 2011). Das alles gibts z.B. für Schäden am autonomen Nervensystem, ZNS und Immunmodulation durch GnRH. Natürlich müssen beim Patienten differentialdiagnostisch andere Störungen ausgeschlossen werden (z.B.MS, ander entzündliche Erkrankungen des ZNS, Lupus etc.)

Harmlose Medikamente wie z.B. Erkältung etc. stehen nicht unter der Einteilung "Neoplastisch und Immunmodulator". Ich habe auch beispielsweise nie von Neuropathien im Zusammenhang mit solchen Medikamenten gelesen.

Nochmals danke, STA, das war ein sachlicher Beitrag welchen ich mir von vielen anderen hier gewünscht hätte.

Hier noch eine Internetseite von Betroffenen, diesmal auf französisch.
http://enantone-effets-secondaires.hautetfort.com/desinformation_medicale/

Gruss
heiker

Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

Ich schlage vor alle Beiträge von heiker einfach zu ignorieren und damit jeglichen Nähboden für weitere Postings zu nehmen.

Ende, Aus und dann vielleicht Ruhe.

Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

:bindafür: :top: :gut:

Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

Vielen Dank. :yau:

Gegenüber Dr.K. war das schon echt peinlich.

Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

:bindafür:

Danke!

Re: Fatale Nebenwirkungen durch Downregulation?

Liebe(r) heiker,

Du scheinst viel Tagesfreizeit zu haben mit der Du leider wie es scheint nichts anzufangen weißt. Eigentlich Schade.

Wie wäre es wenn Du einen Teil Deiner Zeit dafür verwendest was wirklich sinnvolles zu tun, wie z.B. in einer Kinderkrebsklinik Deiner Wahl ein paar ehrenamtliche Stunden

zu übernehmen oder ähnliches. Ich finde die Themen hier sehr interessant und will mich informieren und mich nicht durch seitenlangen Spam durcharbeiten.

LG
Steven