Behinderte Kinder

Re: Behinderte Kinder

liebe ellis,
dieses thema ist wirklich etwas schwierig,oder auch nicht. für mich ist es eigentlich keine frage. ich habe mit 43,7 j. unseren kleinen sohn bekommen. wir haben lange dafür "geübt" und für mich war klar,er kommt wie er kommt. keine fruchtwasseruntersuchung . wäre er behindert gewesen,hätte ich es akzeptiert und ihn so geliebt wie er ist. er war und ist kerngesund und fragt mir ,zum glück, unendliche löcher in den bauch. nach ihm wollten wir es gerne noch mal versuchen. viele ss folgten,aber immer wieder endete es mit einer fg. irgendwann die entscheidung ezs. wir wurden ss, auch jetzt stellte sich die frage,was wenn es nicht gesund ist ? wir hätten eine pid machen lassen können,aber das ist teuer und die eier sind jung. wir haben uns entschieden es darauf ankommen zu lassen. leider haben wir sie verloren. sie war gesund.......
ein kind abzutöten,wenn es schon im körper lebt und zu spüren ist,finde ich persönlich sehr grausam. das muß letztendlich jeder für sich verantworten,ich finde auch ein kind mit behinderung hat sein recht auf leben,wenn es erst mal im körper wächst. bei einer ezs,sind die befruchteten embryonen ausserhalb des körpers. wenn einer von euch ganz sicher kein behindertes kind will,warum lasst ihr dann nicht gleich eine pid machen ? damit könnt ihr den größten teil an möglichen behinderungen ausschließen . den weg der frühen selektion finde ich wesentlich humaner. zu diesem zeitpunkt ist es wirklich noch ein zellhäufchen,hat noch lange keine menschliche form,würde vielleicht gar nicht anwachsen und spürt vermutlich noch gar nichts. in der 15-20 zigsten woche,wenn die fu gemacht wird,ist es ein fertiger kleiner mensch ! es dann zu töten finde ich grausam und für mich unvorstellbar. mir rollen die tränen bei dem gedanken an so eine entscheidung. schaut euch mal bilder von abtreibungen an im internet. es ist wirklich nur grausam. ihr habt die möglichkeit,durch eine pid,von vornherein so etwas weitestgehend zu verhindern. es kostet etwas mehr,aber was sind ein paar tausend euro mehr,wenn man damit gar nicht erst in die bedrängnis kommt ein so wunderbares geschenk,ein lebendes baby, zu töten ? ich bin da etwas emotional,will niemanden angreifen,aber wir können ,durch unsere art ss zu werden,frühzeitig eine entscheidung treffen,die humaner ist als jede abtreibung es je sein kann. egal ob behindert oder gesund, es sind babys die in uns wachsen werden. kleine hilflose rührende menschen, die wir eigentlich schützen müssen. die seelischen belastung die man als mutter aushalten muß bei einer spätabtreibung,dürfte auch recht schlimm sein.

lg,
majolu

Re: Behinderte Kinder

Hallo Ellis,

noch einen Denkanstoß:
Was ist, wenn euer Kind im Kleinkindalter durch Unfall oder Krankheit behindert wird?

Gruß Kirsche

Re: Behinderte Kinder

hallo ellis,
ich glaube nicht das wir gott spielen, genauso wenig wie ich glaube, dass es, wenn es einen gott gibt, dieser uns kinder vorenthält,noch das er sie uns nimmt,er ist nicht für die grausamen dinge wie folter und krieg verantwortlich,das sind wir menschen. so grausam kann ein gott nicht sein ! der gott an den ich glauben will ist gütig und voll liebe, und er weint mit uns um all das schreckliche auf dieser welt.
wir haben die fähigkeit zu denken und dinge zu tun, die gut sind. leider können wir auch dinge tun die ethisch eher fragwürdig bis furchtbar sind.
es liegt immer an uns selber ,ob wir eine fähigkeit, eine gabe ,ein wissen zum guten oder zum schlechten einsetzen. wir haben die fähigkeiten gut und böse abzuwägen. wenn wir alle uns bemühen würden,unsere entscheidungen so zu treffen,das sie niemanden verletzen, dann spielen wir nicht gott, aber wir würden unser aller leben ,ein wenig glücklicher (göttlicher ?) machen........
so,das war nun fast das wort zum sonntag,
wünsche euch allen einen schönen sonntagabend,
majolu (heute sehr nachdenklich)

Re: Behinderte Kinder

hallo,

ich könnte zu diesem thema auch ganz viel schreiben, aber ich möchte zu deiner letzten frage etwas sagen, ellis. obwohl ich ein behindertes kind wohl auch nicht abtreiben könnte und ich mir schon gar nicht einen sog. späten ss-abbruch vorstellen kann (denn da muss man das kind ganz normal zur welt bringen und u.u. lebt es dann sogar noch, ist schon virgekommen), habe ich mich für eine NTM entschieden, die ist nicht-invasiv, also kein risiko für die ss. FU oder ähnliches kam für mich nicht in frage, da besteht ein risiko, zwar ein nur sehr geringes, aber ich habe es schon selbst erlebt zu besch... 3% zu gehören... ich komme vom thema ab... jedenfalls hab ich die NTM gemacht, um mir (und vor allem meinem M), die möglichkeit zu geben, mich auf eine behinderung einzustellen. allerdings entstehen sehr viele behinderungen sowieso erst bei oder nach der geburt... wollte nur klarmachen, dass solche untersuchungen nicht zwangsläufig bedeuten, dass man bei einer festgestellten behinderung auch wirklich abtreibt.

ich finde ansonsten wie majolu auch, wer sich ein leben mit behindertem kind überhaupt nicht vorstellen kann, sollte in unserem speziellen fall der ezs wirklich am besten noch pid machen lassen.

gruß, paulinchen

Re: Behinderte Kinder

Hallo zusammen,
PID schließt kein behindertes Kind aus!!!!!! Es werden einzelne!!! Chromosomen untersucht auf einzelne!!! Erkrankungen. Bei Vorliegen einer Erbkrankheit (Mukoviszidose z. B. ) kann man gezielt suchen. oder bei geschlechtsgebundenen Erbkrankheiten ein Geschlecht ausschließen.
PID muß z. B. auch kein Down-Syndrom verhindern!!

Hat man mir im Aufklärungsgespräch bei PID gesagt nachdem ich gefragt habe wieso man trotzdem FU machen soll!

gruß
wk

PS: ich hätte ein behindertes Kind auch nciht abgetrieben.

Re: Behinderte Kinder

Hey,

mhm, vorsätzlich ein behindertes Kind in die Welt setzen... Der Satz hat mich ein wenig umgehauen. Hört sich für mich nach Verbrechen an. Wer soll die Entscheidung über lebenswert und lebensunwert entscheiden? Wenn deine Frau nicht mit einem behinderten Kind leben könnte, kann ich das gut nachvollziehen. Das ist ein ziemlich schwieriger Weg. Für mich kommt eine Abtreibung nicht in Frage. Ich verurteile aber auch niemanden, der es nicht schaffen kann und dann diesen Weg wählt. Aber ich finde, dass man dabei nicht aus den Augen verlieren sollte, dass man im Grunde diese Entscheidung meist für sich trifft. Meine Meinung. Das Kind kann ja nicht befragt werden und ich glaube nicht, dass viele behinderte Kinder sagen würden, ich hätte lieber nie gelebt. Aber wie gesagt, diese Entscheidung ist eine ganz schwierige und muss jeder für sich treffen. Die Meinungen gehen da ganz weit auseinander.

Zur Nackenfaltenmessung kann ich nur sagen, dass ich das bei EZS für relativ überflüssig halte, da die Spenderinnen meist jung sind und ja eh nur eine Wahrscheinlichkeitsberechnung durchgeführt wird. Bei der Fruchtwasseruntersuchung besteht ein Fehlgeburtsrisiko und das wäre es für mich einfach nicht wert.

Lieben Gruß und ich hoffe, ihr streitet euch jetzt nicht mehr über das Thema. Ist halt wirklich schwierig.
voghey

Re: Behinderte Kinder

Hi Wunschkind,
deshalb hatte ich schon geschrieben,das die Pid einen Teil der Behinderungen ausschließt,alle sowieso nicht. Wobei mir die Aussage neu ist,das sie nicht Trisomie 21 ausschließt. Denn gerade auf die häufigsten Trisomien hin wird ja mit getestet,wenn ich da nicht gerade etwas völlig falsch in Erinnerung habe. Eine Garantie auf ein gesundes und lebendes Kind wird uns sowieso keine noch so gründliche Untersuchung geben. Selbst ein im Mutterleib völlig gesundes Kind,kann am Ende schwer geschädigt zur Welt kommen..... Wir können nur versuchen gesund zu leben, möglichst stressfrei durch die ss zu kommen und hoffen,am Ende ein gesundes,lebendes kleines Menschlein in die Arme zu bekommen.
LG,
Majolu

Re: Behinderte Kinder

Hi Voghey,
ich finde nicht,das hier jemand streitet, hoffe nicht ,dass ich mit meiner Aussage so rüber gekommen bin. ? Denke solche Gedanken und Fragen sind berechtigt. Es ist gut,wenn man auch zu so heiklen Themen eine Meinung vertritt,solange man niemanden angreift oder verurteilt. Letztendlich muß am Ende jeder für sich mit seinen Entscheidungen leben. Hier bekommt man aber vielleicht auch einfach mal Denkanstöße, die man sonst vielleicht nicht hätte. Ich bin froh,das es diese Form des Austausches und der Information gibt.
Wünsche allen noch einen schönen Restmontag,
LG,
Majolu

Re: Behinderte Kinder

Hey Majolu,

klar möchte ich auch, dass ein reger Info- und Meinungsaustausch stattfindet. Sonst wärs doch blöd. Habe ja auch gesagt, dass das nur meine Meinung ist und das ich niemanden verurteile, der anders denkt, oder sich für eine Abtreibung aus diesem Grund entscheidet. Und mit dem Streit meinte ich, dass Ellis sich hoffentlich jetzt nicht mehr wegen dem Thema mit ihrer Frau streitet.

Lieben Gruß
voghey

Re: Behinderte Kinder

Hi Voghey,
so schön der Austausch ist,so leicht kann man sich auch mißverstehen :))
Auf die Idee du könntest Elli und Frau meinen,bin ich nun gar nicht gekommen. Habe doch glatt schnell meine Texte noch mal gelesen, um sicher zu sein,dass nicht ich so geschrieben habe,das es jemanden Verletzt. Das wäre das Letzte was ich möchte !!!
Ganz lieben Gruß,
Majolu

Re: Behinderte Kinder

Hallo allerseits,
... ein ganz wichtiges Thema... also möchte ich auch noch meine Meinung dazu sagen...
Kurz meine Geschichte:
Ich bin mit knapp 44 spontan/natürlich und sehr erwünscht schwanger geworden. Da Abtreibung für mich ausgeschlossen war, habe ich keinerlei Untersuchungen auf Missbildungen oder Krankheiten machen lassen, ausser dem grossen Ultraschall mit etwa 20 Wochen: "Alles in bester Ordnung!"
Und dann drei Wochen vor dem errechneten Termin: keine Herztöne mehr, wenige Stunden später die stille Geburt unseres Söhnchens... Warum unser Kind starb, das weiss bis heute niemand.
Ein Kollege hat am Tag danach zu meiner besten Freundin gesagt, was vermutlich so manch einer gedacht hat: "sie hat ja auch keine Untersuchungen machen lassen........", will heissen 'selber schuld'. (Das lasse ich jetzt mal so ohne weiteren Kommentar stehen.)
Seitdem bin ich in der Menopause, und nun hätten wir gerne ein Kind dank EZS. Wenn ich schwanger werde, werde ich sicher öfter einen Arzt sehen, als bei der ersten Schwangerschaft, aber Abtreibung ist jetzt höchstens noch viel weniger ein Thema als vorher. Damit erübrigen sich so einige Untersuchungen, denke ich.

Was mir dabei am wichtigsten erscheint, ist, dass an dem Tag, an dem eine Behinderung festgestellt wird, das Kind ja schon da ist und lebt!
Man sagt immer so etwas wie "das Kind WÄRE behindert gewesen". So als gäbe es das Kind noch nicht.
IRRTUM: das Kind ist da, es wächst, und es IST behindert!

Zu dem Satz: "vorsätzlich ein behindertes Kind in die Welt setzen" würde ich sagen:
1. ich möchte ein Kind, 2. ich bin schwanger geworden, also da wächst "etwas" in mir heran, 3. man stellt fest, das Kind IST behindert.....
VORSÄTZLICH ist hier nur der erste Punkt, denke ich.

Dann kommt natürlich eine bewusste Entscheidung mit der Wahl zwischen zwei Optionen:
das Leben des heranwachsenden Kindes weiter zuzulassen/zu ermöglichen/zu fördern oder es zu beenden.

Ja, und wie ich schon sagte, ich kann mir nicht vorstellen, die bewusste Entscheidung zu treffen, das Leben meines ungeborenen Kindes zu beenden. (Wobei ich mir durchaus denken kann, dass es Behinderungen gibt, die sehr sehr viel Leid für alle Beteiligten bedeuten.)

Tja, soweit meine Überlegungen zu diesem schwierigen Thema.
Viele Grüsse an alle, Maria.

Re: Behinderte Kinder

Hallo Ellis,
schwanger mit 16, und gegen, wie ich verstehe, viel Widerstand durchgezogen???

HUT AB !!!

Viele Grüsse, Maria

Re: Behinderte Kinder

Liebe Maria,
ich lese deine Zeilen und mir stockt der Atem. Sein Baby zu verlieren ist eine Hölle, die ich leider nur zu gut nachvollziehen kann. Ich drücke dir und mir die Daumen,noch einmal das Glück zu haben ein Kind zu bekommen,lebend.
Die Aussage ,"na ja,sie hat ja auch keine FU machen lassen " ,die hat wohl auch so mancher bei uns gedacht,vermute ich....
Egal,will darüber nicht nachdenken.......
Wünsche uns nur eine riesige Portion Glück !!!!!!
Nachdenkliche Grüße,
Majolu

Re: Behinderte Kinder

Hallo Majolu,
habe grade erst Deinen Beitrag gelesen. Sorry. Soweit ich weiß - mein Kenntnisstand ist allerdings entsprechend meiner letzten PID ca 4 Jahre alt - wird Trisomie 21 natürlich mituntersucht. Aber aus irgendeinem Grund (leider bekomme ich es nicht mehr hin) kann Trisomie noch in einem späteren Embryonalstadium (also nach PID und nach Einnistung) entstehen. Frage doch mal die Ärzte, die müßten es doch wissen. Möchte hier keine unnötigen Unsicherheiten verbreiten (was aber leider schon passiert ist)
LG
WK

Re: Behinderte Kinder

Hi Wunschkind,
soweit ich informiert bin ,ist Trisomie 21 bei einer Pid feststellbar. Einzig die sogenannte Mosaikform ist oft erst nach der Geburt und nur mit speziellen Untersuchungen festzustellen, da bei dieser Form der Trisomie 21,einzelne Chromosomen 21 normal sind und andere nicht. Diese Kinder sind oft relativ normal entwickelt und können sogar normale Schulen besuchen. Diese Art ist aber extrem selten. Hoffe ich habe das noch richtig in Einnerung, mußte darüber vor vielen Jahren mal ein Referat halten. Also bitte nicht festnageln, habe es nur noch vage im Kopf. Mein Wissensstand ist aber offensichtlich ein paar Jahre älter als deiner. Würde mich interessieren ,wie eine Trisomie nachträglich entstehen kann, denn es ist doch ein Fehler bei der Zellteilung im Anfangsstadium ,ich meine es findet statt,wenn sich die doppelten Chromosemsätze (Vater und Mutter) teilen zur eigentlichen Chromosomenzahl ? Puh, jetzt geht es zur sehr ins Detail, da muß ich erst mal selber nachlesen, bevor ich hier jetzt etwas völlig falsches schreibe. Schön, das lenkt mich ab von meinen eigenen Grübeleien . Vielleicht finde ich ja eine Erklärung im Net.
LG,
Majolu

Re: Behinderte Kinder

Hallo Majolu,
jetzt hat es mich auch interessiert. Bei Wikipedia:
Freie Trisomie
Dies ist der häufigste Trisomie-Typus: In allen Körperzellen liegt das jeweilige Chromosom komplett dreifach vor. Es ist jedoch prinzipiell möglich, dass eine freie Trisomie diagnostiziert wird, obwohl eigentlich eine Mosaik-Trisomie (s. u.) vorliegt. Freie Trisomien entstehen aufgrund meiotischer Non-disjunction.
Translokations-Trisomie
Bei diesem Trisomie-Typus liegt in allen Körperzellen das jeweilige Chromosom zum Teil dreifach statt zweifach vor. Ein zusätzlicher Teil eines dritten Chromosoms hat sich an ein anderes Chromosom angelagert. Dieser „Ortswechsel“ eines Chromosoms oder eines Chromosomenstücks wird in der Genetik als Translokation bezeichnet, wobei es sich hier um eine unbalancierte Translokation handelt, da mehr genetisches Material vorhanden ist als gewöhnlich. Die Vererbung eines translozierten Chromosoms führt somit zu dieser speziellen Form der Trisomie.
Mosaik-Trisomie
Bei diesem Trisomie-Typus liegt nicht in allen Körperzellen das jeweilige Chromosom dreifach vor, sondern gleichzeitig eine Zelllinie mit dem üblichen diploiden Chromosomensatz. Das Vorliegen mehrerer Karyotypen innerhalb eines Organismus wird in der Genetik als Mosaik bezeichnet. Aufgrund des Vorliegens zweier verschiedener Zelllinien kann es prinzipiell vorkommen, dass bei einer Chromosomenanalyse ausschließlich Proben mit einem trisomen Chromosomensatz untersucht werden, aufgrund dessen dann eine freie Trisomie (s. o.) diagnostiziert werden würde, obgleich eine Mosaik-Trisomie vorliegt. Zum Teil sind bei Menschen mit einer Mosaik-Trisomie Merkmale des jeweiligen Syndroms in Abhängigkeit vom Anteil der disomen Zellen weniger stark ausgeprägt, wobei dies nicht zu verallgemeinern, sondern stets im Einzelfall zu betrachten ist. Mosaik-Trisomien entstehen durch mitotische Non-disjunction.
Partielle Trisomie
Dieser Trisomie-Typus ist äußerst selten. Bei Menschen mit einer partiellen (teilweisen, anteiligen) Trisomie liegen die Chromosomen zwar wie üblich zweifach in allen Körperzellen vor, allerdings ist ein Teil eines der beiden jeweiligen Chromosomen verzweifacht, wodurch eines der Chromosomen etwas länger ist als das andere. Die Erbinformationen in diesem Abschnitt liegen somit insgesamt dreifach vor. Die partielle Trisomie spielt für die Forschung eine wichtige Rolle. Es wird untersucht, in welchem Zusammenhang die Trisomie bestimmter Abschnitte und Gene auf Chromosomen mit der Ausprägung bestimmter Besonderheiten steht, denn meist sind bei Menschen mit einer partiellen Trisomie Merkmale des jeweiligen Syndroms in Abhängigkeit vom jeweils trisomen Chromosomenabschnitt weniger stark ausgeprägt, wobei dies nicht zu verallgemeinern, sondern stets im Einzelfall zu betrachten ist.

Zudem ist ja noch die Meiose wichtig. Wenn der 2. Teil der Meiose nach der PID abläuft, dann könnte es auch nochmal passieren wenn ich es richtig verstanden habe. Aber es scheint sehr kompliziert zu sein.
Vielleicht ist ja jemand hier der Ahnung von Embryologie, Biólogie etc hat.

Jedenfalls scheint es ja so zu sein, dass es möglich ist eine Trisomie zu übersehen. DIese Form scheint aber wiederum - wie Du sagst - nicht so ausgeprägt zu sein.
Sehr kompliziert.
Vielleicht verstehst Du ja mehr davon.
LG
WK

Re: Behinderte Kinder

Hallo, alle,

ich möchte nur mal drauf aufmerksam machen, dass der Satz von Ellis' Frau schlicht falsch ist; statt "vorsätzlich" muss es "wissentlich" heißen. Vorsätzlich würde doch bedeuten, dass man es extra drauf anlegt, ein behindertes Kind zu bekommen. Was allerdings auch schon vorgekommen ist - bei gehörlosen Lesben, die auch ein gehörloses Kind haben wollten.

Keiner hat doch bessere Chancen auf gesunde Kinder als wir; unter 3o wird in D normalerweise nichts an Pränataldiagnostik gemacht.

Gruß Romy

Re: Behinderte Kinder

Hallo alle,

manche von uns sind auch hier, um eben dieses Risiko zu minimieren. Die eigenen Eizellen sind schon alt, das Risiko, ein behindertes Kind zu bekommen entsprechend hoch. Es ist doch auch eine Art Verantwortung, sich gegen das eigene mögliche Kind zu entscheiden, was nicht heißt, dass das Eizellspendenbaby nicht auch behindert sein kann.
In meinem Freundeskreis gibt es mehrere behinderte Kinder von seltenen Gendefekten bis Stoffwechselerkrankungen. Es ist oft schwer für die Eltern, aber alle diese Kinder strahlen eine Unerschütterlichkeit und Großmut gegenüber ihrer Behinderung aus, sie sind fröhlich wenn dir die Tränen kommen, ob ihres eingeschränkten Daseins. Keiner möchte sein Kind hergeben, auch wenn hin und wieder Gedanken kommen - warum gerade wir, wie wäre es mit einem gesunden Kind, ... Das gibt mir irgendwie die Zuversicht, dass ich es schaffen würde, ein behindertes Kind groß zu ziehen, ich würde auch nicht abtreiben. Testen würde ich vielleicht trotzdem, einfach um uns einzustimmen. Es gibt aber auch manchmal Falschaussagen, die einen unnötig beunruhigen. Deshalb kann ich gut verstehen wenn jemand sagt - ich teste nicht. Ich werde mein Kind annehmen wie es ist. Gehen wir es optimistisch an - wir bekommen junge Eizellen - ein guter Start.
Liebe Grüße.
Chaosforscherin