Was ist wenn etwas schief geht

Re: Was ist wenn etwas schief geht

Selbstverständlich hat man nie eine Garantie, ob das Kind gesund zur Welt kommt. Schließlich sind nicht alle Krankheiten an eine abnomale Anzahl von Chromosomen gekoppelt. Und mehr kann ja auch bei der genetischen Untersuchung nicht festgestellt werden.
Und die meisten Krankheiten sind auch gar nicht erblich, sondern entstehen einfach so. Ich meine, daß Coronarnahtsynostosen auch gar nicht erbrlich bedingt sind?! Aber da kennst Du Dich sicher besser aus.

Ein Kind kann immer krank werden: im Bauch der Mutter, bei der Geburt oder danach. Kein Mensch der Welt kann uns eine Garantie geben, daß dies nicht eintritt. Weder bei einer normalen Empfängnis/Geburt, noch bei einer Kiwu-Behandlung, noch bei einer EZS.

Ich versteh ehrlich gesagt überhaupt nicht, wie man auf die Idee kommt, zu überlegen, wer dafür haftbar gemacht werden kann. Das ist das Risiko des Lebens.

Zu Deinem Satz "Bedenkt: es ist immer ein Risiko" möchte ich hinzufügen: Das Leben an sich ist immer ein Risiko. Und Kinder zu bekommen sowieso.

Denkt dran: "Das Leben ist eines der gefährlichsten" :lol:

Re: Was ist wenn etwas schief geht

Hallo Ivy,

wo steht das bitte mit der Erblichkeit ? Ich habe dazu nichts gefunden. Bzw nur, daß es eben nicht erblich wäre.

Zu dem "so kann nur jemand reden, der nicht betroffen ist": über uns hängt auch das Damoklesschwert einer Erbkrankheit. Und die wäre leider nicht durch eine Operation zu beheben. Insofern haben wir uns sicher mehr als reichlich Gedanken über solche Dinge gemacht. Und uns ist auch klar, daß wir mit einer EMS zwar evtl diese Erbkrankheit umgehen, uns aber genausogut auch eine andere einhandeln können. Schließlich sind die Spender (egal ob EZS, EMS, HI) und auch wir selber nicht über Generationen auf vererbbare Krankheiten überprüft wie Zuchthunde. Und ich finde das eigentlich auch ganz gut so.

Re: Was ist wenn etwas schief geht

Hallo Ivy,

schön, dass man Dich mal wiedersieht, auch wenn der Anlass nicht so erfreulich ist.

Du kennst uns ja, wir haben da gleich mal nachgeschaut. Du hast Recht, es scheint wirklich vererblich zu sein.
Es gibt auch eine Studie über diese Erkrankung, aber das wirst Du ja wahrscheinlich schon kennen.

Traurig ist natürlich das Verhalten von Valencia. Was uns aber wiedermal zeigt, dass in verschiedenen Kliniken das positive Ergebnis zählt und alles andere keine Rolle spielt.
Gibt es denn Möglichkeiten, die Spenderin auf diese Erkrankung zu untersuchen?

Grüße

Ines & Chris

Re: Was ist wenn etwas schief geht

Ivy gsd ist alles gut gegangen......

Ich denke Du kannst niemanden haftbar machen wie auch?

Ich denke genetisch untersucht wird das "Gängige" aber mit 100% Sicherheit Nirgends die gesamte Pallette aller nur irgendwie vererbaren Krankheiten.

Und selbst wenn es so wäre kann man immer noch eine Trisomie haben einen offenen Rücken etc.....

Es gibt keine garantie auf ein gesundes Kind.

Ich konnte übrigens auch nix finden dass das eine erbkrankheit ist. Kannst Du uns dazu einen link geben, das wäre sehr interessant.

Re: Was ist wenn etwas schief geht

Hallo,

ich muss mal fragen, wie kann man bei einer anonymen Spende die Spenderin zu Schmerzensgeld heranziehen ?

Oder ist es in VLC nicht anonym?

Sicher ist Eure Situation tragisch...aber berechtigt es Euch zu solchen Gedanken?
IHR habt Euch zur Spende entschieden und für Eure Klinik...IHR tragt das Risiko...

Auch ich habe gesucht und bin nur darauf gestoßen dass es erblich sein KANN-aber dann auch in Verbindung mit anderen Fehlbildungen auftritt.

Wie oben geschrieben, es ist tragisch...aber auch bei normaler Empfängnis treten Krankheiten auf und man kann eben nicht alles absichern ...
Dies ist auch ein Nachteil der Prenataldiagnostik-als werdene Eltern wiegt man sich im sicheren Hafen...aber dem ist nicht so!
Dort wird nur ein Bruchteil dessen was auftreten kann ausgeschlossen, genauso bei den genetischen Voruntersuchungen.

Und bitte...bei allem Leid, achtet auf Eure geschriebenen Worte...

Grüßle Lunachild

Re: Was ist wenn etwas schief geht

Vielleicht kann mir wer ja einen link zum Thema vererblich reinstellen (bitte jetzt zum 2. Mal darum) und ist es wirklich so vererblich dass wenn es die Spenderin hat dann hats automatisch das kind oder ist es so was wo Samen und Eizellenspender es haben müssen dass es auftritt.

Die Augenfarbe kannst vergessen dazu gibts neuere Untersuchungen.

Ich muss sagen ich finde es trotzdem eigenartig jetzt zu versuchen der "Spenderin" Probleme zu machen denn 1. wer weiß ob man das bei Standardunteruchungen findet, 2 wer weiß ob sie es überhaupt weiß und 3. DU hast die EZ Spende akzeptiert.

Und bitte was hat das mit den Preisen zu tun? Wie bei "günstigen" Kliniken wäre es o.k.? Die Aussage finde ich schon heftig.

Und lunachild hat bei weitem mehr mitgemacht als andere hier .....

Zu die Pränataldiagnostiker haben geschlafen: Man unterschreibt zumindest in Ö sogar dass ein US KEINE Garantie auf ein gesundes kind ist. Und soweit ich weiß hast Du ja sogar eine FU machen lassen die war o.b.

Es gibt leider wirklich keine Garantie für ein gesundes Kind.

sasuna

Re: Was ist wenn etwas schief geht

Das ganze sollte aber eine Warnung für alle sein die Kliniken verwenden deren Spenderinnen kein gesundes Kind haben müssen.

sasuna

Re: Was ist wenn etwas schief geht

Liebe Ulli, liebe Ivy,

das war ein sehr aufschlussreiches posting, danke.

Es muss jedem klar sein, dass ein Kind zu bekommen, die Teilnahme an einer großen Lotterie bedeutet, und das jede, die schwanger wird (egal wie) dieses Risiko akzeptiert. Das sind die Spielregeln. Man kann doch nicht im Ernst erwarten, dass jede Eventualität vorab untersucht wird. Und zumal, was sollte das bringen? Nur 1o% aller Behinderungen sind chromosomal bedingt. Der große Rest entsteht peri- oder postnatal.

Es ist sicher verständlich, dass Wut und Ärger hochkommen, Ivy - aber da müsstest du schon das Leben selber verklagen.
Der Spenderin Probleme zu machen, finde ich abwegig. Man versucht heute immer sofort einen Schuldigen zu finden und vergisst dabei ganz, dass es im Leben so etwas wie Unglück gibt.

Wo du dich zurecht beschwerst: Eien Antwort der Klinik wäre schon angebracht gewesen, rein menschlich gesehen.

Ich hoffe vor allem, dass euer Kind sich gut weiterentwickelt und du deinen Frieden wiederfindest.

Gruß Romy

Re: Was ist wenn etwas schief geht

[quote author=sasuna link=topic=3967.msg35361#msg35361 date=1184611838]
Das ganze sollte aber eine Warnung für alle sein die Kliniken verwenden deren Spenderinnen kein gesundes Kind haben müssen.

sasuna
[/quote]

Bei dieser Krankheit - wie bei den meisten Spontan-Chromosomenanomalien - scheint das aber leider keine Garantie zu sein ;

Nachbarn von uns haben das gleiche mit ihrer kleinen Tochter mitgemacht, die Kleine wurde mit 4 Monaten operiert und hat die gleiche Narbe wie Ivy´s Töchterchen....

Die Mutter ist blutjung und hat bereits zwei kerngesunde Kinder. Hätte sich nun diese Frau als Spenderin zur Verfügung gestellt, hätte man auch nicht mit so etwas gerechnet.

Übrigens, Ulli, hier ist ein Dankeschön für deine kompetenten Ausführungen zu den Genetikfragen, es ist gut, eine Expertin hier zu haben :-).

Grüße

von Josi

Re: Was ist wenn etwas schief geht

Hallo erstmal, ich finde das ein ziemlich interessantes aber auch krasses Thema und ich komme nicht drum rum hier auch mal meine Meinung kund zu tun.
Ich denke mit einen Gendefekt umzugehen ist immer schwierig, die Sorge um das Kind und sicher auch das Finanzielle, aber so aus deinen Text liebe Ivy
habe ich bißel das Gefühl das die Schadensersatz Forderungen mehr gegenüber der Erleichterung das alles gut gegangen ist überwiegt ! (nur mein Gefühl ,ist sicher nicht richtig aber so kommt es bei mir an! )
Ähm ich kann aus eigener Erfahrung sprechen !
Ich habe mit 24 Jahren erfahren, das ich eine x-autosomentranslukation habe das ist sowas ähnliches wie das Turner-Syndrom.
Bei mir ist dieser Gendefekt glücklicherweise balanciert, dass heißt bei mir sind Symptome sehr wenig bis garnicht ausgeprägt, dass man es 24 Jahre nicht bemerkt hat und nur durch Zufall bei der Suche, wo die Gründe der vorzeitigen Wechseljahre liegen drauf gestoßen.
Aber man hat mir gesagt, das wenn es doch mal zu einem genetisch eigenen Kind kommen würde, die Chance sehr hoch wäre, dass Es den Gendefekt unbalanciert also mit schwersten Behinderungen haben würde! Gut, die Natur hat es nun mal so eingerichtet, dass ich kein genetisch eigenes Kind haben werde aber auf was ich raus will ist, ich hätte auch in dem Wissen, das mein Kind behindert sein kann es immer angenommen und nie an eine Abtreibung gedacht oder Sonstiges und genau wenn ich ein Kind durch Eizellenspende bekomme und es wäre behindert, wäre es zwar schwer aber ich würde es genau so annehmen, weil ich weis was ein Gendefekt bedeutet .
Wenn es mein Kind hätte, da würde ich keinen Gedanken daran verschwenden, irgendwo Schadensersatz her zu bekommen ich denke das hat auch was mit Menschlichkeit auch gegenüber den Kind zu tun.
Viel mehr würde ich versuchen mein Kind zu fördern wo es nur geht von klein auf.
Ich denke dabei was passieren würde, wenn ich bei meinen Eltern auflaufen würde und von ihnen Schadensersatz haben wöllte weil sie evt. dran schuld sind das ich genetisch ein Problem habe und keine eigenen kinder bekommen kann oder vielleicht bei meiner Ärztin, weil sie 24 Jahre nichts bemerkt hat.
Das soll hier von mir weder eine Witz-mail sein, noch irgendjemanden angreifen, weil ich wie gesagt vieles nachvollziehen kann aber ich will auch drauf hinweisen, dass es mit diesen Problem wichtigeres gibt, als jemanden für sowas die Schuld zu geben ! Das können Menschen die auf normalen Weg ein krankes Kind bekommen auch nicht und bei euch ist es doch gut gegangen ihr müßtet doch total glücklich und dankbar darüber sein, auch das ihr es geschafft habt jetzt ein Kind zu haben !!
Viele haben diese Glück nicht !!!!
liebe grüße Thesa

Re: Was ist wenn etwas schief geht

@ Ulli vielen Dank super Ausführungen. Ich wollte das anschneiden mit wenn müssen beide genetischen Eltern die Mutation tragen dass sie ausbricht aber ich hätte es nicht so erklären können.

Zum Klinik verklagen: was würde es bringen? Die Spenderin kann nix dafür es liegt kein Fehler der Klinik vor? Nur dass EZS noch einen schlechteren beigeschmack bekommt als sie teilweise eh hat? Davon abgesehen halte ich es für fraglich dass es was bringen würde.

Zum VLC hat nicht reagiert: Wir wissen nicht welches Mail und in welchem Ton an VLC gegangen ist, wenn es ein reiner Vorwurf oder sogar eine mögliche Klagsandrohung war kann ich mir vorstellen dass sie es nicht beantwortet haben. Oder vielleicht lassen sie alles rechtlich prüfen?

Sasuna

Re: Was ist wenn etwas schief geht

Liebe ivy,

Nachdenken ich kann Dir nicht ganz folgen...........Da diese Krankheit sichtlich nicht nur durch Vererbung auftritt und die Klinik keine Schuld trifft (außer dass ihr keine Antwort auf ein mail erhalten habt) soll man worüber nachdenken?

Ob man überhaupt ein Kind bekommen soll wo doch immer ein Risiko bleibt, dass dieses nicht gesund ist?

Dass eine FU keine Garantie bringt dass das Kind gesund ist?

Ich bin auch nicht gerade ein Freund von VLC aber hier wird sichtlich versucht der Klinik was zu unterstellen.

Es sit sehr gut verständlich dass ihr Wut, Zorn und Trauer empfindet aber das ändet doch nix?

Ich denke man muss nicht Mediziner sein um Initiative zu ergreifen.

Sasuna

Re: Was ist wenn etwas schief geht

[quote author=Ivy link=topic=3967.msg35459#msg35459 date=1184822526]
Liebe Sasuna,

du hast es wirklich nicht verstanden. Ich denke auf einen Brief-kann ich nach geraumer Zeit eine fachlcih fundierte Antwort erwarten.
Dies gebietet der Anstand. Ich war einmal von VLC total begeistert.

Ja das wissen hier alle und Du hast alle anderen Kliniken eher schelcht gemacht

Aber kannst Du dir vorstellen wieviele Schmerzen unsere Tochter erleiden u. aushalten mußte. Deshalb moechte ich dich bitten-
bevor du schreibst etwas mehr nachzudenken. Ich wuensche es niemandem was unsere Tochter aushalten mußte
Von uns wollen wir garnicht sprechen.

Liebe ivy ich denke dass so was schlimm ist stellt absolut keiner in Frage nur was hast Du davon jetzt für andere möglicherweise probleme zu machen. Es würde für Euch und Eure Tochter nix ändern, nix rückgängig machen.

Ich habe bewußt VLC gewählt-und nicht die preisgünstigere Variante in der ehemaligen Sowjetunion-eben wegen event.
Gendefekte und Schädigungen bedint durch Tschernobyl.

Sorry wenn Du meinst unter die Gürtellinie gehen zu müssen, muß auch ich Dir sagen (wie schon wer vor mir) Du solltest nachdenken bevor Du schreibst. Und wie Du siehst kann es eben ganz anders kommen. Zu der leidlichen tschernobyl Diskussion: Weißt Du viele ehemalige "ostler" im Westen leben? Weißt Du aus welchen land die Spenderin kam? Sie lebte in Spanien (oder wer weiß wo) kann aber genauso gut aus Russland, Weißrussland der Ukraine oder sonst woher eingewandert sein und ihre Eltern waren möglicherweise einmal ganz in der Nähe von Tschernobyl zuhause......In Zeiten von EU und Osterweiterung weißt Du gar nix mehr. Die Kliniken bestätigen bestimmt nicht dass die Spenderin im jeweiligen land geboren wurde und selbst das wäre keine Garantie.

Ich wollte euch allen eben einmal aufzeigen was passieren kann. und wir sind froh-das sich unsere Tochter so gut entwickelt

Das ist auch gsd so und ich denke jeder von uns wünscht Euch nur alles erdenklich Gute. So etwas wünscht man keinem aber es kann nun mal passieren nur die anderen frauen hier können absolut nix dafür und Du solltest nicht versuchen allen Angst und Schrecken einzujagen. habt Ihr schon versucht dieses Problem mit einem Profi aufzuarbeiten?

Gruuß IVy
[/quote]

Abschließen sage ich Dir jetzt trotzdem etwas direkt:

.

Du bist frustriert und zornig und wahrscheinlich enttäuscht dass viele auf dein Posting nicht so ragiert haben wie Du es Dir erhofft hast. Was wolltest Du aufzeigen? Dass es einmal nicht so laufen kann wie man will? das wissen alle. sorry und Panikmache ist sicherlich nicht was hier gebraucht wird.

Zu der leidlichen tschernobyl Diskussion: Weißt Du viele ehemalige "ostler" im Westen leben? Weißt Du aus welchen land die Spenderin kam? Sie lebte in Spanien (oder wer weiß wo) kann aber genauso gut aus Russland, Weißrussland der Ukraine oder sonst woher eingewandert sein und ihre Eltern waren möglicherweise einmal ganz in der Nähe von Tschernobyl zuhause......In Zeiten von EU und Osterweiterung weißt Du gar nix mehr. Die Kliniken bestätigen bestimmt nicht dass die Spenderin im jeweiligen land geboren wurde und selbst das wäre keine Garantie.

Sasuna