Verlauf Schwangerschaft

Zitat von athene18

Hoffentlich überrascht sie uns mit 40 % Lungenvolumen ...

Ich drücke Dir von Herzen die Daumen, dass es alles gut wird.

athene18 Auch ich drück Dir sämtliche Daumen für den Endspurt und dass alles gut wird! Schön, dass die kleine Maus so gut zugelegt hat. So ähnliche Beschwerden, wie Du sie beschreibst, hatte ich auch zum Ende der Schwangerschaft hin. Es hat ständig alles gedrückt und war so ähnlich wie bei dir.

Ich lese gerade in einer Studie 2016, nachdem ich gelesen habe, dass mal US, mal MRT als aussagekräftiger befunden wurde in unterschiedlichen Studien:

Overall, the mean (± SD) observed-to-expected MRI fetal lung volume for survivors was 32.01% ± 12.45% versus 21.24 ± 9.18% for deceased patients (p < 0.0001; AUC = 0.775). Das würde bedeuten, wir sind doch so schlecht dran, wie das AKH pronostizierte von Anfang an, wenn es stimmt, dass wir jetzt nur noch 25 % des erwarteten Lungenvolumens haben. Ca. 50 % 50. Ich hoffe, Leuven hat keinen Fehler gemacht. Aber wir sind Liver-down! Und das muss klappen! In der Studie hatten mehr Patient_innen Liver-up (ungünstiger).

The best prognostic strength was detected for left-sided hernia in the intermediate group (28–32 weeks' gestation; AUC = 0.863). Hoffnungsschimmer, in diesem Zeitraum untersuchte Leuven, Wien vorher und nachher.

The mean observed-to-expected MRI fetal lung volume was 23.87% ± 8.79% for the patients who required ECMO therapy and 33.62% ± 13.17% for patients who did not need ECMO therapy (p < 0.0001; AUC = 0.741). D. h. wenn die 25 % korrekt sind, brauchen wir wahrscheinlich ECMO. Gestern hat die OÄ direkt mit mir darüber gesprochen, dass sie in jedem Fall bereitstehen muss. Das wusste und wollte ich ja auch. Aber sie sagte das ja im Kontext des schlechten MRT-Werts. Wenn es so geblieben ist wie in der 24 SSW brauchen wir sie eher nicht. Ich bin nun ziemlich geknickt.

Zur Tatsache, dass überall (wie ja auch in L. und W.) die Volumenmesssungen zwischen MRT und US so differieren:

Simple multiplication of two perpendicular diameters to calculate an area assumes that the shape is rectangular,” which is, however, neither the case for the left nor for the right lung, at the level of the four-chamber view of the heart. Das ist eine Kritik an der üblichen US-Messung mit der Berechnung anhand von Durchmessern (wie sie, soweit ich das als Laie am US im AKH sehen kann, gehandhabt wird). In Leuven hingegen wurde die Lungenfläche immer wieder mit "Lasso" (heißt viell. nicht so; ist aber wie das Lasso im Photoshop) eingefangen - also nicht anhand Rechteckstücken gemessen. Einmal mehr hoffe ich somit auf Leuven.

Liebe athene18 was für ein Gefühlschaos. Ich bewundere deine Stärke und hoffe so sehr mit dir, das sich alles positiv entwickelt

Und eben noch gelesen, dass es ja erst wenige Studien dazu gibt. Wenn es stimmt, dass die Lungen meiner Kleiner eher größer angelegt sind (wie Leuven und eine Prof. im AKH) meinten, dann ist das ja in Relation zum Körper gedacht. Normalerweise wird das Lungenvolumen als lung-to-head-ratio gemessen. Aber ob nicht der Body auch ein Index wäre, wird in dieser Studie zumindest gefragt. Head: Da der Kopf meiner Maus alles andere überragt - sie ist seit Monaten knapp noch im normal range, so ca. 90.- 95. Perzentile, während die Körperlänge am Femur bemessen mittig ist, hoffe ich mal, dass dies die Berechnungen in Zahlen viel ungünstiger beeinflusst, als es in Wirklichkeit ist. Wird wohl ein kleiner Dickschädel - muss aber dazu sagen, dass der Kopf letzte Woche sich schon etwas mehr an den Körper angepasst hatte - diese Woche wieder nicht, aber sie ist ja auch pummeliger geworden. Gesicht im Doppler ist voll speckig. Hin und her wälzen bringt nichts mehr. Die Hoffnung lebt!

Liebe athene18 : ich bewundere das echt, wie du dir Informationen suchst und Studien wälzt.

Wann soll denn die Kleine geholt werden? Wann ist es soweit, damit ihr endlich etwas mehr Gewissheit haben könnt?

Ich drücke weiterhin die Daumen!! (Was jetzt auch immer das richtige Symbol ist…)

Liebe athene18 . Das ist ja wirklich alles sehr verwirrend. Irgendwie habe ich das Gefühl dass keiner genau weiß, was wirklich los ist 😔 Ich hoffe sehr und drücke alles was geht, dass die Geburt bestens verläuft und für die Kleine danach eine optimale Versorgung gewährleistet ist 😘✊🍀🐞❤️

Das liegt daran, dass bei CDH jahrzehntelang nur kleine Fortschritte gemacht wurden. Bedenkt man etwa, als zur Zeit, als meine verstorbene Nichts eine CDH hatte, erst FETO-Experimente an Schafen gemacht wurden. Und die Geräte werden auch erst immer besser. Es ist bekannt, dass man sich auf keine genauen Messungen verlassen kann. In Patientenberichten heißt es immer wieder, auch in den Spezialzentren (auch Mannheim), dass das Baby bei Geburt dann doch mit soundsoviel Volumenen glücklich überraschte. Oder umgekehrt, dass doch mehr Organe im Thorax waren, als vorher gedacht. Bei den Organen bin ich mir im AKH sehr sicher. Wenn man sie ja unten sieht, könnten sie nicht oben sein. Nur wenn man sie nicht sieht. Habe bis heute noch keine schriftlichen Bericht aus Leuven, was mich schon auch beunruhigt. Eben urgiert.

Gerade noch in einer Diss aus Mannheim 2020, die MRT die bessere Prognose zuschreibt (aber Kohl meinte am Tel, US ?). Sehr niederschmetternd, Wir hatten 32+1 nur 18 ml Gesamtvolumen, also keine gute Prognose. "Bei der 2. MRT-­Untersuchung, welche durchschnittlich in der 33,9±2,6  SSW

(Minimum=28,9  SSW;;  Maximum=38,0  SSW)  durchgeführt  wurde,  sind  alle

Einflussgrößen, bis auf die Ratio FLV/FBV, statistisch signifikant bis hoch signifikant.

Das absolute FLV liegt bei den überlebenden Feten bei 25,3  ml und bei den

verstorbenen Feten bei 13,6 ml (p=0,0007)".

"Es zeigt sich, dass ein zunehmendes absolutes Lungenvolumen mit einer geringeren

Mortalität verbunden ist. So ist gemäß der Regressionsanalyse der 1. Untersuchung

bei einem aFLV von 4 ml mit einer Mortalitätsrate von 44% zu rechnen. Demgegenüber

führt ein absolutes Lungenvolumen von 17 ml nur zu 0,5% zum Tode (Abb 4.13 A).

Ein aFLV von 17 ml in einer späteren Schwangerschaftswoche (durchschnittlich 33,9

SSW) hat anhand der Regressionsanalyse der 2. Untersuchung eine Mortalitätsrate

von 74%"

Liebe athene18 ,

bitte bleib zuversichtlich. Ihr schafft das. Ich wünsche Euch nur das Beste!!!

Lalelu22 Sie muss ja sowieso früher geholt werden, damit ein geplantes Team geordnet vorgehen kann. Die OÄ wollte in der 39. SSW. Aber das geht nicht, weil die Neonatologie-Geräte - ausgerechnet in dieser Woche gewartet werden. Davor die Woche geht nicht am Freitag, daher Do, 4.11. 37+3. Sie glaubt, dass wir es wg. des Fruchwassers nicht länger als Anfang 39 SSW schaffen. Jetzt eine Woche vorher.

Ich weiß, dass das suboptimal ist, da jeder Tag zählen kann. In der Studie, mit der ich gleich durch bin, ist aber auch noch mal die sig. Korrelation zwischen Gewicht und Überleben dargelegt (aber alles nicht so wichtig wie das Volumen ...). D.h. das eheste, was ich tun könnte, ist viele Proteine essen. Ich war davon in den letzten 2-3 Woche schon wieder abgekommen; ich esse nicht gerne Fleisch. Habe nur einmal die Woche Lachs, aber dafür Lebewurst gegessen. Morgen hole ich mir wieder Fleisch. Ich will nicht noch mehr aufquellen, aber dass mein Baby 40-SSW-Gewicht hat in der 38 SSW.

Nun bin ich gestern doch noch im AKH gewesen, wg. der Schmerzen. War gut so. Die Fruchtwassermenge ist tatsächlich nun ordentlich. Punktiert werde ich aber nicht - wir wollen alles andere als eine Frühgeburt. Wenn der Zervix sich verkürzt hätte oder ich Atemprobleme hätte (bekomme), wäre bzw. ist dann die Punktion indiziert. Inzwischen Sofa-Ruhe. Bei Punktion kann die GM auch einen Riss kriegen, nicht nur bei zu viel Wasser. Der Arzt meinte, er denkt schon, dass wir um keine Punktion herumkommen werden - aber dann natürlich so spät wie möglich. Nehme viel Magnesium und täglich einmal Buscopan - ist laut Packungsbeilage aber eher für die Entkrampfung des Magens denn für GM - aber wird schon was sein, wenn sie es mir geben. Habe in den letzten zwei Tagen nicht mehr diese Frühwehenkrämpfe, sondern nur den Druck wg. des Wassers und der großen Maus. Ich fühle mich gepannt am Bauch. Habe genaue Anweisung, wie ich vorgehe, wenn FW austritt. Wasche schon meine Sachen, die ich mitnehmen will, und packe nach und nach ein für den Notfall.

Die Schmerzen um den Bauch wurden gestern besser und heute wieder etwas besser. Ich hatte damit gerechnet, dass sie nun bis Ende bleiben. Ich hoffe, es ist nur das, wie bei Traumzauberbaum. Habe jetzt nur noch beim Gehen und Bewegen Schmerzen. Blöd nur, dass ich im Sitzliegen Rückenschmerzen habe, aber im Gehen nicht. Aber ich will nicht jammern. Ich will nur, dass mein Kind überlebt und glücklich wird.

Wenn ich euch nicht hätte - ich kann im Moment mit niemandem darüber sprechen; es ist mir zu viel. Meine Mutter und meine Schwestern sind gerade mal besser drauf, weil Leuven gut gelaufen war. Es hatte gebraucht, bis es sich gesetzt hatte. Wenn es jetzt schlecht wird, werde ich von Anrufen bombardiert, die mir zu viel sind. Das belastet mich noch mehr. Lieber schreibe ich euch.

Mit einem Hoffnungsschimmer verabschiede ich mich für heute:

"Durch die Komplementarität von Kontrast- und räumlicher Auflösung ergänzen sich MRT und Ultraschall ideal"

Dabei ist der Kontrast bei MRT besser - aber die räumliche Auflösung bei US. Ich vertraue den - wie man mir sagte sehr guten - US-Geräten im AKH. Ich habe nur Grund dafür - und den Ärzt_innen natürlich. Und in Leuven habe ich es selbst am Monitor gesehen: es war klar abgrenzbar, dass sie Lungengewebe einkreisen. also beide Häuser haben sehr gute US, die auch kontrastreich arbeiten (bis auf die Nierensache in L, aber ich schieb es mal darauf, dass die Maus immer imperfekt für die Nierenmessung lag. Sie lag perfekt für eine FETO-OP sagten sie. Gesicht nach vorne, Kopf im Nacken. Ich dachte schon: Ob sie vielleicht sagten will: operiert mich bitte. Deswegen wurde ich beim US auch auf die Seite gelegt, aber da hat sie sich dann auch wieder gedreht.)

Und das Babylein war zwar beim 2. MRT in Wien anfangs ruhig, aber dann stürzte alles ab, und dann war sie sehr aktiv. Eben auch gelesen, dass eben die Beweglichkeit ein Problem bei pränat. MRT ist. Schönen Abend. Ihr habt euch hoffentlich nicht genötigt gefühlt, alles zu lesen.

Guten Morgen liebe athene18 ! Ich hoffe, du bist entspannt(er) und mit wenig(er) Schmerzen aufgewacht. Wir kennen uns nicht un dich lese erst seit gut 6 Wochen deine Geschichte, aber ich bin froh, dass ich eine von denen bin , die dich lesen und die dir damit etwas im Alltag helfen! Montag fängt der Countdown an bis zum KS, und die ich hoffe, dass dir das Kraft gibt durchzuhalten.

Ich wünsche dir so so so so sehr, dass alles bestmöglich verläuft!

Meine mom hat früher immer bei Klassenarbeiten eine Kerze angemacht. Momentan macht mein Papa das, er ist ja immer noch allein daheim, weil meine mom immer noch im KH ist.

Ich werde ihm sagen, dass er am 4.11. eine besonders große Kerze ganz früh anmacht für euch!!! Vielleicht hilft das auch!

Liebe athene18 ,

Ich bin auch immer wieder beeindruckt von deiner Resilienz, Kraft, Ausdauer und Hoffnung!! Ich drücke die Daumen, dass du und deine Maus letztlich den bestmöglichen Ausgang erfahrt und alles den Umständen entsprechend "gut" läuft!! Ich denke oft und viel an euch und hoffe dadurch auch ein kleines bisschen was zu leisten. Pass weiterhin gut auf euch beide auf, was du ja bisher so großartig machst, und gib nicht auf! Fühl dich herzlich gedrückt!! 🍀🍀🍀

athene18 wenn du kein Freund von Fleisch bist, dann esse viel Milchprodukte und Eier. Da sind auch Proteine drin 😘 und es gibt viele pflanzliche Proteine 😊

Liebe athene18 - auch von mir kommen viele positive Gedanken an Euch!

Wer, wenn nicht Du wird das ganz stark meistern, auch wenn uns das Leben so oft so ungerechte Herausforderungen gibt

Wie wird den die kleine Prinzessin heißen? Meine Daumen sind für Euch gedrückt und meine Gedanken laufend bei Euch!

Von alles alles Liebe Euch weiterhin!

Liebe athene18 Wir fühlen uns hier nicht genötigt, alles zu lesen, denke sowas nicht - wir lesen alles gern und stehen Dir bei, Deine Informationen helfen auch uns, alles besser zu verstehen und in Deine Gefühlswelt zu schauen. Ich kenne das so gut - habe lange in der Wissenschaft gearbeitet und versuche auch immer, die aktuelle Studienlage zu bemühen und dann für mich Schlüsse zu ziehen. Das kann gut sein, aber nicht immer. Vielleicht hörst Du an einem Punkt auf, an dem Du ein gutes Gefühl hast, mit dem Du dann die nächsten Wochen bis zum Kaiserschnitt kommst. Ich denke so sehr an euch beide

Liebe athene18 Wir alle fiebern mit dir mit! Wir drücken dir all unsere 8 Daumen und wünschen der kleinen Maus, dass sie genauso stark wie ihre tolle Mami zur Welt kommt! Ihr schafft das 💪🏻🍀💪🏻

Kleines Update - unspektakulär.

Fruchtwasser war vor 3 Wochen über grenzwertig, die Ärzte spekulierten damit, dass wir in den nächsten Wochen um eine Punktion nicht herumkommen.

Seither aber keine weitere Erhöhrung. Stattdessen diese Woche Verkürzung der Zervix auf 17 mm, vorher 30. Daher errechnete Frühgeburtswahrscheinlichkeit ausgelotet, die knapp über dem Wert ist, bei dem man Lungenreife geben würde (aber wohl auch nicht mehr in der 35 SSW bei gesunden Babies). AKH reagierte sehr vorsichtig und wie immer sehr verantwortungsvoll. Wurde trotzdem stationär für eine Woche aufgenommen, damit Maus Lungenreifung bekommt - es geht ja um die Hernie ...

Das sind zwei Kortisonspritzen (für mich), die die Reife der Lungenblässchen stimulieren. Gestern und heute, damit wir für den Notfall besser dran sind. Dazu täglich CTG - bis dato immer neg, wobei ich auch 24 h Wehenhemmer bekomme. Übers Wochenende dann CTG ohne Hemmer, um zu sehen, ob es wirklich keine gibt - ich spüre keine - dann dürfen wir am Mo erst mal wieder nach Hause.

Bei mir alles gut, Blutdruck, keine Ödeme, Blutwerte ...

athene18 dann will die Maus wohl doch eher raus, wenn der Zervix sich schon verkürzt. Trotzdem drücke ich euch die Daumen, dass es weiter gut geht bis zum geplanten Termin zur Sectio ✊✊🍀🍀❤️ wir denken an dich 🫂