pakita's geschichte

Nur Mut !

Hallo Pakita !
Auf deine Frage kann wahrscheinlich wirklich niemand eine Antwort geben, die das Problem löst. Ich bin aber mal so frei, dir Mut zu machen. Ich selber bin Sonderschullehrerin und arbeite mit Kindern mit geistiger Behinderung. Es gibt natürlich oft Ärger, Sress und die Frage, wie ein Kind wahrnimmt- aber viele von den Kindern könnte ich adoptieren (worüber mein Lebensgefährte und ich gerade streiten, weil er den Kontakt zu den Kindern nicht hat). Gerade das nicht-Kennen solcher Menschen macht wahrscheinlich die große Sorge aus, verständlicherweise.
Wie gesagt, ich will deine Angst nicht "schmälern", glaube aber, dass ein Leben mit einem Down-Syndrom-Kind eine besondere Bereicherung sein kann. Ich bin im Moment in einen kleinen Jungen, der mich jeden Morgen mit seinen Schlitzaugen anschaut und Geschichten erzählt, ganz verliebt. Ich kenne genauso den Kontakt zu Erwachsenen mit geistiger Behinderung und bewerte trotzdem nicht anders.
Wer gibt die Garantie, dass ein nicht behindertes Kind ein sorgenfreieres Leben bedeutet ?
Die meisten Eltern meiner Schüler, die auf ihr Kind nicht vorbereitet waren, erzählen, wieviel ihr Sohn oder Tochter ihnen bedeutet- sie lieben und sind in ihrer Familiensituation zum Guten geweckt worden.
Kannst Du Kontakt herstellen zu Familien/Einrichtungen mit Down-Kindern (auch in Hinblick auf deine Kraft jetzt)? Vielleicht erleichtert es die Entscheidung.
Ich würde das Wagnis der Schwangerschft eingehen. Wirklich und von Herzen.
Und auch wenn du anders entscheidest, ist es dein gutes Recht und niemand darf es werten.
Viele gute Wünsche
Paula

pakita's geschichte

Liebe Pakita,

erst einmal tut es mir sehr leid, dass du diese schwerwiegende Nachricht erhalten musstest. So viele Jahre der Hoffnung und des Kampfes für ein Kind - und dann die Diagnose, dass es nicht ganz gesund sein wird.

Ich bin selbst gerade schwanger (10. SSW) und beim letzten Ultraschall wurden wir von unserem Frauenarzt auch auf die ganzen möglichen pränataldiagnostischen Untersuchungen (Nackenfaltenmessung) hingewiesen. Mein Mann und ich haben uns dagegen entschieden. Wie Petra bereits sagte: die Garantie, dass ein vermeintlich gesundes Baby später als Kind/Erwachsener gut zurecht kommt, gibt es nicht. Auch sonst kann bei der Geburt noch einiges passieren ... (wobei ich lieber gar nicht daran denken will). Na ja - wir würden jedenfalls ein Kind mit Trisomie21 bekommen. Auch wenn es für uns ein sehr großer Schock wäre. Aber man wächst sicherlich an seinen Aufgaben. Wir gehen davon aus, dass dies unser einziges Kind sein wird - ich könnte es daher niemals im Falle einer negativen Untersuchung abtreiben. Diese Entscheidung muss aber jede Frau für sich fällen. Ich kann deine Verzweiflung sehr gut verstehen. Vielleicht gibt es eine Beratungsstelle, die du aufsuchen kannst. Im Forum "Wunschkinder" hat übrigens gestern eine Frau ebenfalls gepostet, dass sie diese Diagnose erhalten hat. Vielleicht magst du dort noch einmal nachlesen.

Ich wünsche dir und deinem Mann für die nächste Zeit ganz viel Kraft und Menschen, die euch stützen (egal, wie ihr euch entscheidet).

Alles Liebe von

Narzisse

pakita's geschichte

Hallo Pakita,

lange habe ich mir überlegt, was ich Dir schreiben soll, es tut mir wirklich sehr leid, dass Du eine solche Diagnose erhalten musstes. Ein Außenstehender kann Dir in dieser Situation kaum helfen, denn es gibt kein Richtig und kein Falsch nur ganz individuelle Lebensentscheidungen.

Aber ich will wenigstens versuchen Dir einige meiner Gedanken zum Thema zu skizzieren. Ich bin derzeit in der zehnten SSW und auch wir haben uns mit diesem Thema beschäftigt und lassen nächste Wochen deshalb einen FITSS test machen. Uns ist klar, das wir in unserer derzeitigen Situation kein behindertes Kind möchten, keiner von uns will auf Dauer seinen Beruf aufgeben, das Kind würde sehr wahrscheinlich nie Geschwister haben, die potenziellen Großeltern wohnen 200 bzw 300 km entfernt, es wäre also kein familiäres Umfeld vorhanden und nicht zuletzt ist es unser Alter, ich bin 42, das mich zu dieser Entscheidung geführt hat, denn behinderte Kinder brauchen Ihre Eltern einfach länger. Das sind unsere Überlegungen, warum wir überhaupt testen wollen und je nach Ergebnis auch die Konsequenzen tragen werden.

Aber... zunächst erst mal muss diese Diagnose im Kulturtest bestätigt werden, der FISH test ist meines Wissens nach nur ein Schnelltest, der mit flureszierenden Markern gemacht wird. In der Zwischenzeit würde ich mir psychologische Betreuung suchen und erst nach eingehender Beratung entscheiden. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, in welche Richtung Eure Entscheidung auch fällt.

Ganz liebe Grüsse zoe

pakita's geschichte

Liebe Pakita,

es tut mir unendlich leid, welche Qualen Du und Dein Mann jetzt durchstehen müßt. Man fragt sich, wieviel ein Mensch überhaupt aushalten kann. Ich glaube auch wie Zoe, dass dies eine Entscheidung ist, die nur jedes Paar für sich allein und individuell ausmachen kann, niemals kann so etwas pauschalisiert werden. Ich bin jetzt in der 30. Schwangerschaftswoche und habe am Anfang sehr sehr viel mit mir gehadert, welche Tests ich machen soll. Außer der Nackenfaltenmessung habe ich nichts machen lassen, natürlich überfällt mich manchmal auch die Angst was wäre wenn unser Kind nun doch Trisomie 21 hätte? Ich hatte so sehr Angst vor einer Fehlgeburt. Mein Mann hat die Entscheidung mitgetragen aber auch ihm ist manchmal ein bißchen mulmig. Hätte ich die Amniozentese machen lassen und hätte ich einen positiven Befund erhalten, ich hätte mit 99,9 % Wahrscheinlichkeit die Schwangerschaft unterbrechen lassen. Wir sind 45 und 48 Jahre alt und wie lange hätten wir für unser Sorgenkind wirklich sorgen können? Und wem bürdet man die Verantwortung auf, wenn man selbst nicht mehr kann? Es ist so schwer, eine solche Entscheidung zu treffen. Natürlich werden wir unser Kind von Herzen lieben, egal wie gesund der krank es ist, diese Frage stellt sich ohnehin jetzt nicht mehr.
Wirklich gut finde ich, daß Ihr Euch da von Profis begleiten lasst, die nicht werten sondern einfach nur Unterstützung geben. Das ist sicher ganz wichtig. Und haltet zusammen, nur das gibt Euch Kraft aber das tut Ihr bestimmt. Liebe Pakita, seit ich von Dir und Eurer Geschichte gelesen habt, denke ich an Euch und leide mit. Alles, alles Liebe
wünscht Dir/Euch
Mimi

pakita's geschichte

Liebe Pakita,

zu fragen wie es Dir geht ist sicher überflüssig, aber ich will dir wenigsten schreiben, das ich oft an Dich denke und so geht es sicher ganz vielen hier im Forum, auch wenn sie sich nicht aktiv zu Wort melden.

Zu Deiner Frage, was ein FITSS test ist, es ist ein relativ früher nicht invasiver Test, der aus der Kombination einer Ultraschallkontrolle der Nackenfalte und einiger Knochenwerte z.B. des Oberschenkelknochens und der Bestimmung zweier Blutwerte der Mutter besteht. Aus all diesen Werten lässt sich eine Wahrscheinlichkeit auf eine genetische Abnormalität errechnen. Je nach dem wie er ausfällt kann man dann immer noch eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen und das Ergebnis zu verifizieren.

Für die nächsten schwierige Zeit alles gute, hoffe Du hast liebe Menschen um Dich, die Dich unterstützen.
zoe

pakita's geschichte

Liebe Praktika,
ich habe auch lange überlegt ob ich Dir schreiben soll oder nicht. Die Situation in der Du und Dein Mann steckt ist schlimm, egal wie Ihr Euch entscheidet. Für so eine Entscheidung braucht Ihr Zeit. Nehmt Euch diese Zeit denn Ihr müsst mit der getroffenen Entscheidung leben. Hast Du schon eine FU gemacht? Dies würde ich bevor ich mich Entscheide ungedingt machen. Ich habe einen Schwangerschaftsabruch in der 21 SSW hinter mir. Unser Kind war nicht lebensfähig, also gab es für uns keine Altenative.
Ich wünsche Dir/Euch ganz viel Kraft zur Entscheidung.
Liebe Grüsse
Laura