Liebe Tulpe80 und alle. Ich bewundere selbst meine Stärke. Ich führe sie auf erworbene Resilienz im Laufe der Jahre und darauf zurück, dass ich zulasse zu tun, was mein Bauchgefühl sagt - statt andere Menschen (eben viel lesen und mit mir ausmachen und nur mit wenigen reden, dafür freischreiben). Und drittens - auch ein Bauchgefühl - halte ich es für möglich, dass mir dieses Forum noch mehr gut tut und mir hilft als ich vielleiche eh schon weiß.
Ich schätze so sehr die Toleranz und das Wohlwollen des Miteinanders hier, sodass ich mich sehr gut integriert fühle - und freue mich und bitte dafür, das auch in dieser schweren Zeit zu sein, aber nur, ohne dass jemand sich von den schlimmen Nachrichten belästigt fühlt. Wenn das aber so ist, bitte ich um eine PN, dann werde ich anders agieren: kürzer, seltener, nicht so schlimm direkt. Denn ich will auch niemandem zu viel zumuten.
Tulpe80 (ich freue mich über die Nachfrage, sie tut mir gut):
- Ich darf nur ins Ausland, wenn ein Öst. Uniklinikum eine Empfehlung dazu schreibt, sagt die KK.
- Das trifft lt. Gerichtsmeinung in jenem Urteil nicht zu, vor allem nicht, weil es ein moderater Fall ist.
- Kohl meinte (bevor ich mir das angelesen habe) Ähnliches: Wenn das Ganze ein milder bis moderater Fall ist, muss es kein Hernienzentrum machen, sondern es "reicht" eine hochspezialisierte generelle Fetalchirurgie, die sich auch mit ECMO auskennt, sie anbietet und entsprechend Erfahrung hat. Das ist im AKH Wien gegeben.
- Wenn es ein schwerer Fall (des schweren Falls) ist, kommt es auch darauf an, wer FETO anbietet und damit gut um gehen kann. Ein Fetoskop ist - von Kohl mitentwickelt - das Gerät, mit dem die Lungenröhre verschlossen wird. Ich habe lesen, dass Graz es anbietet, bei Wien nichts gefunden.
- Ich habe mir einen Fragenkatalog für Dienstag im AKH gemacht, in dem solche Fragen stehen, auch die nach Erfahrung bei schweren, Chirurg_in etc.
- Für mich muss sicher sein, dass ECMO bereitsteht. Normalerweise müssen früher oder später nur schwere Fälle an ECMO angeschlossen werden. Die anderen Babies werden "nur" intubiert, bekommen O2, werden narkotisiert - erst einmal bis sie nach der Geburt stabil sind - betrifft vor allem Lungendruck, Blutdruck. Unabhängig von der Schwere des Falls hat das Outcome immer auch mit der allgemeinen Konstitution und Kraft der Kleinen zu tun. Es kann passieren, dass ein milderer Fall dennoch eine ECMO plötzlich notwendig macht. Hier muss ich mir sicher gehen können, dass das Krankenhaus für alle Fälle eines hat.
- Zwar bin ich erst zur Fruchtwasserentnahme im AKH, aber der Artzt meinte nach seinem Telefonat mit dem AKH, als ich mich versicherte, ob das nur die Punktion ist, dass sie wissen, dass ich am Di komme und mir den ganzen Vormittag freihalten soll. Ich rechne damit und hoffe, sie schauen sich gleich alles noch einmal an und interpretieren mir das Foto, damit ich mich darauf einstellen kann, wie schwer es ist.
- Je nach dem, welcher Schweregrad es ist, versuche ich über Gutachten nach Mannheim zu kommen. Auch eine Erkundigung nach einer Auslandsversicherung verschiebe ich auf nächste Woche. Kohl erwähnte dies; ich frage mich allerdings, ob das nicht nach Versicherungsbetrug klingt, wenn ich mich versichern lasse, während ich weiß, dass ich sie brauchen würde.
Was mich aufbaut sind die Erfahrungsberichte aus Dtl und USA. Da sind wirklich Babies mit stark beeinträchtigter Lunge dabei, die es prima gemeistert haben. Aber das sind vielleicht die Ausnahmen. Der Arzt meinte: es kann alles sein. Er betonte auch, US-Spezialist zu sein, er wollte deswegen sich auf keine näheren Fragen einlassen. Ich weiß inzwischen, auch von Kohl, dass die US-Feindiagnostik (und das Organscreening ist dies) schon nahe an der Wahrheit sind und MRT teilweise nur noch eingesetzt wird, wenn dann zu viele Fragen offen sind. Kohl war auch optimistisch, als er verstand, dass ich es erst seit einem Tag wusste. Und der Arzt meine noch - aber das bilde ich mir fast ein, weil ich schon geschockt war, dass die Hernie zu den Kleineren gehört. Aber erst danach sagte er, dass Magen und Darm im Thorax sind. Ich denke dann natürlich: Der ganze Darm. Er sagte nicht: Teile des Darms. Aber vielleicht meinte er ja Teile. Ich habe Berichte gelesen, wo auch der ganze Verdauungstrakt, Milz und Nieren mit im Thorax waren und es hat funktioniert.
Bis Dienstag klammere ich mich fest an: Vielleicht nur ein Stück des Darms, Leber vollständig unten, die hinteren Organe sind o.B. (Nieren), ich hoffe also, dass das Zwechfell hinten relativ gut ist; Herz ist gut. Ich glaube, wenn das der Fall ist und sich nichts ändert und mein süßes Mäusschen kräftig ist und die Phase 1 nach der Geburt bis zur OP und dann die OP gut meistert, haben wir Chancen, so herauszukommen, dass mein Mädchen ohne Langzeitschäden ein normales Leben wird führen können.
Oh je, ich bin wieder lang geworden. Hätte auch schreiben können:
Ich quäle die Ärzte mit Fragen über die Prognose und die garantierten Leistungen des AKH und je nach Ergebnis sind KK-Erkundigungen und Mannheim im Spiel.