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Wen es interessiert- Unsere Erfahrungen mit Pränataldiagnostik ...

  • hortensia
  • 10. März 2010 um 13:34
  • hortensia
    Morula
    Reaktionen
    1
    Beiträge
    162
    • 10. März 2010 um 13:34
    • #1

    Hallo Mädels,

    ich melde mich auch mal wieder aus der Versenkung.

    Für diejenigen Glücklichen, die schon schwanger sind, möchte ich meine Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik mal hier kundtun.
    Jeder möge sich sein eigenes Bild machen und entscheiden, ob er diesen Weg geht ...

    Meine damalige Gyn stellte bei den Vorsorgeuntersuchungen
    ein etwas zu grosses Nierenbecken auf der einen Seite fest und überwies mich in der 22. Woche zum Feinultraschall bei einem Pränataldiagnostiker.
    (Wir haben EMS gemacht und die Spender waren beide Anfang bis Mitte 20.)

    Der fand einige fragwürdige Werte, u.a. zuviel Wasser im Gehirnventrikel, Nierenbeckenerweiterung, grosse Zunge etc., das sind sogenannte Softmarker.
    Um es kurz zu machen sagte er uns wir müssten mit einem Kind rechnen, das das Down Syndrom hat.
    Der Schock war riesig, wir waren völlig verzweifelt wie Ihr Euch denken könnt. Meine bis dahin tolle unkomplizierte Schwangerschaft war gelaufen.

    Ständig die Sorge um unser Baby, wir besorgen uns Lektüre über Kinder mit Down Syndrom, wollten wissen was uns evtl erwartet.

    Man muss dazu wissen, dass die mit Ultraschall gemessenen Werte keine grosse Aussagekraft haben. Die einzige Untersuchung, die zuverlässige Aussage
    machen kann ob Down Syndrom oder nicht ist die Fruchtwasseruntersuchung. Die wollten wir aber nicht, wir wollten unser Baby sowieso und es war uns
    zu gefährlich, zumal der Zeitpunkt dafür lt Arzt schon sehr spät war und das Risiko nochmal erhöht, dass etwas passieren könnte.
    Einen Tag nach dieser Untersuchung holten wir uns eine zweite Meinung bei einem renommierten Pränataldiagnostiker, der leider zu einem ähnlichen
    Ergebnis kam. Wir waren am Boden zerstört.
    Wir haben uns auch psychologische Hilfe geholt und eine ganz tolle Pränatalberatungsstelle gefunden, wo man uns sehr beruhigen konnte. Wir hätten sonst
    komplett am Rad gedreht.

    Kurzum: Unser Baby wurde geboren und die Meinungen der Ärzte gingen wieder mal auseinander. Die einen sagten, klar, dass er keins hat und die anderen
    sagten es gebe doch einiges in der Optik, das dafür spräche. Es gab nur einen Weg um es herauszubekommen: Wir haben dann einen Chromosomentest gemacht,
    die Ergebnisse dauerten 10 Tage. Es war die Hölle !!!!!

    Das Ergebnis war: Kein Down Syndrom.
    Wir haben diese Horrorgeschichte unseren Freunden erzählt und ganz viele kannten jemanden, dem das gleiche passiert war und das Baby zum Glück gesund
    war. Da stimmt doch was nicht !
    Das Internet hat mir auch geholfen, es ist leider auch voll von ähnlichen Berichten.
    http://forum.gofeminin.de/forum/matern1/…hite-spots.html

    Überlegt Euch gut, ob Ihr Euch in die Mühlen der Pränataldiagnostik begeben möchtet und wie Ihr mit dem umgeht, was evtl herauskommen könnte.
    Die Pränataldiagnostik hat sicher viele Vorteile und einiges an Krankheiten kann ausgeschlossen werden. (Die zwei Löchlein im Herzen, die unser Sohn
    wirklich hat, konnten allerdings beide trotz ihres ach so tollen und modernen Gerätes nicht finden)
    Aber für mich ist es in erster Linie ein sehr lukratives Geschäft.

    Euch allen ganz viel Glück !

    Eure Hortensia

    <a href="http://lilypie.com"><img src="http://bd.lilypie.com/POaXp2.png" alt="Lilypie Ich erwarte ein Baby Ticker" border="0" /></a>

  • cara09
    Morula
    Beiträge
    540
    • 10. März 2010 um 15:10
    • #2

    Re: Wen es interessiert- Unsere Erfahrungen mit Pränataldiagnostik ...

    Danke für Deinen Bericht, hortensia. Toll, dass sich die schlechten Untersuchungsergbnisse bei Euch in der Realität dann nicht bestätigt haben. Aber Eure große, und letzten Endes zum Glück unnötige, Aufregung nach dem Untersuchungsergebnis kann ich nachvollziehen.

    Ich hatte im IVI-Ordner ja gerade die Thematik angestossen und finde es hilfreich bei der Entscheidungsfindung die verschiedenen Seiten zu sehen. Sicher gibt es viele Argumente jeweils pro und contra dem Ersttrimesterscreening und jeder muss für sich entscheiden, ob er es macht.

    Wir haben jetzt nochmal ein ganz konkretes Beratungsgespräch und werden uns anschließend entscheiden.

    Liebe Grüße, cara

    2007 - 2009: mehrere IVF / ICSI in D
    Sommer 2010: Geburt unserer Zwillingsmädchen (nach EZS bei IVI BCN)

  • glueck07
    Morula
    Beiträge
    570
    • 10. März 2010 um 21:50
    • #3

    Re: Wen es interessiert- Unsere Erfahrungen mit Pränataldiagnostik ...

    Liebe Hortensia, liebe cara,
    Wir wissen alle nicht, was in den Ärzten vor sich geht. Meine Ärztin hat mich ganz vorwurfsvoll angesehen, als ich gesagt habe, dass ich keine weiteren Untersuchungen möchte. Sie wußte von der EZS, hat aber trotzdem mein Alter oder die Bereitschaft der Krankenkasse für die Kostenübernahme zum Anlaß genommen, mich zu sämtliche Untersuchungen zu schicken. Ich denke, dass die Kostenübernahme und die möglichen rechtlichen Folgen, bzw Schadensersatzansprüche die Ärzte nach der Geburt eines behinderten Babys zu dieser Diagnostik verleitet. Sie sehen das Geld in Verbindung mit einer gewissen Planungssicherheit. Alles verständlich, aber müssen sie dann die zukünftigen Mütter noch so verunsichern ? Bourgon

    Mut steht am Anfang des Handelns, Glück am Ende.
    Demokrit, griech. Philosoph

  • Silek
    2-Zeller
    Beiträge
    34
    • 14. März 2010 um 19:58
    • #4

    Re: Wen es interessiert- Unsere Erfahrungen mit Pränataldiagnostik ...

    Hallo Hortensia, interessanter Erfahrungsbericht. Gut dass Ihr soviel Kraft hattet, entgegen der Ärzte zu entscheiden.

    Ich finde es sehr schwer die richtige Entscheidung zu treffen. War am Do zu Ultraschall, alles palletti - bin 11 + 3 und super glücklich, es schon soweit geschafft zu haben.

    Nun müssen wir auch entscheiden: Mein Arzt meint, entweder diese NT-Messung (aber unbedingt ohne Blutuntersuchung- da verfälsches Ergebnis) und wenn unauffällig, nichts mehr weiter. Oder sich die NT-Messung sparen und gleich eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Ich bin nun auch hin und hergerissen. Aber ich und mein Mann haben große Angst ein behindertes Kind zu bekommen (meine Schwägerin hat ein Kind mit sehr großen Behinderungen, wohnen mit uns im Haus und es ist sehr schwer).

    Jetzt haben wir noch eine Woche zum Nachdenken bekommen.

    Liebe Grüße
    Silek

    [Blockierte Grafik: http://bd.lilypie.com/nXLCp2/.png]

  • Claudine
    8-Zeller
    Beiträge
    116
    • 16. März 2010 um 13:47
    • #5

    Re: Wen es interessiert- Unsere Erfahrungen mit Pränataldiagnostik ...

    Hallo Hortensia,

    wollte auch mal meinen Senf dazu geben. Liebe Hortensia, was du da durchgemacht hast, ist wirklich furchtbar. Aber sag mal, was ist denn ein renommierter Pränataldiagnostiker. Wenn ein Pränataldiagnostiker Degum III hat und dazu noch viel Erfahrung, dann kann man durchaus von einem sehr sehr guten Pränataldiagnostiker sprechen. Eigentlich reicht meist Degum II. Ich finde deine Geschichte echt gruselig, aber mir wurde zum Beispiel gesagt, dass das Ergebnis des Screenings zwar statistische Werte beinhaltet,aber mit einer Trefferquote von 95-98 %. Wichtig ist nur, dass man in der Präntatalpraxis die Werte richtig eingibt. D.h. auch die Hormone, die man genommen hat und Alter der Spenderin usw. Kann es denn sein, dass dein Pränataldiagnostiker Werte von deinem Gyn übernommen hat? Nur mal so gefragt. Denn das sind bekannte Fehlerquellen. Oder du gehörst dummerweise zu den 2-5 % (Fehlerquote). Aber generell kann ich mir nicht vorstellen, dass es viele gibt, die solch eine Tortour mitmachen mussten. Allerdings wenn man zu den 2-5 % gehört, dann ist es wirklich hart. Ich perönlich glaube schon, dass dieses Screenings nicht schlecht sind, denn früher gab es ja nur die Fruchtwasseruntersuchung. Übrigens auch eine Fruchtwasseruntersuchung kann nicht den Grad der Behinderung feststellen. Es ist und bleibt ein schwieriges Thema, aber wer partout kein behindertes Kind möchte, dem bleiben nur solche Untersuchungen.
    Viele liebe Grüße Claudine

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