Hormonersatz und Spezialisten?

Re: Hormonersatz und Spezialisten?

Liebe Minimousy,

ich kann deine Gedanken so gut nachvollziehen. Mir geht es da ganz ähnlich. Ich glaube viele haben keine Ahnung das es POF überhaupt gibt.

Ich bin 29 und mir wurde die Diagnose vor 2 Jahren gestellt. Meine Frauenärztin hat mich in eine KIWU-Praxis überwiesen, die auch eine Endokrinologin haben. Diese hat dann viele Bluttests gemacht und mir dann auch eine HET-Therapie verschrieben und gesagt dass wohl nur eine EZSP Sinn macht.

Ich wollte nicht glauben, dass das alles wahr ist und bin zu einem zweiten Arzt - Anfangs waren meine Werte sogar wieder normal und hatte sogar eine Eizellreifung. Habe dann gespritzt - kein Erfolg. Ich habe mir sogar Gewebe aus den Eizellen biopsieren lassen - Ergebnis keine Eizellen mehr. Letzendlich wollte der Arzt wohl nur mein Geld, das hätte ich mir alles sparen können.

Hab dann mit HET begonnen. Ich nehme Sequidot, dass ist ein 2-Phasen-Pflaster.

Meine normale FÄ ist mit mir und meiner Diagnose auch überfordert. Sie hat nicht mal mehr einen Ultraschall gemacht, geschweige denn Blut abgenommen um den Hormonstatus zu bestimmen.

Ich habe nächste Woche einen Termin bei der KIWU-Praxis, bei der ich am Anfang war (bei der Endokrinologin) die ist wohl am Kompetentesten aus meiner Sicht. Möchte auch sehen, ob die Dosierung stimmt, bzw. ob sich an meinem Hormonstatus etwas verändert hat.

Bin mal gespannt, was sie sagt bzw. mit mir macht.

Ich weiß nur nicht so Recht, ob ich ihr die Odysee mit dem 2. KIWU Doc erzählen soll, oder lieber für mich behalten soll. Ärzte sind da ja manchmal etwas beleidigt, wenn man ihnen nicht glaubt.

Liebe Grüße
Lilly

Re: Hormonersatz und Spezialisten?

hallo ihr beiden,
ich bin wohl ab ende 20 ins pof gerutscht, bin jetzt 34. mein arzt sagt, solange man keine beschwerden hat, braucht man auch keinerlei hormonersatz. pof seien schließlich nicht die wechseljahre, und die hormonwerte machmal noch ziemlich normal. meine waren so unauffällig, dass ich ne icsi-stimulation mit richtig niedriger dosis begonnen habe - null erfolg natürlich. erst der amh-wert hat aufschluss gegeben. habt ihr denn symptome? ich habe noch nie welche gehabt - außer, dass ich kaum noch einen zyklus habe, merke ich nix. bin ganz zufrieden ohne medikamente, aber wenn ich mit hitzewellen etc. zu kämpfen hätte, wäre das sicher anders. wie macht sich das bei euch bemerkbar? liebes, lilli.

Re: Hormonersatz und Spezialisten?

Hallo,

auch ich bin auf Sequidot - seit nunmehr knapp 4 Jahren. Alle 6 bis 12 Monate überprüft mein Gyn den Hormonstatus.

Ich hatte auch das Glück, hier in HH nicht nur einen exzellenten Gyn zu haben, der nicht nur vor mittlerweile 11 Jahren sofort POF diagnostizierte, sondern mich auch an einen hervorragenden Endokrinologen UND Repromed überwies - der dann auch TF-Vorbereitung und die ersten SS-Monate überwachte.

Es war auch mein Gyn, der mir erklärte, dass der Körper sich eine "neue" Estrogenquelle erschließt, wenn die Ovaren ausfallen: Es bildet sich der sogenannte Frauenbauch, auch "Fettschürze" genannt, in dessen Fettgewebe ein ähnliches Estrogen "produziert" wird. (Deswegen bekommen auch viele Frauen in den Wechseljahren genau diesen Bauch.)

Einer meiner IVI-Ärzte, Dr. José Navarro, ist Endometriose- und POF-Spezialist. Hat in Havard studiert und hospitierte bei der amerikanischen POF-Spezialistin, Dr. Nanette Santoro.
Weiß leider nicht, wo er jetzt steckt. Bei unserem letzten Kontakt war er Leiter IVI Sevilla.

Weitere Informationen findet Ihr auch im POF-Standardwerk von Kathy Petras "The Premature Menopause Book" (http://www.amazon.de/Premature-Meno…s/dp/0380805413)

Lilli75, Du hast ´n fähigen Arzt! Gratulation!

Ich kann dieses "vorzeitige Wechseljahre" einfach nicht mehr hören/lesen. Machen sich denn immer noch so wenige Ärzte Gedanken darüber, was eine solche Diagnose für die Psyche von Frauen, besonders der jüngeren, bedeutet? Mit der Tatsache konfrontiert, keine Kinder bekommen zu können, dann auch noch die Ansage "alte Frau" verpasst zu kriegen...

POF- Premature Ovarian Failure, Reifestörung in den Ovaren. SO heißt das!!

Und wir sind viele!! Leider....

frowlein

Re: Hormonersatz und Spezialisten?

mensch, ich krieg immer wieder die kriese, wenn ich lese wie frauen mit pof immer wieder behandelt werden... :eek:

ich hatte da wesentlich mehr glück. meine fa ist zwar persönlich manchmal richtig mitgenommen, sie ist selber noch sehr jung, und kann sich da wohl gut reinfühlen, das tut mir dann auch immer wieder leid. von der fachlichen seite her ist sie auch top. hormonwerte werden überprüft. und sie meinte, solange ich etwa 3 mal pro jahr einen eigenen zyklus habe sind ersatzhormone nicht notwendig wegen ostheoporose-vorsorge, dann werden noch genügend hormone dagegen gebildet. vor der ss war es aber nun soweit, diese untere "schallgrenze" war erreicht. nun hatten sich auch typische begleitsymptome wie hitzewallungen etc. eingestellt.

aber kiwu ging vor, daher verwies sie mich sofort nach einigen bluttests an eine endokrinologin die auch gute erfahrungen mit ezsp hatte. ihre aussage war gleich zu beginn: "sie werden mit eigenen eizellen nicht mehr schwanger werden, die chancen dafür sind bestenfalls irgendwas unter 5 % - ihnen bleibt nur eine ezsp!" es folgte eine ausführliche erklärung weshalb. zuerst war's ziemlich hart. war aber froh um diese offenheit und dass mir andere versuche erspart geblieben sind. und ich wurde gleich beim ersten versuch ss!

ich brauche euch bestimmt nicht zu erklären durch welche höhen und vorallem tiefen ich emotional gerauscht bin. habe mich manchmal sogar ertappt wie ich mich mit anfang 30 mit über 70 jährigen frauen verglichen habe... das war mächtig schockierend!

mit der ss habe ich erfahren, dass ich noch immer ganz frau bin. und das sind wir ja, ausser dass unsere ovarien vorzeitig leer sind!

nach der ss und stillzeit werden die ersatzhormone bestimmt auf mich warten. bei meiner fa... mittlerweile hat dieses wissen schon ein ganz anderes gesicht, ich habe es annehmen können und fühle mich immer noch wie eine frau mit mittlerweile mitte 30.

liebe grüsse
fiskan

Re: Hormonersatz und Spezialisten?

Hallo an Alle,

da bin ich mal einen Tag nicht im Forum und gleich ist jede Menge los ...

Minimousy, ich bin noch ziemlich am Anfang und habe auch noch einen eigenen Zyklus, deshalb nehme ich zur Zeit noch keine HET und kann Dir leider keine Tipps geben. Frowlein hatte aber dazu auch schon in dem anderen Unterordner (POF- wie lange..) hilfreiche Infos gepostet.

Die Endokrinologin, bei der ich neulich war, meinte, ich solle in jedem Fall HET nehmen (und deswegen nochmals zu ihr kommen), aber erst, wenn der Kinderwunsch "über die Bühne ist". Wir haben im Februar ein Erstgespräch wegen EZSP und dort wurde mir auch gesagt, dass mich die Klinik dann wegen der EZSP einstellen werde (wegen des Aufbaus der Schleimhaut). Ich mach deshalb also derzeit nicht, muss aber auch sagen, dass ich plötzlich wieder einen ganz ordentlichen Zyklus habe (der zweite Monat in Folge) und momentan zum Glück keine Hitzewallungen. Meine Mutter hatte auch - unerkannt - POF und leidet darunter nun sehr. Es ist bei ihr nie behandelt worden (niemand wusste damals davon) und jetzt hat sie die Quittung.

Frowlein, nachdem Du wieder an das Buch erinnerst hast, habe ich es mir gleich bestellt. Mich würde auch interessieren, was an gegen die Fettschürze machen kann - ich mache jetzt fast täglich Sit-ups, das kostet mich jede Menge Überwindung, hilft aber nicht sonderlich.javascript:void(0);

Viele Grüße,

Anna

Re: Hormonersatz und Spezialisten?

Hallo Ihr Lieben,

ja, hallo, das ist ja der Hammer. Da ist ja richtig was los hier! Ich kam gestern nicht dazu, hier mal hinein zu schauen und was sehe ich, Ihr ward alle da!

Meine Ärzte in D haben überhaupt nie das Gespräch auf HET gebracht. Ich habe es erst hier im Forum gelernt. Auf Frage meines Arztes in CZ meinte er, dass wir damit bis nach der KIWU Behandlung loslege sollten. Da ich auf natürliche Weise das letzte Mal meine Periode vor einem Jahr hatte, nehme ich jetzt für drei Monate die Pille (Diane35). Damit habe ich sogar einmal schon wieder die Periode bekommen. (Komisch, dass man sich darüber freut ...) Ohne die Pille hatte ich stark mit Hitzewallungen und Schlappheit zu kämpfen, fühlte mich ausgelaugt. Diese "Fettschürze" (ist ja auch ein netter Begriff :D) habe ich auch. Ich dachte, dass ich den Bauch bekommen habe, weil ich durch die Stimulationshormone zugenommen hatte. Na, dann weiß ich ja wo das her kommt. :-? Außerdem hatte ich gehäuft Migräneanfälle. Durch Einnahme der Pille haben sich diese Nebenwirkungen gebessert, wenn auch noch nicht ganz weg. Allerdings habe ich kurz vor der Periode Brustschmerzen. In meinen letzten Monaten in der Zeit, als ich noch einen natürlichen Zyklus hatte, da bekam ich auch diese Schmerzen, so dass ich manchmal nicht auf dem Bauch liegen konnte. Meine Gyn sagte damals, dass sei ein Zeichen der Wechseljahre. Dann hatte ich jetzt die ganze Zeit ohne Pille keine Periode, sprich eben auch keine Brustschmerzen. Bei der Einnahme der ersten Pillenpackung hatte ich sie dann wieder. Mein Arzt in CZ (KIWU) sagte,unter Östrogeneinnahme sei dies bei manchen Frauen üblich.

Ich denke aber auch, dass sich die meisten Ärzte mit diesem Thema noch nicht beschäftigt haben. Kennt denn jemand, der sich mit diesem Thema näher beschäftigt hat und dies behandelt?

So, dann macht es mal gut, muss wieder arbeiten. :-?

orientella

Re: Hormonersatz und Spezialisten?

Hallo, minimousy,

das Meiste zum POF-Thema gibt´s leider immer noch nur in Englisch.

Eine der meist zitierten und unangefochtenen Koryphäen auf dem Gebiet ist die amerikanische Ärztin Dr. Nanette Santoro. Gibt auch ganz viele Publikationen von ihr. Google doch mal.
Genauso wie vom ehemaligen IVI-Leiter Sevilla, Dr. José Navarro, der in USA studiert und u.a. bei Dr. Santoro hospitiert hat. Seine Publikationen, zusammen bspw. mit einem der IVI-Gründer, Dr. Pellicer, behandeln auch das Thema Endometriose.

Wenn Du einen fähigen Gyn zu dem Thema im Hamburger Raum suchst, PN mich an.

Am Ehesten mit dem Thema befasst sind übrigens Endokrinologen. Der Glücksgriff überhaupt ist ´n Gyn oder ReproMed, der auch Endokrinologe ist.

lg,
frowlein

Re: Hormonersatz und Spezialisten?

Liebe Frowlein,

meine Mutter hat ziemlich viel zu bieten: Östoporose, Arthrose, sehr stark erhöhter Blutdruck etc. Als bei mir klar wurde, dass meine Ovarienreserve stark eingeschränkt ist, hat erst MEIN Arzt sie darauf hinweisen müssen, dass die letzte Regelblutung mit 45 Jahren zu früh ist. Sie wusste das bis dahin schlicht nicht!!!! Hatte aber in meinem Alter auch schon drei Kinder.

Also, mit HET war nichts und jetzt (!) meinen ihre Ärzte (vorher hatte sie denen gegenüber überhaupt nie erwähnt, wann sie in die Wechseljahre gekommen ist), dass die ganz Latte an Beschwerden durch das frühe Absinken des Östrogens verursacht wurden.

Herzliche Grüße,

Anna

Re: Hormonersatz und Spezialisten?

Hallo Anna,

ach, herrjeh, das mit Deiner Mum tut mir Leid. Ja, so ist es einfach in dieser Welt, wenn man der "Norm" nicht entspricht, dann kommt dieses: "Das kann ja gar nicht sein!... in Ihrem Alter ..." etc.

Hallo minimousy,

ja einen "richtigen"Spezialisten für POF fände ich auch gut.

Hallo frowlein,

Endokrinologen und Gyn zusammen wäre ideal. Leider wohne ich in Berlin. Da kenne ich zwar einen, der Gyn./Repromed. und Endokrinologe ist, aber er ist sehr kommerziell ausgerichtet und das ging dann einfach nicht. Für mich ist das Menschliche einfach zu wichtig. Bin halt ein kleines Sensibelchen. :-?

@All:
Ich weiß nicht, wie es damals mit der Medizin und den Kenntnissen von POF fortgeschritten war. Ich weiß nur, dass meine Mutter mit 38 noch einmal versucht hatte ss zu werden. (Neuer Mann, neues Glück...) Sie hatte mit 28 und 30 Kinder bekommen, er hatte auch zwei. Aber es hat nicht geklappt. Im Nachhinein habe ich gehört, dass es mit dem ss werden mit mir und meiner Schwester auch eher schwierig war. Meine eine Tante hat zwar keine Kinder, aber sie meinte, sie habe mit 39 die Wechseljahre bekommen und sei in drei Monaten damit durch gewesen. Ob es also in der Familie liegt? Meine Schwester ist 40, sie wurde noch nie ss, war bei der Untersuchung im KIWUZE und hat ähnlich schlechte Werte wie ich. Sie hat aber bereits mit Anfang 20 versucht, ss zu werden. Warum es damals nicht geklappt hat, weiß man nicht, denn ihr Mann hat bereits ein Kind gezeugt. Hmmm, ... habt Ihr dazu Erfahrungswerte?

LG

orientella

Re: Hormonersatz und Spezialisten?

Liebe Orientella,

wegen meiner Mutter wird bei mir ein Gendefekt vermutet. Es gibt einen Arzt in Heidelberg, der wohl eine entsprechende Chromosomenuntersuchung durchführen könnte, ich habe mich aber dagegen entschieden (denn ändern würde es auch nichts). Es gibt auf der wunschkinder.net-Seite von Dr. Breitenbach zu den Ursachen einen recht neuen und interessanten Beitrag.

Meine Schwester hat auch keine Kinder, aber bei ihr liegt es wohl den dem Sperma ihres Mannes. Meine Mutter hatte mit dem Schwangerwerden bis Mitte 30 keine Probleme; danach wollte sie es nicht noch für Kind Nr. 4 versuchen. Mit 45 Jahren die letzte Regelblutung ist zwar definitiv zu früh, aber nicht ganz so katastrophal früh, wie es hätte sein können....

Liebe Grüße,

Anna

Re: Hormonersatz und Spezialisten?

Hallo alle zusammen,

ich war jetzt bei meiner KIWU-Endokrinologin. Sie hat mir wieder "literweise" Blut gezapft und das wird jetzt wieder mal in seine Bestandteile zerlegt.
Sie war ganz erstaunt, als sie hörte das noch keine Kontrolle der Blutwerte mit Hormonpflaster erfolgt ist. Herzlichen Dank auch an meine normale FÄ, die hat einfach keine Ahnung von dem Krankheitsbild.

Desweitern hat sie mich noch zu einem Schilddrüsen-Sonographie geschickt. Termin ist aber erst in einer Woche.

Ich war bei einer Biologin, die die Chromosomen auf einen Gendefekt hin untersucht hat, ohne Ergebnis.

Ich mache auch HET, obwohl ich noch keine EZSP hatte. Ich hatte allerdings auch mit Hitzewallungen und dem ganzen Sch... zu kämpfen.

LG
Lilly

Re: Hormonersatz und Spezialisten?

Hallo, Lilly,

ich lasse 1- 2 Mal im Jahr die Werte messen. Allein schon, um zu überprüfen, ob ich richtig eingestellt bin.

Wärest Du nicht schon bei einer KiWu-Endokrinologin, würde ich empfehlen, die HET einige Zeit vor EZS auszusetzen; aber so kannst Du ja unter ärztlicher Aufsicht einfach die Präparate wechseln. Sie wird schon einschätzen können, inwieweit die E2-Werte auf die Medikamente zurück zu führen sind.

Toitoitoi!

frowlein

Re: Hormonersatz und Spezialisten?

Hallo Lilly,

dann erzähle uns doch mal, was die Ergebnisse der Sono waren. Das würde mich sehr interessieren.

Bei mir wurde auch die Schilddrüse untersucht, aber leider (komisch eigentlich, dass ich hier "leider" sagen muss...) warenmeine Werte "normal". Ich dachte, dass wir vielleicht hier eine Ursache für mein POF finden könnten. Aber da meine Werte o.k. sind, kann es nicht wirklich daran liegen. Ich nehme aber trotzdem ein Schilddrüsenpräparat. Der Endokrinologe hat mir allerdings geraten, nach der KIWU Behandlung mit der Einahme der Schilddrüsenpräparate aufzuhören.

Z.Zt. nehme ich ja die Pille und ab Anfang nächsten Jahres entscheiden wir, wie es weiter gehen soll. Durch die Pille fühle ich mich wieder gut und habe derzeit auch kleine Hitzewallungen, Migräne & Co.

LG

orientella

Re: Hormonersatz und Spezialisten?

Hallo Orientella,

morgen ist mein Termin zur Sono.
Bin schon gespannt was da raus kommt.

Werde euch morgen mehr berichten.

Liebe Grüße
Lilly

Re: Hormonersatz und Spezialisten?

Hallo Lilly,

na, was sind die Ergebnisse? Bin schon ganz gespannt. :o

LG

orientella

Re: Hormonersatz und Spezialisten?

Hallo Orientella,

ich hatte ja heute meinen Termin bei der Sono.

Der Spezialist meinte, dass es sein kann, dass eine Schilddrüsenentzündung schuld an dem POF ist. Leider kann man dies aber nicht mehr beweisen, da dies ja schon lange her sein kann. Genauso gut kann so eine Entzündung einem anderen Organ schaden. Also wieder nur Vermutungen.

Die Schilddrüse ist bei normal groß und er konnte keine aktuelle Entzündung sehen.

Sie haben mir jede Menge Blut gezapft, das jetzt ins Labor geht. Die Werte erfahre ich erst im Anfang Januar. Da kann er dann genaueres sagen, ob Entzündungswerte da sind bzw. wie die Schilddrüsenwerte sind.

Er sagte, das es auf jeden Fall richtig eingestellt werden muss (habe eine leichte Schilddrüsenunterfunktion), damit ideale Bedingungen für eine positive EZSP geschaffen werden.

Liebe Grüße
Lilly

Re: Hormonersatz und Spezialisten?

Hallo zusammen,
ich bin 32 und hab die Diagnose nun fast 2 Jahre.
Ich suche zur Zeit auch nach einer passenden HET, nachdem ich die letzen Monatet mindestens 5 "Pillen" probiert habe. (Angelique, wellnara, la fame..)
Meistens hatte ich nervige Zwischenblutungen. Wenn nicht, dann starken Haarwuchs oder diese extreme Fettschürze.
Mit Sequidot hab ich eigentlich keine schlechten Erfahrungen gemacht. Ich denke ich werds nochmal versuchen. Obwohl ich eigentlich lieber ne Tablette wollte
Bis ich die genaue Diagnose hatte, (ziemlich schnell in Kiwupraxis in Rgb.) kämpfte ich echt mit allen möglichen Wechseljahresbeschwerden. Von Altersflecken - Witwenbuckel!!!!! Letzteren hat mir ein Physiotherapeut diagnostiziert. Das ist ein Resultat einer Bindgewebsschwäche die sich am 7. Halswirbel ansetzt. (nicht zu übersehen.)
Witwenbuckel!!! Und der nächste Heulkrampf war nicht weit.
Mir sagen jedenfalls alle Ärtze, dass ich auf jeden Fall was nehmen soll, wegen der Osteop. Auch zusätzliches Callcium, vorsichtshalber.
Schön, dass sich hier soviele zu Wort melden.
LG
Martina