Ihr Lieben,
das Folgende ist leider ein langer Text geworden. Geht leider nicht anders. Hier die Kurzfassung, für alle, die sich nicht durcharbeiten wollen:
Ich bitte alle Frauen
* die nach dem Transfer Schweißausbrüche hatten
* die Kortison, Immunglobuline, Leukonorm, Trental, Kolostrum oder andere immunmodellierende Medikamente genommen haben
mit mir Kontakt aufzunehmen. Entweder unter PN hier oder unter immun@gmx.net.
Danke.
Romy
Liebe Forumsgenossinnen,
wir sind ja hier bekanntlich das „Forum der harten Nüsse“. Wer hier landet, hat häufig eine lange Kinderwunsch-Karriere hinter sich, der manchmal schwierige medizinische Probleme zugrunde liegen. Überdurchschnittlich oft finden sich hier deshalb auch Frauen, deren Sterilität immunologisch begründet ist.
Wer an immunologischer Sterilität leidet, muss einen Zweifrontenkrieg führen: Zum einen mit dem medizinischen Problem selbst; zum anderen mit der Tatsache, dass es so gut wie unmöglich ist, verlässliche Informationen zu bekommen. In keinem anderen reproduktionsmedizinisch relevanten Gebiet weichen die Auskünfte der Ärzte so sehr voneinander ab. Auch hier im Forum sind die unterschiedlichen – und oft emotional aufgeladenen – Einstellungen zu diesem Problemkreis ja häufig genug in Erscheinung getreten.
Aber jenseits aller medizinischen Theorien und emotionalen Einstellungen gibt es eins: Unsere eigenen Erfahrungen. Die nackten Fakten, sozusagen.
Diesen Schatz möchte ich versuchen zu heben. Damit sich Betroffene selbst eine Meinung bilden oder ihrem Arzt entsprechende Vorschläge machen können. Damit Frauen mit immunologischer Sterilität nicht unnötig lange leiden müssen - oder an ihrem Problem verzweifeln (wie ich).
Ich möchte also versuchen, eine Datensammlung zusammenzustellen, in der kurz, knapp und schematisiert unsere Erfahrungen zusammengestellt werden. Diese Datensammlung ist natürlich nicht mit einer medizinischen Studie gleichzusetzen. Sie will auch keine Therapieempfehlungen geben, sondern nur als Grundlage für die eigene Meinungsbildung dienen. Ich werde mich daher um äußerste Sachlichkeit bemühen. (Menschen, die nicht an „Immunprobleme“ glauben, denken sich bitte jeweils die Anführungszeichen dazu. Für diese Datensammlung ist unerheblich, ob man daran glaubt oder nicht.)
Ich möchte vier Gruppen befragen:
1. alle Frauen, die nach dem Transfer eine wahrnehmbare, evtl. immunologisch bedingte Reaktion feststellten: Schweißausbrüche, Herzrasen, Krämpfe o.ä.
2. alle Frauen, bei denen ein Immunproblem festgestellt wurde, ohne dass sie selber etwas davon wahrnehmen konnten
3. alle Frauen, die schon einmal Immunglobuline, Leukonorm, Trental, Kortison, Heparin oder Kolostrum genommen haben
4. und alle Frauen, die nach dem Transfer Schweißausbrüche hatten, dies jedoch auf ihr Gestagenpräparat / ihre Hormonpräparate zurückführten, also Frauen, bei denen diese Symptome nach dem Wechsel / dem Absetzen des Medikaments verschwanden.
Die Fragen für alle vier Gruppen findet unten angehängt. Für jede Gruppe gibt es einige spezielle Fragen und abschließend eine Kurz-Statistik, die eure Ki-Wu-Karriere zusammenfassen soll. Es wäre einfacher und praktischer gewesen, dies in Tabellenform zu tun, aber ich bin mit der Forumstechnik einfach nicht zurecht gekommen....Haare rauf, Augen reib, seufz. Wem es lieber wäre, eine Tabelle auszufüllen, dem schicke ich die Fragen gerne als Word-Dokument per e-mail. Ansonsten übertrage ich eure Antworten in Tabellenform. Bitte die Umständlichkeit zu entschuldigen.
Ja, das ist ein ehrgeiziges Projekt. Mir ist selber etwas mulmig dabei. Aber wie gesagt: es gibt keine schlüssigen Informationen über dieses Thema. Bei keinem anderen Problem sind betroffene Frauen daher so sehr auf externe Informationsquellen oder Tipps angewiesen. Deswegen halse ich mir das auf, und deswegen bitte ich euch um eure Mitarbeit.
• Wenn ihr zu einer der vier Gruppen gehört, beantwortet bitte die Fragen. (Wie gesagt, ihr könnte das auch gerne als word-doc bekommen, da ist es übersichtlicher.)
• Wenn ihr jemand kennt, der zu einer der vier Gruppen gehört, benachrichtigt diejenige bitte per PN und macht sie auf diese Datensammlung aufmerksam.
• Alle Antworten bitte direkt an mich schicken, per PN oder an diese e-mail-adresse: immun@gmx.net. -> Bitte eure Antworten nicht einfach ins Forum stellen, ich möchte da erst System reinbringen!
• Ich werde die Antworten noch anonymisieren, also auch unser Internet-Pseudonym entfernen, und dann möglichst sinnvoll aufbereiten.
• Ich drucke eure Angaben zuhause aus; ihr könnt eure Angaben jederzeit ergänzen oder korrigieren. Ich werde mich bemühen, die Datensammlung einigermaßen gepflegt zu halten.
• Ich sichere euch Vertraulichkeit zu. Das ist selbstverständlich, und ihr könnt euch darauf verlassen.
• Für diese Datensammlung ist unerheblich, welche Art der Ki-Wu-Therapie angewendet wurde: es muss also nicht unbedingt EZS sein. Falls ihr Betroffene aus anderen Internet-Foren kennt, macht die bitte auch auf diese Datensammlung aufmerksam. Je mehr wir zusammenbekommen, desto aufschlussreicher wird die Datensammlung.
• Je nach dem, was bei dieser Datensammlung herauskommt, würde ich die Ergebnisse evtl. auch auf einer kleinen website veröffentlichen wollen: Damit Menschen, die beispielsweise „Schweißausbruch“ und „ Transfer“ googlen, etwas Hilfreiches finden können. Vielleicht können wir damit der ein oder anderen die EZS ersparen.
Natürlich wird es etwas dauern, bis ich die Auswertung einstellen kann; und natürlich ist nicht sicher, ob das hier überhaupt hinhaut. Aber ich denke, einen Versuch ist es wert!
Bevor nun die Fragen folgen, sage ich schon mal „Tschüs“ und „Danke“ - im Namen aller, die später einmal von euren Auskünften profitieren werden.
Romy
[b][u]Fragen an Gruppe 1: alle Frauen, die nach dem Transfer wahrnehmbare Symptome / eine erkennbare Reaktion verspürten und dies auf ein Immunproblem zurückführen:
1. Welche Symptome hast du an dir wahrgenommen?
2. Wieviel Tage nach der Befruchtung traten diese auf?
3. Wie lange dauerten die Symptome an?
4. Hattest du vorher Schwangerschaftsanzeichen bemerkt?
5. Traten diese Symptome häufiger/wiederholt auf?
6. Hast du deinen behandelnden Repro-Mediziner auf die Symptome angesprochen? Was sagte er/sie dazu?
7. Wurde dein Immunstatus untersucht? Bei wem?
8. Wie lagen dabei deine NK-Zellen?
9. Wurden andere immunologisch signifikante Befunde festgestellt?
10. Hast du eine Immuntherapie versucht?
11. Wenn ja, was, und was waren die Ergebnisse?
12. Wenn du Immunglobuline oder Leukonorm genommen hast: Hast du das Medikament gut vertragen? Hast du Nebenwirkungen festgestellt?
13. Möchtest du noch etwas anfügen oder bemerken?
Hier die Statistik für Gruppe 1. Bitte für jeden Versuch gesondert beantworten, also soviele Antworten wie du Versuche gemacht hast:
• Nr. des Ki-Wu-Versuch
• Art der Ki-Wu-Therapie
• Land, in dem dieser Versuch stattfand
• Wurde eine Immuntherapie angewandt, wenn ja, welche?
• Welche Reaktionen traten auf?
• Wie war das Ergebnis dieses Versuches?
• evtl. Bemerkungen
Musterantworten also etwa so, möglichst knapp:
Nr.1.; IVF, Deutschland, keine, Schweißausbruch, Herzrasen am Tag 5-6 nach Transfer, negativ.
Nr. 2: EZS, Polen, Trental, keine, gesundes Kind.
•[b] Fragen an Gruppe 2: alle Frauen, bei denen immunologische Probleme festgestellt wurden, ohne dass sie vorher etwas selbst wahrgenommen haben.
1. Wie bist du darauf gekommen, dass bei dir vielleicht ein immunologisches Problem vorliegen könnte?
2. Bei wem wurde das untersucht?
3. Was genau wurde bei der Untersuchung festgestellt?
4. Welche Therapien hast du gemacht, und wie waren jeweils die Ergebnisse?
5. Möchtest du noch etwas anfügen oder bemerken?
Auch für euch abschließend die Statistik, die einen knappen Überblick über eure Ki-Wu-Karriere geben soll. Bitte für jeden Versuch getrennt beantworten.
• Nr. des Ki-Wu-Versuch
• Art der Ki-Wu-Therapie
• Land, in dem dieser Versuch stattfand
• Wurde eine Immuntherapie angewandt, wenn ja, welche?
• Welche Reaktionen traten auf?
• Wie war das Ergebnis dieses Versuches?
• evtl. Bemerkungen
Musterantworten also etwa so, möglichst knapp:
Nr.1.; IVF, Deutschland, keine, keine, negativ.
Nr. 2: EZS, Spanien, Trental, keine, gesundes Kind.
• Fragen an Gruppe 3: alle Frauen, die Immunglobuline, Leukonorm, Trental, Kortison, Heparin oder Kolostrum genommen haben.
1. Welche Medikamente hast du genommen?
2. Aus welchem Grund?
3. Hast du die Medikamente gut vertragen? Welche Nebenwirkungen hast du festgestellt?
4. Falls du danach schwanger warst, wie lange/wie oft hast du die Medikamente nehmen müssen?
5. Wurden die Medikamente von der Krankenkasse übernommen?
6. Willst du noch etwas anfügen oder bemerken?
Auch für euch abschließend die Kinderwunsch-Statistik, bitte pro Versuch beantworten. Soll einen kurzen Überblick über eure Ki-Wu-Karriere geben. Bitte für jeden Versuch getrennt beantworten!
• Nr. des Ki-Wu-Versuch
• Art der Ki-Wu-Therapie
• Land, in dem dieser Versuch stattfand
• Wurde eine Immuntherapie angewandt, wenn ja, welche?
• Welche Reaktionen traten auf?
• Wie war das Ergebnis dieses Versuches?
• evtl. Bemerkungen
Musterantworten also etwa so, möglichst knapp:
Nr.1.; IVF, Deutschland, keine, keine, negativ.
Nr. 2: EZS, Spanien, Trental, keine, gesundes Kind.
• Fragen an Gruppe 4: alle, die nach dem Transfer Kontraktionen, Krämpfe, Schweiß hatten und dies auf andere Ursachen (Gestagen/andere Hormonpräparate) zurückführen.
1. Welche Symptome hast du an dir wahrgenommen?
2. Wann etwa traten diese Symptome auf?
3. Wie lange dauerten die Symptome an?
4. Welches Gestagen/Hormonpräparat hattest du genommen?
5. Wie bist du damit umgegangen, und was geschah dann?
6. Wie war das Ergebnis des Versuchs/der Versuche, in denen diese Symptome auftraten - warst du schwanger?
Euch muss ich nicht mit einer Statistik behelligen.
So, ich hoffe, ich habe an alles gedacht. Jetzt hoffe ich, es wird was Sinnvolles und Hilfreiches draus! Romy.
