6,5 Jahre KiWu, 4 EZS / 9 Versuche

Liebe Langerweg,

was alles hast du wg Immu testen lassen? Üblich sind:

- Antikoagulans-Gerinnungszeit im Vgl. zur PTT (übliche Gerinnungszeit)
- Die Antiphospholipid Antikörper - ggfs. inkl. Lupus-ANA-Antikörper

Bei mir hat sich heute herausgestellt, dass die Labormitarbeiterin nicht gewusst hat, dass das Anitkoagulans ein einzelner Wert ist. D.h. einen Laborfehler kann man auch nie ausschließen.

Thrombophilie - aber da dürftest du alles haben/wissen:

- APC und wenn dieser auch nur grenzwertig ist, Faktor V

- Prothrombinmutation G20210A

- Faktor VIII

- die anderen Thrombophilien werden wie FV via APC-Wert aufgefangen. Wenn APC gut, sind diese Faktoren wohl auch gut. Die APC-Werte sind es eigentlich, die interessant sind, weil sie in Zusammenhang mit Thrombosen stehen.
- Homocystein-Wert. Wenn dieser negativ oder in deinem Fall sogar nur grenzwertig ist, könnte das MTHFR-Gen interessant sein.

Andererseits: du nimmst ja alles, auch Heparin.

Schaum mal, vielleicht ist Prednisolon sinnvoller als Prednison?

https://www.netdoktor.de/medikamente/prednison/

Aber ob es daran liegen kann.

Hast du genug Progesteron, d.h. den Wert um den TF herum einmal testen lassen? Ich würde der Immunologie nachgehen. Eine Endometrium-Biopsie, um die Killerzellen bestimmen zu lassen, hast du gemacht?

Liebe Grüße

Ich habe meine Antikörper nicht bei RF untersuchen lassen sondern sämtliche in Frage kommenden Blutwerte, u. a. auch die von Athene genannten, beim Gyn. und Hausarzt abnehmen und von meiner Reproduktionsklinik überprüfen lassen.

Mit der Folge, dass ich ein ziemlich aktives Immunsystem habe und im nächsten Versuch nicht nur Prednisolon nehme sondern noch einen weiteren Immunhemmer.

Wildflower Daran sieht man einmal wieder, wie wichtig alle kleinen Faktoren sein können. Ich hab jetzt im Labor schriftlich angefragt, ob sie Lupus-Antikoagulans messen. Nachdem ich zweimal umsonst im Lab war und mir die Mitarbeiterin zit: "zu einer Million sicher!" vermitteln wollte, die gemessenen IG-Antikörper seien schon das Antikoagulans. Jetzt habe ich in einem Thrombophilie-Text auf der Website meines! Labors aber sehr wohl entdeckt, dass der unanbhängige Lupus-Antikoagulans-Wert zur Thrombophilie-Diagnose gehört, als Einzelmesswert.

Meinem Kinderwunsch-Arzt, den ich zwischendurch fragte, wie wichtig das ist, ist es, so mein Gefühl, fast egal. Niemand außer Dr. Google betätigt mich darin, dass es sich hier um einen Gerinnungswert handelt. Ich fühle mich allein gelassen. Laienhaft nur durch Dr. Google, reime ich mir zusammen, dass eine niedrige PTT (wie bei mir) sehr wohl auf ein Antiphospholipid-Syndrom (Immunologie!) hinweisen kann, falls das Lupus-Antikoagulans verlängert ist. Also ist es nicht egal, ob wir die Messun sein lassen. Auch dass ich den Homocysteinwert messen muss - und erst wenn er positiv ist, das MTHFR-Gen, weiß ich von Google. Und dass der Faktor-V-Test erst dann sinnvoll ist, wenn eine APC-Resistenz gegeben ist (oder meintwegen grenzwertig). Auf zwei genetische Tests verzichten zu können, bedeutet fast 200 EUR einzusparen.

Außerdem ist eine noch im Normalbereich, aber grenzwertig Blutgerinnungszeit (PTT) wie bei mir meiner laienahaften Vermutung nach doch auch in unseren Fällen aussagekräftig: Weil die Gerinnung und also die Gerinnungszeit sich ab Konzeption bis nach post partum verstärkt! Wenn man jetzt grenznah ist, wird man in der Schwangerschaft im schlechten Bereich sein. Habe eben meiner Patientenassistentin geschrieben, dass ich beim PTT 26 s Clexane haben möchte und wissen möchte, ob ich es bekomme, weil ich andernfalls hier in Wien versuche, einen Arzt dafür zu gewissen (Hausarzt oder Kiwu-Klinik).

Ich will nichts Falsches sagen, nichts Negatives über Kiwu-Kliniken, wo ich Laie bin und die Handlungsgründe für die Kliniken nicht richtig oder nicht wirklich einschätzen kann. Aber mein diffuses Bild von der komplexen Situation vermittelt mir, dass IVF Spain tatsächlich, wie oft gemutmaßt wird, außerordentlich gut auf ihre Patientinnen schauen.

Schaut vielleicht genau auf eure Blutbefunde. Ich finde, in unserem Fall geht es nicht nur darum, ob sie fett markiert sind, sondern ob sie nahe dem Wert einer Fettmarkierung liegen. Wir müssen die Situation für die Schwangerschaft prognostizieren.

Ich bin momentan auch ziemlich geplättet dass der eigene Instinkt von Anfang richtig lag, nämlich dass mein Immunsystem zu aktiv ist und daher jeder Versuch scheiterte da die Eizelle als Fremdkörper eingestuft worden ist.

Ärgerlich nur, dass erst 4 Jahre und 7 Transfers mit viel Tränen, Sorgen und Geld vergehen mussten.

Wie oft habe ich die Ärzte gebeten, näher zu prüfen ob es am Immunsystem liegen kann. Passierte aber nicht und es wurde max. Prednisolon verschrieben.

Nun glaub ich fest, dass mir der Immunhemmer hilft.

Und wenn mein fester Glaube einfach hilft dann ist das auch ok 😁

Das ist super. Wenn du Immunsystem schreibst: Sprichst du von Killerzellen oder von Antiphospholipid-Werten?

Für Prednisolon würde ich vor Dank ja schon in die Knie sinken. Ich hatte auf die Killerzellen ja verzichtet, weil ich viel Omega3 nehme. Hoffentlich war das ok.

Zitat von Fegi

Ich bin momentan auch ziemlich geplättet dass der eigene Instinkt von Anfang richtig lag, nämlich dass mein Immunsystem zu aktiv ist und daher jeder Versuch scheiterte da die Eizelle als Fremdkörper eingestuft worden ist.

Ärgerlich nur, dass erst 4 Jahre und 7 Transfers mit viel Tränen, Sorgen und Geld vergehen mussten.

Wie oft habe ich die Ärzte gebeten, näher zu prüfen ob es am Immunsystem liegen kann. Passierte aber nicht und es wurde max. Prednisolon verschrieben.

Nun glaub ich fest, dass mir der Immunhemmer hilft.

Und wenn mein fester Glaube einfach hilft dann ist das auch ok 😁

Ich wünsche dir so sehr dass das zusätzliche Medikament endlich hilft und ihr endlich zu eurem Wunschkind kommt 🍀🍀🍀,❤️❤️❤️

Zitat von athene18

Das ist super. Wenn du Immunsystem schreibst: Sprichst du von Killerzellen oder von Antiphospholipid-Werten?

Für Prednisolon würde ich vor Dank ja schon in die Knie sinken. Ich hatte auf die Killerzellen ja verzichtet, weil ich viel Omega3 nehme. Hoffentlich war das ok.

mein Immunsystem scheint nicht so stark zu reagieren, da ja zwei Mal wenigstens eine Blastozyste bleiben durfte. Omega 3 hat sorgt ja für eine gute Durchblutung und bekämpft stille Entzündungen. Aber es verringert vermutlich nicht weitere Immunbekämpfung. Vielleicht brauchst du die gleiche Medikation wie Fegi 🤔

Endi Jetzt ist es so bei mir. Ich habe Decapeptyl in mir und vielleicht aufgrund der WJ-Symptome erstmals keine GSH aufgebaut. Vor TF wird das nichts mehr mit Endometriumbiopsie.

Letzte Woche hatte ich Minischnupfen - und war froh darüber ...

Hatte voher all das Immunsystem pushende Zeug weggelassen: Zink, Vit D ... Mit Zink war ich in zwei Tagen wieder gesund.

Hast Recht, Fegi wird die Killerzellen meinen, geht ja aus dem Inhalt hervor ...

Zitat von Endi

Ich wünsche dir so sehr dass das zusätzliche Medikament endlich hilft und ihr endlich zu eurem Wunschkind kommt 🍀🍀🍀,❤️❤️❤️

Danke dir Endi, das ist wirklich lieb von dir. Hab die Hoffnung längst noch nicht aufgegeben 😉💪

Zitat von athene18

Endi Jetzt ist es so bei mir. Ich habe Decapeptyl in mir und vielleicht aufgrund der WJ-Symptome erstmals keine GSH aufgebaut. Vor TF wird das nichts mehr mit Endometriumbiopsie.

Letzte Woche hatte ich Minischnupfen - und war froh darüber ...

Hatte voher all das Immunsystem pushende Zeug weggelassen: Zink, Vit D ... Mit Zink war ich in zwei Tagen wieder gesund.

Hast Recht, Fegi wird die Killerzellen meinen, geht ja aus dem Inhalt hervor ...

Ich schreibe es dir im Detail per PN

Langerweg,

zunächst: ich keine med. Personal. Ich bin Patientin und recherchiere. Dabei kann es immer sein, dass ich Falschinformationen im Internet lese (wobei ich mich um hochwertige Quellen bemühe) oder falsch interpretiere. Med. Sachverhalte sind sehr komplex und die Komplexität spiegelt sich selten in Online-Artikeln wider. Bitte meine Infos nur als Anregung nehmen und dann die Mediziner*innen fragen.

Z.B. eben entdeckt, dass die Blutgerinnungszeit offenbar doch keine Rolle spielt, wenn sonst alles bei der Gerinnung passt:

https://www.lifeline.de/diagnose/labor…it-id47620.html

https://www.praenatalmedizin-darmstadt.de/wp-content/upl…t%C3%B6rung.pdf

Wenn du sowieso eine Hysteroskopie machen musst, dann frag doch mal, ob automatisch eine Biopsie der Gebärmutterschleimhaut gemacht wird und die natürlichen Killerzellen untersucht werden.

Medikamente: Ich vermute, die Klinik will, dass du außerdem noch einmal Bluttests machst? Ansonsten verstehe ich es auch nicht - es sei denn, deine früheren Blutbefunde waren gut und du hast das alles "nur" prophylaktisch eingenommen und es besteht nun verdacht, dass zu viele Medikamente ursächlich sind. Das kann ich mir zwar nicht vorstellen, aber eine andere Idee dazu habe ich nicht - ich bin Laie.

Tausende Euros nicht, aber doch viel. Alle Bluttests zusammen: ich schätze 100-200 EUR ohne die Genetik. Die Genetik (ca. 3 Faktoren) kosten je maximal 100 EUR. Die Gebärmutterspiegelung: da gibt es eine große und eine kleine. Für die Killerzellenuntersuchung aus einer Biopsie der Gebärmutterschleimhat kostet ca. 200-300 (all inklusive), die große ist teurer; keine Ahnung. Aber wenn notwendig, dann notwendig. Und du scheinst ein Fall zu sein, bei dem es notwendig ist.

Vielleich sagst du dir: Die Investition sagt dir auch unabhängig vom Kinderwunsch, wie es dir geht. Wenn man eine Thrombophilie hat, weiß man es dann für sein Leben und kann sich entsprechend verhalten. Auch, wenn du Endometriose hast, weißt du es dann und kannst etwas tun (Leidverminderung, Gefahr für Folgekrankheiten vermindern etc.)

athene ich bin auch so ein Fall bei mir hat fie erste Einnistung meines Lebens erst in Spanien mit zusätzlichen Immunhemmern geklappt Tacrolimus Prednisolon und Intralipid. Schwanger bin ich mit zusätzlich Granocyte geworden. Also volles Programm. Leider kann ich die Stellschraube die es war natürlich nicht beurteilen. Habe aber auch Hashimoto Thyreoiditis und somit ein überaktives Immunsystem

Langerweg war vorher in Tschechien und vier Versuche ohne Einnistung

Langerweg EZS mit PGS kostet in Spanien ca 13700 plus Medikamente plus TF 1800. Bin mir nicht mehr sicher ob in den 13700 TF dabei war kann Dir aber bestimmt wer hier beantworten

Zitat von Fliege81

Langerweg war vorher in Tschechien und vier Versuche ohne Einnistung

Ich glaube, die komplizierten Fälle sind besser in Spanien aufgehoben. Sorry, klingt blöd, aber mir fallen gerade keine besseren Worte ein 🙈🤗

liebe langerweg,

es tut mir wirklich leid was du alles durchmachen musstest.😥 Ich frage mich warum einige frauen trotz zahlreichen versuche und allen möglichen untersuchungen nicht schwanger werden.

Das ist so ungerecht.😟

Ich hab allerdings auch den eindruck, dass du vor und während der behandlung von deinem arzt nicht gut genug aufgeklärt wurdest. Ich find es unglaublich wichtig vorher zu wissen warum und wozu manche tests relevant sind und unbedingt durchgeführt werden müssten. Gute ärzte müssen ihre patientinnen ausführlich darüber informieren und es auch begründen können.

Es gibt blutwerte z.b.progesteronwert & TSH wert, die zum transfer bzw.zur einnistung sehr relevant sind. Diese werte müssten daher vor dem transfer kontrolliert werden. Und die optimale GSH dicke ist ebensfalls auch sehr wichtig. Wenn sie zu dünn oder zu dick ist, erschwert die einnistung. Und es gibt eben auch andere werte, die zum transfer optimal eingestellt werden müssen.

Ich hoffe, dass du für den nächsten transfer mit deinem arzt ausführlich über die relevanten werte und bedingungen abklärst.

Wenn es bei dir und deinem partner wirklich alles in ordnung sein sollte, müsstet ihr über die spenderin so gut möglich informieren ob es vielleicht an ihren genen bzw.eizellen irgendwelche fehler liegen könnte.

Jede behandlung/transfer kostet uns so viel geld.

Ich würde daher nicht nur transfers hintereinander durchführen lassen sondern alles abklären lassen ob irgendwelche werte vielleicht doch nicht optimal gewesen waren.

Ich würde dir auch raten nach mehreren fehlversuche die klinik zu wecheln. Vielleicht hat die klinik derzeit keine optimale spenderin für euch oder so.

Ich wünsche dir auf jeden fall, dass dein langer weg zum kiwu bald glücklich endet.

Ihr habt es sowas von verdient.

Ich drücke euch ganz fest die daumen!!!