Gute Informationsquellen

    Liebe Interessierte oder Betroffene, auch mir hat das Leben die Last einer POF (Prematue Ovarian Failure) – oder auch vorzeitige Wechseljahre auferlegt.
    Diese Nachricht und der erstmalige Hinweis meines Arztes hat mich gestern wie ein Schlag getroffen. Ich muss im Nachhinein sagen, dass ich durch zwei Frauenärzte und einen Prof in der KiWu Frankfurt schlecht aufgeklärt wurde.
    Vor zwei Jahren machte ich eine Routineuntersuchung meines Blutes, weil mein Partner und ich unser erstes gemeinsames Kind planten.
    Mit einem FSH Wert von über 40 sagte Sie mir, dass meine Hormonwerte nicht so gut aussehen würden und dass sie dies auch wieder regulieren könne.
    Ein Jahr später wechselte ich meine Ärztin und sie überwies mich zur KiWu Frankfurt.
    Ich nahm 1 Monat Estrogene ein und mein FSH Wert hatte sich verbessert. Dann folgten 6 Ultraschalluntersuchungen und unzählige Blutabnahmen. Doch der Prof. hatte in den 9 Monaten nicht ein Gespräch mit mir geführt, sondern nur diese Untersuchungen durchgeführt – ich fühlte mich so unaufgeklärt.
    Gestern sagte er mir dann, weitere Untersuchungen haben keinen Sinn. Natürlich wollte ich mehr Infos. Nach meiner zweiten Frage blickte er auf die Uhr und sagte er müsse jetzt weitermachen. Für ihn war ich offensichtlich nur eine Patientin, die nicht für seine Erfolgsquote tauglich war und er hatte nicht einmal 5 Minuten Zeit für eine Aufklärung. Nur nach mehrmaligem Nachfragen der Bedeutung sagte er mir beiläufig, dass ich keine Kinder mit meinen eigenen Eizellen bekommen könne. Er bot mir keinen weiteren Termin für eine weitere Beratung an. Die Arzthelferin gab mir einen Termin für 2 Monate! später. Ich finde so ein Verhalten unverantwortlich.
    So habe ich mich an die Recherche im Internet gemacht, um mich selber aufzuklären und bin auf die Seite gestoßen. Ich möchte Euch auch die Seite http://www.POFsupport.org aufmerksam machen – fand diese sehr informativ.
    Leider finde ich sehr widersprüchliche Aussagen, ob man nun Hormone einnehmen sollte oder nicht. Habt Ihr weitere Empfehlungen für gute Internetseiten oder Bücher?

    Re: Gute Informationsquellen

    Hallo Natana,

    Lass dich erstmal drücken. :knuddel: Ich kann dir gut nachvollziehen wie du dich jetzt fühlst. Ich weiß von meiner Diagnose jetzt schon einige Wochen und habe mich immer noch nicht richtig gefangen. Ärtze sind manchmal wirklich nicht sehr sensibel und sehr betriebsblind. Ich glaube unser Problem kommt in den Praxen so selten vor, dass keiner auf die Idee kommt, dass es an so etwas liegen könnte. Bei mir hat man es lange auf die lange Pilleneinnahme geschoben (die mens wollte halt nach dem Absetzen nicht einsetzen). Nachdem wir dann aber nach einem Jahr herumexperimentieren mit Mönchspfeffer die Hormonwerte hatte hat mich meine FÄ direkt zur Kiwu Praxis in Essen überwiesen. Da fühlte ich mich ehrlich gesagt ganz wohl. Für den Termin habe ich ewig am Telefon gehangen und da dachte ich schon oh Gott das ist bestimmt Taubenschlag und Schnellabfertigung.

    Aber ne.. Der Doc hat mir lange erzählt wie das ganze abläuft und was das Problem ist und welche Möglichkeiten es noch gibt...Er meinte auch, dass wenn die Werte so bleiben würden und die Diagnose damit endgültig wird, würde er nur eine Wechseljahrsausgleich- Therapie (wegen Osteroperose und so) anstreben. Seiner Erfahrung und neusten Untersuchungen nach würden sonstige Thearapien unsere Chancen nicht erhöhen und er möchte nicht meine Nerven und Finanzen strapazieren wenn es objektiv gesehen nicht viel bringt. Daher möchte er dann direkt mit mir über die Möglichkeit der Eizellspende sprechen.

    Für mich stellt sich die Frage mit den Hormonen auch. Zumal ich genetisch auch vorbelastet bin was Brustkrebs anbelangt und da sollte man auch vorsichtig sein.

    Ich habe mal den link einer Englischsprachigen Homepage gehabt. Muss ich nochmal raussuchen.
    Bücher hätte ich auch gerne dazu. Vielleicht meldet sich ja noch jemand dazu...

    Danke für den Link, werde direkt mal stöbern gehen...

    Ich hoffe du schaffst es dich ab und zu von dem Thema abzulenken?!

    Liebe Grüße vom Hasen

    Re: Gute Informationsquellen

    Hallo Natana,

    in welchem Alter hat es Dich denn kalt erwischt?

    Ja, unsere Reproduktionsmediziner sind ziemlich erfolgsorientiert, habe auch zwei-drei aufgesucht, bis ich mich jetzt einigermaßen aufgehoben fühlte und mich jetzt zur EZS begleiten lasse. Vorher Achselzucken, stirnfaltige Mienen, Bedauern - aber keine Aufklärung, warum und woher - Fehlanzeige und "die Nächste bitte". Und ehrlich gesagt, ich nehme es unseren deutschen Repro-Ärzten auch übel, dass die meisten zwar meckern, dass sie sich vom Eizell-/Embryospendekuchen nix abschneiden dürfen, aber aufmucken tun nur wenige! Und wir können zwar zum Mond fliegen, aber die Zellforschung ist die heilige Kuh! Das Verhalten Deines Arztes ist wirklich mal wieder eine unsensible Frechheit. :aerger: Gehst Du noch einmal hin? Wie war Dein FSH-Wert nach den Östrogenen (welche)? Also, dass man nur mal einen Monat Ö's gibt, um eine Wirkung zu beobachten, verständlich, aber wenn sich die Eierstöcke wieder erholen sollen, hätte man doch eher danach noch 3-4 Monate weiter geben sollen....!? Wie ist Dein FSH denn zuletzt gewesen?

    Die Frage mit den Hormonen habe ich mir auch gestellt, nachdem ich mich informieren wollte und eigentlich hinterher genauso schlau wie vorher war! Ich habe mich dann für Hormone entschieden, da mich jede Hitzewallung an die Misere erinnerte sowie um die Osteoporosegefahr zu entschärfen.

    Die Pofsupport-website ist schon informativ, ich versuche mir das meiste an Fragen explizit über Suchmaschinen zu beantworten. Habe übrigens gelesen, dass POF immer häufiger auftaucht...warum? Wie immer nur Vermutungen......! :zzz:

    Wie gehst Du (ihr) denn jetzt mit dem Kinderwunsch um?

    Liebe Grüße und viel Kraft!
    Tineane

    Re: Gute Informationsquellen

    Hallo Hase,
    vielen Dank für die tröstlichen Worte. Diese Endgültigkeit, dieses Gefühl der plötzlichen Alterung und der harte Fakt, definitiv etwas sehr wichtiges nicht erleben zu dürfen brauchen Zeit zur Verarbeitung. Automatisch kreisen die Gedanken darum, dass das Leben sehr endlich ist und nicht immer fair.
    Schön zu hören dass es auch Ärzte gibt, die gut aufklären. Leider hat mein Prof. mir nach der Info, dass ich mit eigenen Eizellen keine Kinder bekommen könnte, kein Gespräch für weitere Behandlungen angeboten. Ich sollte dies mit meinem Hausarzt klären. Doch dieser kennt sich mit dem Thema gar nicht aus. Jetzt bin ich auf der Suche nach einem Arzt, der sich auf dieses Thema spezialisiert hat. Was mir Angst macht, ist die Tatsache, dass die Meinungen ob eine Hormontherapie durchgeführt werden sollte sehr widersprüchlich sind. Man liest auf der einen Seite, dass durch die Einnahme Herzinfakrt und Oesteporose vorgebeugt werden und ich habe auch schon gelesen, dass Hormone sogar Herzprobleme verursachen können. (Und natrülich das erhöhte Brustkrebsrisiko). Ich hatte genau vor einem Herz Herzproblem und mein Arzt hat mich sogar ins Krankenhaus überwiesen. Keiner hat jedoch etwas gefunden. Das dies an vorzeitigen Wechseljahren liegen könne - darauf ist keiner gekommen. Ich werde mich noch mehr informieren müssen und jetzt erst mal mit meinem Hausarzt sprechen müssen.

    Hallo Tineane,
    mit 35 lag mein FSH-Wert bei über 40. Da wusste ich allerdings noch überhaupt nicht was das bedeutet und niemand hatte mich aufgeklärt.
    Mit 36, bald 37 liegt mein Wert jetzt bei 119. Dieser Anstieg ist ziemlich eindeutig...
    Wie der Wert nach der den Hormonen war weiß ich nicht, ich muss diese Infos anfordern. Welche Hormone es genau waren, werde ich Dir noch schreiben - fällt mir gerade nicht ein. Es ist sehr interessant, dass Du schreibst, dass man die Hormone eigentlich 3-4 Monate nehmen sollte, damit sich die Eierstöcke erholen. Ich verstehe nicht, warum er mir nur 4 Wochen diese Hormone verschrieben hat, und obwohl ich darauf zu reagieren schien, keine Verlängerung empfohlen hat. Ich weiß nur, dass ich bis vor einem Jahr noch regelmässig meine Menstruation hatte. Jetzt bleibt sie allerdings aus.
    Ich habe auch Hitzewallungen und ich fühle mich oft müde, ausserdem mache ich mir Sorgen wegen meinem Herz. Momentan tendiere ich zur eine Hormonersatztherapie, doch ich habe mich jetzt erst 1 Tag im Internet informiert.

    Wie ich jetzt mit meinem Kinderwunsch umgehe, weiß ich noch nicht. Doch nach zwei Jahren probieren, Ungewissheiten und Dominieren dieses Themas in meinem Kopf, glaube ich mich davon zu verabschieden. Ich werde jetzt erst mal trauern. Aber ich glaube für mich kommt eine Eizellspende und eine Adoption nicht in Frage.

    Liebe Gruesse an Alle.
    Natana

    Re: Gute Informationsquellen

    Hallo Natana,

    ja, ein FSH von 119 ist recht eindeutig - eigentlich! Ich bin innnerhalb von einem Monat von einem FSH von 135 auf 8 runter, obwohl es "nicht geht"! Hätte mein damaliger Arzt gleich geschaltet, hätte man gleich stimulieren und schauen müssen, ob sich etwas entwickelt und wenn ja, gleich punktieren....aber es ging alles so schleppen und ich war (noch) nicht informiert genug....und für die Ärzte sind wir halt nicht gerade ein zu erwartender Punkt auf der Erfolgsquotenskala.
    Traurig! :-?

    Ich nehme Hormone, weil ich mir gedacht habe, mit Hormonersatz gibt es ein Risiko und ohne auch. Aber mit HE fühle ich mich eben besser. Ein niedriger Hormonspiegel drückt so auf die Stimmung und mir ist das Ganze schon traurig genug! Und wenn man mal an etwas anderes gedacht hat, erinnerten die Hitzewallungen einen wieder.....das wurde mir dann zuviel!

    Nimm Dir Zeit, über alles nachzudenken und ich wünsche euch viel Kraft! :top:

    Liebe Grüße
    Tineane