Beiträge von athene18

Oh je, liebe @_{Loooo, ich drücke euch sowas von die Daumen, dass alles gut geht! Fühl dich gedrückt.}

Merry Willkommen an Board! Es hängt außerdem von deinem Alter ab. In Osteuropa liegt die Altersgrenze oft bei 47 J, glaube ich. In Spanien (viel teurer) bei 50 J.

Loooo Herzlichen Glückwunsch zum großen kleinen Wunder!

Lalelu22 Alles, alles Gute und viel Kraft für deine Mama! Ich bin nicht religiös und hoffentlich keine Esoterikerin, aber ich will mich auch an etwas festhalten. Das ist die Quantenverschränkung: Ich will naiv glauben, dass ein Teilchen beim Gedanken und Wünschen an einen bestimmten Menschen zu diesem Menschen geflogen ist und sein Wohlbefinden positiv beeinflusst. Das soll deiner Mama passieren.

Nice77 Ich denke an dich, unsere Däumchen und Daumen sind ganz feste gedrückt!

Lalelu22 Herzlichen Glückwunsch zur sich entwickelnden Wundermaus!

Ich mache im alten Trott weiter: Nochmal intensiv gegoogelt, welche Ernährung die Lungenreife unterstützt bzw. welche Inhaltsstoffe in Surfactant (wird im Fötus um diese Zeit gebildet, um die Reifung der Lungen anzukurbeln) stecken. Neben Vit A kommt nun auch heraus, dass Omega 3 gut ist - da die Surfactantbildung EPA benötigt. Außerdem L-Carnitin - steckt in Fleisch. Offenbar vor allem in Fleischkonzentrationen von Rindfleisch.

Dass die Lunge genetisch groß angelegt sei, war ehrlich gesagt nur meine Interpretation. Tatsächlich sagte Deprest, sie fänden, dass die Lungen an sich etwas größer seien als sonst bei Hernienbabies (betrifft nicht das prozentuale Volumen. Das ist ja viel zu gering, da Hernie).

Habe nun überlegt, was ich anders gemacht habe: Seit ich von der Hernie weiß, Vit-A-Tropfen. Deprest versprochen, dass ich nicht mehr nehme, als auf der Flasche steht (eh klar). Zweitens esse ich viel Kalbsleberwurst (an diesen Tagen kein Vit-A zusätzlich). Drittens ja Omega 3. Viertens: ja mehr Fleisch, um die Kleine stark zu kriegen: Eiweiß, außerdem Vit-A-Quelle. Vor drei Wochen im Supermarkt hatte ich mich auf der falsche Seite der Fleischtheke angestellt verstehentlich und wurde von den anderen Kunden angemacht. Ich entschuldigte mich und stellte mich auf der anderen Seite an. Aber vor einem Mann, der nach mir kam. Als die Veräuferin ärgerlich reagierte und diesen Mann vor mir dran nahm, verließt ich die Fleischtheke schwangerschaftsbedingt emotional erhitzt und bin zur Kühltheke. Dort fand ich eingefrorene Rindsburger, die ich ausprobierte. Haben gut geschmeckt und von denen esse ich seither wöchentlich. Ist kein Tafelspitz - aber als sowieso kein Fleischungeheuer, würde ich mich von der Zubereitung ekeln.

Jetzt behalte ich mal meine Ernährungsgewohnheiten. Vielleicht ist in der Rindfleischkompression vom Spar-Burger viel L-Carnitin. Keine Ahnung wo das mit der größeren Lunge herkommt - ob genetisch oder was anderes. L-Carnitin soll auch gut für die Nieren sein.

Also mache ich mal so weiter. Hilfts nix, schads nix, sagen die Österreicher_innen.

Bei mir schlafen Daumen, Zeige- und Mittelfinger auch seit 2 Wochen manchmal ein klein wenig ein bzw. abends im Bett. Mal mehr oder weniger die eine oder andere Hand. Es geht aber jedesmal bisher rasch weg.

Nice77 Ja, die Ärztin hat gesagt, sie kann machen, was sie will, die Maus kämpft gegen sie. Sie haben dann immer das gemessen, was gerade sichtbar war. Der Kollege hat weniger stark gedrückt, sodass sie da etwas stiller gehalten hat. Ich hab zur Ärztin gesagt: immerhin ist sie eine Kämpferin. Aber beibringen, dass man gegen Ärzte nicht kämpfen sollte, muss ich ihr noch ....

Korrekturen:

richtig so:

Ab 45 % Lungenvolumen "milder" Fall ist zwar richtig. Aber gilt nur für Liver-UP. Für Liver-DOWN gilt "eher mild" schon ab unter 45 %

richtig so: Leider haben sie entdeckt, dass die LINKE Niere nicht da ist oder nur gering entwickelt.

Îch hoffe, dennoch, dass sie nur durch die Dünndarmschlingen, die in dieser Gegend eigentlich nichts verloren haben, versteckt ist.

Hallo ihr Lieben,

eure Daumen haben was bewirkt! Danke

Fliege morgen wieder heim. Zwar sind wir der benannte Grenzfall, aber in Richtung positiv. Es war für Deprest und Team eine Abwägungssache - damit rechnete ich, aber doch sehr mit der FETO. Lungenvolumen nach MRT ist 35 % (Wien: noch 33 %), nach US 40 % - und sah auch beim ersten AKH-Wien Scan eher so nach 40-50 Augenschein aus. Irgendwo dazwischen liegt die Wahrheit - hoffentlich doch bei 40 %.

Neu für mich: Dass die Maus offenbar eher größere angelegte Lungenflügel hat als normal - so etwa wie der eine lange Beine hat, die andere potenziell größere Lungenflügel.

Vor allem neu für mich - konnte ich aus dem Gelesenen über die Leuven-Studie vorher nicht wissen, da ich sie nie gekauft habe, sondern nur las, was ich gratis kriegen kann: Ab 45 % Lungenvolumen "milder" Fall ist zwar richtig. Aber gilt nur für Liver-down. Für Liver-up gilt "eher mild" schon ab unter 45 %.

Meine eher optimistischen Interpretationen aus dem ganzen Infowust waren richtig.

Wir sind an der Schwelle zwischen moderat und mild. International bedeutet das: 85 % der Fälle überleben (ohne FETO). bei 20 % Frühgeburtswahrscheinlichkeit bedeutet das, mit FETO überleben 80 % . Das mehr an Volumen, das uns die FETO bringen könnte, sollte das Baby postoperativ in Wien aufholen können. Aber Statistik ist auch nur Statistik. Passieren kann weiterhin alles - auch sehr gute milde Fälle sind lebenbedrohlich - die Skala mild - moderat - schwerwiegend ist ein Hohn, weil auch mild schwerwiegend ist. Sie haben uns heute eine ganze Stunde lang geschallt. Von Kopf bis Fuß, zig mal das Herz von allen Seiten und die Lungen wurden eingekreist und ausgemessen - so wie mit dem Lasso im Photoshop. Es war letztlich die Empfehlung von Deprest keine FETO zu machen. Es klang nicht nach "not eligible", aber seine ausdrückliche Empfehlung war, es zu lassen, und das seien (sind) gute Neuigkeiten. Wenn ich jetzt noch die Wien-Studie, dass 92 % linksseitig in Wien überleben, spricht auch dies dafür es zu lassen. Ich bin der Empfehlung gefolgt. Ich hoffe, das war richtig so. Ich hatte nicht mit einer Empfehlung gerechnet, sondern, wie angekündigt: sie entscheiden, ob Maus eligible ist oder not.

Leider haben sie entdeckt, dass die rechte Niere nicht da ist oder nur gering entwickelt. In der 18. SSW waren beide darstellbar. Auch vor drei Wochen im AKH. Die Ärztin heute befand zunächst die re für normal, die linke für ein bisschen kleiner, wollte aber noch genau schauen, weil nur kurz gesehen, die Maus sich so gewehrt hat. Weder sie noch ihr Kollege schafften es in der nächsten Stunde, die li Niere darzustellen. Später im Gespräch mit Deprest hieß es, auch im MRT von gestern sei sie nicht darstellbar gewesen. Für Leuven bedeutet das eine richtige Diagnose: nicht da, oder nicht weiterentwickelt, da anderes (Organe, Arterien) sie geblockt haben können zuletzt - vielleicht der Darm? Das ist weit weniger schlimm als auch nur eine milde Hernie. Allerdings nur dann, wenn mein Kind keinen Unfall haben wird. Wir führen nur mit einer Niere dasselbe normale Leben wie Zweinierige. Oft ist das nur ein Zufallsbefund im Laufe des Lebens, wenn jemand nur eine hat. Blöd ist es natürlich dennoch. LG

gedrückt!

Loooo Herzlichen Glückwunsch und hab eine schöne Schwangerschaft

Endbefund Genetik: Array CGH Analysis NEGATIV - kleiner Hoffnungssschimmer in der schlimmsten Zeit meines Lebens.

Wir freuen uns über jeden einzelnen Daumen am Mo-Mi, wobei Mo vielleicht wichtiger als Mi ist: keine einzige Plug-in-OP ist schief gegangen. Wichtig ist, dass sich nach MRI am Mo zeigt, wie es mit dem Lungenvolumen aussieht. Aber wird schon so sein, das wir operiert werden müssen.

Malou43 Herzlichen Glückwunsch - das ist das erste, was mir einfällt! Ich sehe bei einem Test einen deutlichen zweiten Strich, beim anderen auch einen deutlichen, der aber deutlich schwächer ist. Mit letztem Montag meinst du aber nicht vorgestern, sondern letzte Woche, nehme ich an.

Trau dich ruhig dich zu freuen!

leynazimmermann Wenn du Madrid meinst, meinst du damit Tambre? Ich lese hier im Forum nur Positives über Tambre, und Tambre berät ja auch hier im Forum im Thread für medizinische Fragen. Vielleicht kannst du dort direkt deine Fragen stellen.

Tut mir leid, dass du so früh mit diesen Diagnosen konfrontiert wirst. Aber du bist hier genau richtig im Forum - und jung genug, um den Richtigen zu finden und jung genug, um so viele Kinder, wie du haben willst, mit EZS zu bekommen.

@Lalelu Daumen auch gedrückt

@Dromopoz Ihr müsst darauf achten, dass die rechtliche Frage, ob offene Spende möglich ist, vor allem von dem Land abhängt, in dem der Transfer stattfindet. D.h. in Portugal müsste die Spende auch offen sein.

Ich wurde in Spanien behandelt, wo die Spende leider nicht offen sein darf. Das bedeutete, dass ich aus Dänemark (wollte von dort den Samen, weil ich trotzdem ein klein wenig mehr Softfacts über den Spender bei gleichzeitig eingehaltenen Anonym-Krtierien erfahren konnte) nach Spanien transportieren lassen musste. Das war mit SellmerDiers (Samenbank Dänemark, Kosten inkl. Transport unter 800,-) und Barcelona IVF (meine Klinek) problemlos und flexibel möglich.

Liebe Ksaenger auch von mir herzlichen Glückwunsch zur Geburt des großen Wunders. Schön, dass trotz der Verletzung alles gut verlaufen ist, und ihr zu Hause gut angekommen seid. Habt eine schöne Kennenlernzeit!

Heute letzter AKH-Besuch vor Leuven: Es bleibt spannend, die Gen-Array-Analyse ist zwar negativ, aber das Lab ist mit dem technischen Verlauf nicht zufrieden und lässt alles noch mal durchlaufen. Daher heißt: "grob negativ, ohne Verdacht auf irgendetwas".

Ansonsten wurde ich untersucht, ob es irgendeinen Hinweis auf Frühgeburtsgefährdung von meiner Seite gibt: nein, Mumu ist zu, Zervix ist lang (musste auch noch nie mehr auf Toilette als sonst, auch nachts nicht; ich hoffe, wir haben wenigstens bei den Rahmenbedingungen Glück). Alle Baby-Werte weiter im Normbereich, sogar Abdomenumfang fast mittig - war letztes Mal auch normiert, aber geringer. Ist wichtig, weil Hernienbabys manchmal ein zu kleines Abdomen haben, weil die Bauchorgane oben sind. Dann muss die Bauchdecke bei der OP - Verlagung der Organe - mit Patch verstärkt werden.

Darm ist gut gefüllt - find ich einerseits gut: Baby verhält sich normal. Andererseits ist es dann viell. nicht so einfach mit dem Mekonium ... Aber wer weiß, was bis dahin ist.