Beiträge von frowlein

Rechtsposition des EZS-Kindes in Deutschland

Hallo, Anke,

das hier ist ein Forum zum Meinungsaustausch. Nichts anderes als meine Meinung habe ich dargelegt, selbige als solche auch noch deutlich gekennzeichnet.

Für mich ist es eine Selbstverständlichkeit, die Meinung anderer nicht nur zu tolerieren, sondern sie auch zu akzeptieren. Das setzt übrigens auch den notwendigen Respekt voraus!

Deine Unterstellung, ich würde mit meiner Meinungsäusserung womöglich Mitglieder dieses Forums mit anderslautenden Meinungen "anprangern" wollen, weise ich hiermit aufs Schärfste zurück! Und bitte Dich, die von Dir erwähnte Toleranz und Akzeptanz auch selber anzuwenden.

Dass ich sehr wohl die unterschiedlichen persönlichen Aspekte anderer aufzunehmen und mit ihnen rücksichtsvoll umzugehen weiss, habe ich, denke ich, mit meinen anderen postings schon mehr als hinlänglich bewiesen!

frowlein

Sagt man's später dem Kind?

Hallo, Anke,

spätestens, wenn die EZS als KiWu-Behandlungsform in Deutschland zugelassen ist, wird das -vergleichbar der Samenspende oder Adoption- mit Sicherheit hochoffiziell festgehalten.

Was würdest Du dann machen? Ins Ausland gehen, damit ja keiner dahinterkommt?

Oder jetzt schon mal hoffen, dass die EZS in Deutschland NIE erlaubt sein wird? Oder ist es Dir egal, weil Du von diese Ãœberlegungen nicht betroffen bist??

frowlein

By the way: Die Entscheidung für Eltern von "eigenen" und EZS-Kindern stelle ich mir in der Tat sehr schwer vor....

Rechtsposition des EZS-Kindes in Deutschland

Hallo, Zoe,

ganz so einfach ist es leider nicht...; aber weitere juristische Feinheiten hier zu erörtern, führt, glaube ich, zu weit.
Natürlich würde eine Zulassung der EZS in Deutschland auch weitreichende rechtliche Konsequenzen (wie z.B. die Klärung des Rechtsstatusses) nach sich ziehen - aber soweit sind wir eben noch lange nicht!!

Und bei der gerade laufenden Diskussion hier im Forum (vor allem zum Thema Sagen-oder-Nichtsagen) werde ich das komische Gefühl nicht los, dass mit der Entscheidung zum Stillverschweigen auch eine fortschreitende Tabuisierung stattfindet; ob das allerdings den Bestrebungen dienlich ist, das Thema EZS aus der herrschenden Grauzone hervorzuholen und diese Behandlungsmethode auch in Deutschland endlich zuzulassen, wage ich zu bezweifeln.

Meine ganz persönliche Meinung ist: Je freier und offener EZS-Eltern mit dem Thema umgehen, desto freier und ehrlicher können sie sich auch mit ihren EZS-Kindern und -soweit überhaupt abgefragt - mit dem gesellschaftlichem Umfeld auseinandersetzen.
Und je selbstverständlicher Betroffene und Öffentlichkeit mit dieser weiteren Form der Kinderwunschbehandlung umgehen, desto geringer die von einigen hier befürchtete Möglichkeit der Stigmatisierung von Eltern und Kindern!
(Ãœber IVF regt sich doch heutzutage auch keiner mehr wirklich auf...)

An dieser Stelle übrigens nochmal ein ganz HERZLICHES DANKESCHÖN an Nata UND -oft gar nicht genannt!!- ihren Mann! :smile:

frowlein

<font size=-1>[ Diese Nachricht wurde ge&auml;ndert von: frowlein am 2003-07-01 21:08 ]</font>

Sagt man's später dem Kind?

Hallo, zoe,

vielleicht ist dieser Zeitpunkt (Schule-Mendel) der, auf den sich alle EZS-Eltern (auch die, die´s eigentlich nicht erzählen wollen) innerlich darauf vorbereiten sollten??

...und mit etwas Hoffnung, ist dann in Deutschland das ESchG novelliert und die EZS auch schon erlaubt...

frowlein

Dem Kind von EZ Spende was sagen ja oder nein ?

Hallo, Anke,

die Quote (zumindest in Ãœbersee) liegt seit Jahren(!) ziemlich genau bei 50./.50.

Schau ich mir die bisherigen postings zum Thema im Allgemein Forum an, scheint sich das hier ebenfalls zu bestätigen.
Aber vielleicht weiss Bussibär (HALLOOOO!) mehr...?!

Gruss,
frowlein

Gesamtbeschreibung Valencia und Ablauf - überarbeitet

@ SCHNÖRRI:

Nicht auf den Anruf warten, besser ist: Selber mal anrufen und nachfragen! Am besten &quot;Euren&quot; Arzt direkt kontaktieren!!

Bei meinem 2. (und erfolgreichen) Versuch hing ich schon fast 65 Tage in der Warteschleife (war der ganze spanische Urlaubsmonat August dazwischen; da gibt´s dann weniger Spenderinnen!!) und ich hatte den Eindruck, nur mein Anruf bei Dr. Navarro (jetzt IVI Sevilla) hat das Ganze raant beschleunigt: 2 Tage später kam der Anruf!

Also: Keine Zurückhaltung. RUF AN!!

Daumendrückende frowlein

SST (Apotheke) positiv

Jetzt wirst Du erst mal erleben, wieviel unterschiedliche Sorten von Mineralwasser es gibt :grin:

...und wieviel Apfelschorle demnächst -zusätzlich zu einer prall gefüllten Fruchtblase- in Deinen Bauch pass! Aber nicht für lange: Es lockt der Toilettensprint.... :lol:

:smile: HERZLICHEN GLÃœCKWUNSCH + TOI-TOI-TOI!!

frowlein
P.S.: Sucht schon mal ´nen Getränkelieferdienst; Dein armer Mann kriegt sonst ´ne Sehnenscheidentzündung vom ständigen Kistenschleppen!!

Heute, 25.06. !!! Stern-TV !!! 22:10 Uhr !!!

Äh, ich Schnarchsack!

Zoe, lies doch noch mal das letzte posting von nata: Brennversion demnächst bei http://www.klein-putz.de

Na, wenigstens hab ich´s noch gemerkt....

Guatn Aabn..

frowlein

Heute, 25.06. !!! Stern-TV !!! 22:10 Uhr !!!

Hallo, Zoe,

leider braucht´s wohl einen Kabelanschluss :sad:... sagt mein Mann.

Für´s internet-TV brauchst Du in jedem Fall eine sog. PC- TV-Card.

Aber vielleicht kontaktierst Du ja mal stern-tv und fragst nach einem DVD-Mitschnitt. Zum Abspielen auf dem PC brauchst Du dann &quot;nur&quot; einen angeschlossenen DVD-Player...

Äh, wie wär´s dann doch mit ´nem klitzekleinenminiwinz-Fernseher... :grin: und ´ner Schüssel ...und Videorekorder... und.... OKAY - VERGISS ES!! Sorry.

frowlein
P.S.: Vielleicht kann ja jemand anderes hier vom Video auf DVD brennen..und so´n DVD-Player/Brenner wäre doch ´ne Idee?!?!
Ich weiss ja nicht, wie nahe Du an einem Film-Kopierwerk wohnst, aber die nehmen auch Privataufträge an und können von Video auf DVD kopieren...oder schau mal in die Kleinanzeigen Eurer Stadtzeitung...oder, wie gesagt, den jeweiligen Mitschnittdienst der Sender kontaktieren und gleich um DVD bitten...

So, und hier nun das angekündigte posting zu o.g. Thema:

Weil &quot;nicht sein kann, was nicht sein darf&quot;, sind unsere EZS-Kinder in unserem Rechtssystem praktisch non-existent. Das Problem liegt u.a. darin, dass unser Deutsches Recht nur das leibliche oder an Kindesstatt angenommene (=Adoption) Kind kennt. Das &quot;leiblich&quot; mittlerweile nicht gleich &quot;genetisch&quot; bedeutet, bleibt unberücksichtigt.

Dabei geht es u.a. auch um die Frage der Erbberechtigung (in Deutschland gilt das Erbrecht durch sog. Blutsverwandtschaft) und des Mutterschaftsnachweises im Falle des möglichen Allein-Sorgerechtsanspruches durch den genetischen (!) Vater bei Scheidung/Trennung.

Am besten wäre es, wie bei der in Deutschland erlaubten Samenspende zu verfahren (notarieller Vertrag, der u.a. die Rechtsposition des Samenspende-Kindes einem sog. leiblichen gleichstellt etc.). Doch dazu müsste erstmal ein sog. Präzedenzverfahren geführt werden.
Mein Anwalt scharrt schon mit den Hufen.
Eine Sammelklage wäre allerdings noch besser..... :wink:

Natürlich haben auch wir uns Gedanken darüber gemacht, was wohl geschehen wird, wenn wir an die Öffentlichkeit (hier: vor Gericht) gehen... Verlangt die Krankenkasse womöglich Geld zurück für die Schwangerschaft etc.? (Geht natürlich nicht, schwanger ist schwanger.) ...und ... und ...und...

Aber für uns überwiegt der Gedanke, unsere Kinder zu &quot;legalisieren&quot;. Sie schliesslich haben ein Recht darauf!!

Oder wie seht Ihr das??

frowlein

_________________
Bj.62, POF dx 1999, DE in V. 2000, 1. Versuch neg., 2. Versuch Okt. 2000: Zwillinge 2001!!, nächste Runde geplant Okt. 2003

<font size=-1>[ Diese Nachricht wurde ge&auml;ndert von: frowlein am 2003-06-30 19:52 ]</font>

Sagt man's später dem Kind?

Hallihallo,

na, da wären wir dann auch endlich in Deutschland bei der to-tell-or-not-to-tell- Diskussion angelangt... :wink:
(s. auch http://www.surrogacy.org/mved )

Wir haben uns sehr schnell dafür entschieden, es unseren Kindern zu erzählen.

Als erstes und wichtigstes Argument gilt für uns der Grundsatz, dass jeder Mensch das Recht auf das Wissen über seine Herkunft hat!

Mir, genau wie Dir, Zoe, kam dann auch sofort der Gedanke, dass ich es unmöglich meinem Kind - gerade im schlimmst-anzunehmenden Fall einer lebensnotwendigen OP mit elterlichem Spender-Genmaterial -zumuten kann zu erklären, dass nicht und warum nicht Mama helfen kann. Geht gar nicht!

In den meisten Ländern übrigens, in denen EZS legal angewandt wird, lässt die dortige Gesetzesregelung für derartige Notfälle den Kontakt durch die Klinik mit der Spenderin zu.

Wir sind auch überzeugt, dass die Thematik ganz anders gelagert ist, als bspw. bei Adoptionen; vielmehr hat bei der Eizellspende nicht etwa eine Mutter ihr Kind verlassen / abgeschoben, sondern eine andere Frau Mama geholfen. (Bedenkt man, dass es weltweit eh´ nur -glaub´ich...- 6 Stammzell-Linien gibt, sind wir ja sowieso alle miteinander verwandt... :wink:

Genau wie Zoe planen wir die Hinzuziehung bzw. Absprache mit Kinderpsychologen, wann und wie (also altersgemäss) dieses Thema an unsere Kinder herangetragen werden sollte.

Ich hab mir auch schon eine kleine Geschichte über das Geschenk &quot;Pünkelchen&quot; ausgedacht, dem Mama mit ganz viel Liebe und Träumen und Wünschen und Freude Leben einpustet... oder so.... Vielleicht mach´ich ein Buch draus :smile: HA, das wär doch was, oder?! Kann jemand von Euch gut zeichnen??

Schon gespannt auf weitere Beiträge zu o.g. Thema:

frowlein

P.S.: Viel problematischer erscheint mir übrigens die rechtliche Stellung von EZS-Kindern in Deutschland. Doch dazu mach´ich ein neues posting.

Info: link für englisch-sprachige moms via eggdonation

:smile: Moin-Moin, Anke!

Doch, doch, Du hast schon nach dem richtigen Namen gesucht.... :roll:
Bin aber zur Zeit &quot;un-subscribed&quot;, da sich das Meiste ja wirklich wiederholt, ist man erstmal im Thema drin. Ausserdem betraf´s mich ja eine ganze Weile auch nicht :wink: , und die Menge an postings, die dann den eigenen email-account füllen, will erstmal durchgearbeitet werden - DAS macht für mich nur Sinn, wenn man gedanklich wieder voll beim Thema ist UND die Zeit dafür hätte!
Ich lese sozusagen &quot;stumm&quot; über eine Freundin mit, die gerade eine ED-mom-to-be ist und mir die interessantesten mails zukommen lässt. Auch eine Moderatorin des sog. POFer boards ( http://www.pofsupport.org ), mit der wir mittlerweile befreundet sind (HH-Adelaide und zurück) hält mich auf dem Laufenden....

Die eigentlichen FAQs und viele weitere nützliche Infos auf der mved-site sind ja auch ohne aktive Registrierung abrufbar!

Naja, und jetzt habe ich auch noch dieses Forum hier entdeckt... haha.. :lol:

Danke für Deine Daumendrückwünsche!

Und JA, ich hätte sehr gern nochmal Zwillinge!

Gruss, frowlein

Info: link für englisch-sprachige moms via eggdonation

&quot;schwupps&quot; nach oben :wink:

ValencianerInnen

P.S. für Alex:

Keinen Horror vor einem englischsprachigen Erstgespräch: Üblicherweise sind sowohl dann, als auch beim eigentlichen Transfertermin Marianne oder Carmen als Übersetzerinnen dabei. Es sei denn, Ihr verzichtet darauf, weil die Kommunikation auch - dank der Sprachkenntnisse Deines Mannes - ohne die beiden klappt :wink:

frowlein

Schau´ doch auch noch mal in das Kliniken-Forum; da hat Sarah gerade ihren eigenen Valencia-Bericht nach oben &quot;geschwuppst&quot; - sehr informativ! Zu bedenken: Es kommt immer zu individuellen Abweichungen; so muss vielleicht in Deinem Fall (Du hast ja noch Eizellen, oder?!) auch eine sog. &quot;Down-Regulierung&quot; vor der eigentlichen Schleimhautstimulierung in Erwägung gezogen werden.. Aber DAS kann nur der behandelnde Arzt Eurer Wahl (...) mit Euch besprechen. Wie gesagt: individuell!!!

ValencianerInnen

Hallo, Alex,

ich versuch´ mal, Deine Fragen der Reihe nach zu beantworten:

• Können wir beim Erstgespräch noch sagen, dass wir lieber von Dra. Vidal behandelt werden möchten?
Antwort: Claro! Am besten, Ihr bittet schon mal vorab um einen Termin bei ihr; also auch schon für das Erstgespräch. Dort werden nämlich schon Eure &quot;Geschichte&quot; und mögliche Behandlungsmethoden erörtert sowie die erste gynäkologische Untersuchung vorgenommen u.a. z.Bsp. Wo (Nee,is klar, ne!;) )und wie günstig liegt die Gebärmutter für einen möglichen Transfer etc. Ausserdem (so ging´s mir jedenfalls) ist es bei so einem persönlichen Thema doch schon wichtig, zu wissen, ob man einen &quot;guten Draht&quot; und Vertrauen zum/zur &quot;KindermacherIn&quot; hat, oder?! Das entspannt, und entspannte Frauen werden eher schwanger!
Versucht es doch gleich mal direkt: c.vidal@ivi.es
Sie antwortet spätestens am darauffolgenden Werktag.

• Wie ist es mit der Medikation? Muss man gleich nach dem Erstgespräch beginnen, Medikamente zu nehmen?
Antwort: Kommt darauf an, wie Ihr Euch entscheidet.
Wenn´s Euch in Valencia zusagt, wird zunächst ein sogenannter &quot;mock cycle&quot; vereinbart, d.h. ein Probe-Stimulations-Zyklus für den Schleimhautaufbau. Eine genaue Medikation wird individuell auf jede Patientin abgestimmt. (Ich hab´zum Bsp. keine Tabletten vertragen und wurde dann auf Pflaster umgestellt...)

• Wenn ja, was sind das für welche, zu welchem Zweck und wie lange nimmt man sie?
Antwort: s. oben

• Wo bekommt man sie her – aus einer Apotheke in Valencia?
Antwort: Das scheint die günstigste Variante. Es soll auch schon clevere Frauen gegeben haben, die sich die erforderlichen Hormonpräparate in Deutschland als Kassenrezept für eine sog. &quot;Wechseljahres-Hormon-Substitution&quot; haben ausstellen lassen; kenn ich mich aber nicht mit aus. Kann wahrscheinlich auch schiefgehen. Spätestens ab positivem Schwangerschaftstest zahlt´s eh´die Kasse bzw. Private KV.

• Muss man parallel beim eigenen Frauenarzt unter Beobachtung bleiben?
Antwort: Das ist empfehlenswert. Besser noch wäre ein Reproduktionsmediziner, also jemand, der sich mit IVF etc. beschäftigt. Frag´ doch am besten Deinen Gyn nach einem Kollegen. Dieser muss dann diverse Werte (Schleimhautdicke, Oestrogen-Blutspiegel etc.) in der Stimulierungsphase ermitteln, die Du dann an &quot;Eure&quot; EZS-Klinik weitergibst. Sind alle Ausgangswerte auf &quot;grün&quot;, kommst Du auf die Warteliste (zumindest ist es so in Valencia). Nach Ablauf der ersten 3 Schwangerschaftsmonate findet normalerweise der Wechsel vom Repro zurück zum Gyn statt.

• Wie lange hat es bei euch gedauert, bis eine Spenderin gefunden wurde und wie kurz vorher bekommt man Bescheid, wann man wieder in Valencia erscheinen soll?
Antwort: Die Wartezeiten sind momentan sehr kurz. 4-6 Wochen scheinen derzeit das übliche Zeitfenster zu sein.
Wurde &quot;Eure&quot; Spenderin erfolgreich stimuliert, erhaltet Ihr ca. 1 Tag vor Punktion einen Anruf, dass am darauffolgenden Tag punktiert und befruchtet wird; das bedeutet für Euch: flugs einen günstigen Flieger gesucht für in spätestens ca. 48 Stunden (bei Embryonen-Transfer). Am Tag nach der Befruchtung erfolgt ein weiterer Anruf, ob und wieviele Eizellen erfolgreich befruchtet wurden und sich weiterentwickelt haben. Dann aber hurtig den Flug bestätigt und ab dafür! :wink:

• Was hat es mit den Blastozysten auf sich? Kann man sich entscheiden, ob man bis zum Blastozystenstadium warten möchte oder den Transfer vorher stattfinden lässt?
Antwort: Das entscheidet letztendlich das Gespräch, dass Ihr ja am 15. vorab führen werdet. In bestimmten Fällen ist Blastotransfer sicherlich angezeigt, aber nicht grundsätzlich.

So, ich hoffe, ich konnte Dir erstmal weiterhelfen?!
Grundsätzliches findest Du auch auf der site http://www.ivi.es (Deutsch version).

Falls Dir die Suche nach einem guten Repromed Kopfzerbrechen bereitet, poste doch einfach Deinen Heimatort und schau mal, ob nicht eine von uns einen guten in Deiner Nähe empfehlen kann.. :smile:

Guats Nächtle,
frowlein

Nackenfaltenuntersuchung und Trisomie 18 + 21

Äh, jaaaaaaaa... ´n büschen irritierend is das schon.... zumal ja auch so ein gravierender Unterschied in der Konsequenz beider Genanomalien besteht: Das &quot;Edwards-Syndrom&quot; bedeutet immerhin körperliche Qualen und ein Todesurteil bis spätestens Ende 1. Lebensjahr, wo hingegen &quot;Mongo-Babies&quot; (wie sie sich augenzwinkernderweise gern selbst bezeichnen) ein durchaus langes, fröhliches und erfülltes Leben vor sich haben.
Werden diese beiden Trisomien bei der PND &quot;durcheinandergewürfelt&quot;, dann führt das womöglich zur Entscheidung für einen Schwangerschaftsabbruch, wenn´s eigentlich nicht sein müsste.
Auch wenn Doc N. kein PNDer ist, erwarte ich schon, dass ihm ein solcher handwerklicher Fauxpas nicht unterläuft! Das gehört zu den Basic Tools seines Berufsstandes.
Vielleicht hatte er einfach nur ´n schlechten Tag.....

Gruss, frowlein

ValencianerInnen

Na :wink:, da hattest Du ja eindeutig das richtige Näschen... (allein schon dadurch bewiesen, dass Du zu Ferienbeginn einen so günstigen Flug ausbaldowert hast..!)

Ich denke, Du sitzt jetzt (21:14) endlich im Flieger nach Manana-Country (nomen est omen). Barcelona at night soll ja auch ganz nett sein. Ausserdem ist´s dann morgen nur noch ´n kleener Hüpfer bis zur Küste, und mit Ankommen, Einchecken, Auspacken etc. vergeht die Zeit bis zum Transfertermin eben um einiges schneller...hat ja auch sein Gutes, oder?! :roll:

Ich halte den Kontakt zu Deiner homebase, hihi... :smile:, aber vielleicht schaffst Du´s ja, morgen mal kurz durchzusmsen oder -mailen?!

Grüss mir Valencia und Carmina (ich glaub, ich hab vergessen, ihr zu mailen, dass sie das Rezept für 6 Packungen ausstellt...ähem)

Hasta la vista, Baby! :cool:

frowlein und der ganze daumendrückende Clan

Heute, 25.06. !!! Stern-TV !!! 22:10 Uhr !!!

Hallo, Zoe,

wie wär´s bei der nächsten interessanten Story mit internet-TV?? Online-Zugang und einen PC-Monitor hast Du ja offensichtlich... oder surfst Du etwa während der Arbeitszeit... nana... :wink:

frowlein

Hallo, all Ihr Hoffenden, Glücklichen, Tapferen, Traurigen und Mutigen!

Als ich heute morgen so zum Thema &quot;Eizellspende&quot; durch das www surfte (Suchmaschine der Uni Hannover http://www.metager.de wählen und dann &quot;eizellspende&quot; als Suchbegriff eingeben), stiess ich u.a. auch auf die Seite von http://www.klein-putz.de (wer gestern stern-tv gesehen hat, erinnert sich vielleicht an die demo mit den u.a. &quot;klein-putz&quot;-T-Shirt-Trägern!?).

Angeregt auch durch die Diskussion mit einigen von Euch hier zum Thema &quot;unendlicher = rücksichtsloser Kinderwunsch?&quot; fand ich auch dort viele postings, die mir ein weiteres Mal bestätigten, wie sensibel und zugleich in jeder Hinsicht menschlich wert- und rücksichtsvoll die meisten von uns KiWu-Eltern mit ihren Hoffnungen und Bemühungen, aber auch mit deren Scheitern umgehen.

Unter den klein-putz-postern waren auch Menschen aus diesem Forum, die sich langsam mit der Beendigung Ihrer KiWu-Bemühungen auseinandersetzen. Vielleicht findet die/der eine oder andere unter Euch dort Bedenkenswertes und/oder Gleichgesinnte, die Euch helfen, Euren ganz persönlichen Familien-Weg zu gehen...

Sehr traurig und sehr schön fand ich das Gedicht einer Mutter an ihr Kind, das sie in der 11.SW verlor. Obwohl selber glückliche Mama der knuddeligsten Zwilligsburschis von der ganzen Welt :wink: , liefen mir schon die Tränen beim Lesen der ersten Zeile.

Ich weiss, dass dieses Gedicht einige unter uns noch viel stärker berühren (und wahrscheinlich auch schmerzen) wird als mich, aber vielleicht spülen bei den Traurigen unter uns die neuerlichen Tränen wieder ein Stückchen Kummer hinaus, und Eure Trauerarbeit geht voran - mit der Aussicht auf ein Glückliches Neues Leben (wie immer es auch aussehen mag).

frowlein

Ãœbrigens scheint Lissy (s.u.) wieder schwanger zu sein...

&quot;Kleine Seele, Deine Mama lässt dich gehn’ !

Kleine Seele ich lasse dich gehn’
werde ich es auch nie ganz verstehn’
Du hattest bestimmt Deinen Grund dazusein,
und doch ließest Du mich viel zu früh allein,
für 11 Wochen durfte ich Deine Mama sein,
ich hätte so gerne mehr von Dir gewußt,
Du bist nicht mehr in mir, erst langsam wird mir das bewusst.
Ich habe vorher gar nicht so über Dich nachgedacht,
wann hättest Du wohl Deine ersten Schritte gemacht ?
Das erste Mal gelacht ?
Hättest Du mehr von Deinem Papa oder von mir ?
Warum bist Du nicht mehr hier ?
Weißt Du, Dein Papa hat sich gefreut und konnte es kaum glauben,
ich sah es jeden Tag in seinen Augen.
Er wäre der beste Papa der Welt,
ja mein kleines, wir haben beide gut gewählt.
Manchmal habe ich heimlich meinen Bauch berührt,
sag’ hast Du das gespürt ?
Weißt Du, ich fühl mich mit meinem Schmerz allein,
in meinem Herzen wirst Du immer unser „ erstes Baby „ sein !

Irgendwie fühle ich, Dir geht es gut,
das macht mir Hoffnung, macht mir Mut.
Kleine Seele, ich lasse Dich gehen’
werde ich Dich auch nie riechen, nie fühlen, nie sehen.
Deine kleinen Händchen auf dem Ultraschall zeigten nach vorn,
Du hast mir damit soviel gegeben, wurdest Du auch nie geborn’ !
Deinen Herzschlag konnte ich niemals sehn’
doch die Sprache Deiner kleinen Händchen konnte ich verstehn’.
Du hast mir gezeigt, wie schön die Sterne glühn’
Und wie schön die Blumen blühn’.
Kleine Seele, ja ich lasse Dich gehen’,
irgendwann werden wir uns wiedersehn’.
Ich durfte für kurze Zeit einen Engel tragen,
dafür möchte ich Dir „ Danke „ sagen.
Danke für die Zeit die uns blieb,
mein Baby, ich hab’ Dich lieb !
Irgendeinen Grund musste es wohl geben,
für Dein kurzes Leben.
Wenn uns auch die Zeit für ein gemeinsames Leben nicht blieb,
tief im Herzen hab ich Dich lieb !

Lissy ( mit 2 Sternchen und in neuer Hoffnung )

Zuletzt bearbeitet von Lissy am 23 Jun 2003 14:44, insgesamt 2-mal bearbeitet&quot;

Hallo, Doc,

da ist Ihnen wohl ein kleiner, aber nicht ganz unwesentlicher &quot;Zahlendreher&quot; unterlaufen:
Die von Ihnen im Zusammenhang mit der Frage nach einer Nackenfaltenuntersuchung erwähnte Trisomie 18 wird als das sogenannte &quot;Edwards-Syndrom&quot; bezeichnet und durch Chorionzottenbiopsie und/oder Amniozentese diagnostiziert; wohingegen das &quot;Down Syndrom&quot; (oder auch Mongoloismus) auf eine Trisomie des Gens Nr. 21 zurückzuführen ist. Letzteres kann durch eine Nackenfaltenuntersuchung vermutet oder wahrscheinlich ausgeschlossen werden; endgültige Aufschluss über eine der vorgenannten Gendeformationen können dann nur weiterführende, invasive Diagnosemethoden wie z.Bsp. eine Amniozentese (oder neuerdings auch ein &quot;einfacher&quot; Bluttest...) geben.

Mit Grüssen aus HH,
frowlein

SIEHE AUCH &quot;MEDICINE WORLDWIDE&quot; (http://www.m-ww.de/krankheiten/er…risomie_18.html

Edwards-Syndrom, Trisomie 18
Zusammenfassung - Allgemeines - Ursachen - Häufigkeit - Symptome - Diagnose - Therapie - Prophylaxe - Prognose - Selbsthilfegruppe

Zusammenfassung
Das Edwards-Syndrom ist eine schwere Entwicklungsstörung, verursacht durch eine Chromosomenstörung. Bei Kindern mit Edwards-Syndrom ist das Chromosom Nr. 18 oder ein Teil davon dreifach statt üblicherweise zweifach in jeder Zelle vorhanden (Trisomie 18). Meist liegt eine Verdreifachung des ganzen Chromosoms 18 vor (freie Trisomie 18). Sehr selten ist eine Translokations-Trisomie 18, bei der ein Abschnitt des Chromosoms 18 überzählig ist. Dieser ist an ein anderes Chromosom angelagert. Nur bei der Translokations-Trisomie 18 kann ein Elternteil &quot;Überträger&quot; sein mit der Folge, dass innerhalb einer Familie mehrere Kinder mit Edwards-Syndrom geboren werden können. Die freie Trisomie 18 tritt dagegen zufällig auf. Allerdings nimmt die Wahrscheinlichkeit für eine freie Trisomie 18 beim Kind mit dem Alter der Mutter zu. Kinder mit Edwards-Syndrom sind zur Geburt stark untergewichtig. Sie haben schwere Organfehlbildungen, insbesondere des Herzens, der Nieren, des Magen-Darm-Traktes und des Gehirns. Sie sterben entweder bereits während der Schwangerschaft oder in den ersten Lebensmonaten, wenige überleben das erste Lebensjahr. In Ausnahmefällen wurde über das Erreichen des Jugendalters berichtet.

In einer Schwangerschaft besteht die Möglichkeit, das Syndrom beim Fetus durch eine Chromosomenanalyse nach Chorionzottenbiopsie oder Amniozentese zu diagnostizieren. Eine vorgeburtliche Chromosomenanalyse wird in Deutschland allen Frauen ab 35 Jahren als Routineuntersuchung angeboten.

Allgemeines
Das Syndrom wurde 1960 von dem britischen Humangenetiker John Hilton Edwards erstmals als Folge einer Trisomie 18 beschrieben.

Ursachen
Die Ursache des Edward-Syndroms ist eine Chromosomenstörung, bei der zusätzliches Chromosomenmaterial vom Chromosom Nr. 18 vorhanden ist.

FreieTrisomie 18
Diese Chromosomenstörung entsteht, wenn eine der Keimzellen ein zusätzliches Chromosom Nr. 18 enthält. Dazu kann es kommen, wenn bei der Bildung der Eizellen oder Samenzellen das Chromosompaar 18 nicht, wie normalerweise und wie die anderen Chromosomenpaare getrennt wird. Ein solches Ereignis tritt bis auf wenige Ausnahmen zufällig auf. Die freie Trisomie 18 ist wie die Trisomie 21 und die Trisomie 13 mit einem erhöhten Alter der Mutter korreliert.

Translokations-Trisomie 18
In seltenen Fällen sind lediglich Teile des Chromosoms 18 verdreifacht. Das zusätzliche Chromosomenmaterial vom Chromosom 18 ist dann an ein anderes Chromosom angeheftet. Diesen Zustand bezeichnet man als Translokations-Trisomie 18. Bei dieser besonderen Variante der Trisomie 18 kann ein Elternteil &quot;Überträger&quot; sein. Bei einem solchen Elternteil lässt sich eine Translokation, also die Verlagerung von Chromosomenmaterial nachweisen. Ein Stück ist an einem Chromosom abgebrochen und wurde an ein anderes Chromosom angebaut. Da das Stück, welches an dem einen Chromosom fehlt, an einem anderen vorhanden ist, hat das keine gesundheitlichen Auswirkungen für den Betreffenden. Es ist kein genetisches Material verlorengegangen oder hinzugekommen. Zum Problem kann eine solche Verlagerung von Chromosomenmaterial aber werden, wenn sich diejenige Person ein Kind wünscht.

Mosaik-Trisomie 18
Bei der Mosaik-Trisomie 18 findet das Nichtauseinanderweichen der Chromosomenpaare erst während der ersten Zellteilungen nach der Befruchtung statt. Bei einer Mosaik-Trisomie 18 gibt es sowohl Körperzellen mit der normalen Chromosomenzahl von 46 als auch Zellen mit 47 Chromosomen. Das erklärt, warum die Symptomatik bei der Mosaik-Trisomie 18 milder ausgeprägt ist.

Häufigkeit
Das Edward-Syndrom kommt unter Lebendgeborenen mit einer Häufigkeit von 1 auf 10 000 bis 1 auf 3 000 vor. Im Gegensatz zur Trisomie 21, bei der das Geschlechterverhältnis ausgeglichen ist, sind beim Edwards-Syndrom überwiegend (75%) Mädchen betroffen. Für Eltern eines Kindes mit freier Trisomie 18 liegt die Wahrscheinlichkeit, erneut ein Kind mit Edwards-Syndrom zu bekommen, gering über der allgemeinen Wahrscheinlichkeit für die entsprechende Altersgruppe der Mutter. Die geringe Erhöhung ergibt sich durch die nicht auszuschließende Möglichkeit eines Mosaiks in den elterlichen Keimzellen.

Ähnliches gilt bei einer Translokations-Trisomie 18, wenn der Chromosomenbefund der Eltern normal ist. Allerdings gibt es hier keine Altersabhängigkeit. Wird bei einem Elternteil eine Translokation unter Beteiligung des Chromosoms 18 nachgewiesen, liegt die Wahrscheinlichkeit für weitere Kinder theoretisch bei 25%, empirische Werte liegen weit darunter, weil die Frucht bei chromosomaler Imbalance häufig schon frühzeitig abstirbt.

Symptome
Das Edwards-Syndrom geht mit zahlreichen Auffälligkeiten und Fehlbildungen einher, die sowohl das äußere Erscheinungsbild als auch die inneren Organe betreffen. Der Entwicklungsrückstand beginnt bereits im Mutterleib, und die Kinder werden stark untergewichtig geboren. Sie haben typische körperliche Merkmale: der Kopf ist insgesamt zu klein und der Hinterkopf ist weit nach hinten ausladend. Die Mund-Kinn-Region ist klein und die Lidspalten sind kurz. Augenfehlbildungen sowie Lippen- und Gaumenspalten sind häufig. Charakteristisch ist eine Fingerüberlagerung, wobei der Zeigefinger über den 3. und 4. Finger geschlagen ist. Gelegentlich fehlt der Radius (Speiche) oder der Daumen. An den Füßen sind häufig Klumpfüße, Tintenlöscherfüße oder verkürzte Großzehen. An den inneren Organen sind vor allem das Herz mit Defekten in der Herzscheidewand sowie die Nieren und Harnleiter, der Magen-Darm-Trakt und das Gehirn betroffen.

Die Kinder sterben meist sehr früh an Herzversagen oder einem zentralen Versagen von Kreislauf und Atmung. Bei der Mosaik-Trisomie 18 ist die Symptomatik, entsprechend des Anteils an normalen Zellen, weniger schwer ausgeprägt.

Diagnose
Die Diagnose Edwards-Sndrom kann bereits sehr gut durch eine ärztliche Untersuchung des Kindes vermutet werden. Eine Chromosomenanalyse sollte sich anschließen. Durch eine Chromosomenanalyse aus Lymphozyten des Blutes kann nicht nur die Diagnose gesichert werden, sondern auch die Art der Trisomie 18 (freie Trisomie, Translokations-Trisomie, Mosaik-Trisomie) festgestellt werden. In einer Schwangerschaft besteht die Möglichkeit, die Trisomie 18 beim Fetus durch eine Chromosomenanalyse nach Chorionzottenbiopsie oder Amniozentese zu diagnostizieren. Eine vorgeburtliche Chromosomenanalyse wird in Deutschland allen Frauen ab 35 Jahren als Routineuntersuchung angeboten. Im vorgeburtlichen Ultraschall festgestellte Auffälligkeiten beim Fetus (Omphalozele = Nabelschnurbruch, Radius- und Daumenaplasie) können auf ein Edwards-Syndrom hinweisen und Anlass für eine vorgeburtliche Chromosomenuntersuchung sein.

Therapie
Die Erkrankung ist nicht therapierbar.

Prophylaxe
Eine generelle Prophylaxe, also Vorsorge, ist nicht möglich. Durch Inanspruchnahme der Pränataldiagnostik und die Möglichkeit der Schwangerschaftsunterbrechung kann allenfalls die Geburt des Kindes verhindert werden. Ob solch ein Schritt erwogen wird, bedarf einer sehr individuellen Auseinandersetzung.

Prognose
Die Lebenserwartung der meisten lebend geborenen Kinder mit Edwards-Syndrom liegt zwischen wenigen Tagen und mehren Wochen, selten Monaten. Ein Großteil der Kinder verstirbt innerhalb der ersten acht Wochen. Bleibt eine intensivmedizinische Behandlung aus, überleben sogar 90 % der Kinder die erste Woche nicht. Dennoch gibt es nach Auskunft von Selbsthilfegruppen Kinder, die das Jugendalter erreichen. Bei einer Mosaik-Trisomie 18 korreliert die günstigere Prognose mit der Höhe des Anteils an Zellen mit einem normalen Chromosomenbefund.

Selbsthilfegruppe

LEONA - Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V.
Auf dem Klei 2
44263 Dortmund
Telefon: (02 31) 4 27 17 37
Fax: (02 31) 4 27 17 36
maiwald@leona-ev.de
http://www.leona-ev.de